Visiones sobre el autismo (IV)

POR DERRICK HAYES

Fuente: Autism Parenting Magazine | 17/12/2020

Fotografía: Pixabay

Esta entrevista da una perspectiva del autismo desde la experiencia de la madre de un niño con autismo

Jennifer Block vive en Greenville, Carolina del Sur, con David, su marido desde hace 13 años. Tienen dos hijos, Brayden (ocho) y Jacksen (tres). Brayden está en el espectro del autismo.

Conciencia - ¿Cuándo y cómo se dio cuenta de que algo era diferente en su hijo?

Brayden fue nuestro primer hijo. Éramos padres primerizos. No estoy seguro de que viéramos las diferencias definitivas cuando estábamos "en ello". Al mirar atrás tenía todos los indicadores. Brayden se desarrollaba muy rápido pero justo después del año ya no intentaba hablar. No nos miraba a la cara y no respondía cuando se le llamaba por su nombre.

No podía llevarlo a la tienda sin que se derrumbara por completo, y nunca lo entendí. Era muy exigente con la comida y no probaba nada. El pediatra me dijo una y otra vez que estaba tan avanzado físicamente (¡corría a los nueve meses!) que sus capacidades verbales y emocionales se pondrían al día y que era "todo un niño".

Único - ¿Cómo ha sido esta experiencia única para usted y su hijo?

Cada relación que un padre tiene con su hijo es única. Cada uno tiene sus peculiaridades y su dulce idiosincrasia. Brayden es es dulce, sencillo, amable, cariñoso, divertido e inteligente; le encantan los toboganes de agua y los trenes y odia los cortes de pelo y las esperas. También necesita rutina, seguridad, sus alimentos de confort y gracia.

Es una experiencia única porque hemos sido bendecidos con un niño al que no le importa lo que el mundo piense de él y ve el mundo desde un punto de vista imparcial y sin prejuicios. He aprendido muchas más lecciones valiosas de él en ocho años que las que él aprenderá nunca de mí.

Herramientas - ¿Qué herramientas útiles existen ahora a las que usted no tenía acceso?

Nos rodeamos de las mejores personas. A pesar de las montañas de papeleo y de tener que abrirnos paso a través del "sistema", fuimos capaces de navegar sin problemas a través de esos primeros días con la orientación de algunos increíbles intervencionistas tempranos. Siempre existirá la frustración de las listas de espera y las dificultades económicas.

He llegado a comprender que es un rito de paso, como si el millón de citas, exámenes, formularios y el diagnóstico final no fueran ya suficientes. Mi mayor consejo es que sigas llamando, sigas abogando y te asegures de que todo el mundo sabe tu nombre y lo que quieres. Una vez que estés satisfecho con tu situación, sigue desafiando y mantén los ojos abiertos a nuevas oportunidades.

Inspire - Como padre, cuando mira a su hijo, ¿qué le inspira?

La tenacidad y la paciencia de Brayden me inspiran. Lleva en terapia desde los dos años y medio. Trabaja todos los días, cinco días a la semana, durante todo el año, sin saber lo lejos que ha llegado o lo brillante que es su futuro. Trabaja más horas que la mayoría de los adultos y lo hace con alegría y risas, y nunca se lo cuestiona.

No tiene filtros y lleva grandes ojeras al final del día. Lo asimila todo a la vez las veinticuatro horas del día. Lucha contra los problemas de sueño y duerme muy poco algunas noches, pero se levanta cada mañana y está listo para salir... Es fuerte y resistente y la redundancia es una fortaleza para él. Lucha cada día por su futuro.

Apoyo - ¿Hay cosas con las que luchas o has luchado, y qué tipos de apoyo sigues necesitando?

Lo que ocurre con el autismo es que no lo puedes ver venir. No puedes prepararte para él y no puedes "recuperarte" de él. Aparece de la nada y se lleva por delante un futuro que habías imaginado tanto para tu hijo como para ti como padre. El diagnóstico te llega sin ningún tipo de consejo ni orientación. Una gran marca negra en una casilla de un papel y un "Es una pena" del psicólogo. Me sentí impotente y perdida.

Nos pusimos en modo "superpadre" y pasamos tanto tiempo intentando investigar sobre el autismo, encontrar financiación, establecer terapias y reorganizar nuestras vidas... que nadie nos atendió. Nadie nos preguntó si estábamos bien o cómo nos sentíamos o qué apoyo necesitábamos. No sabíamos que necesitábamos apoyo, sólo que ya no podíamos encontrar puntos en común con nuestros amigos con niños típicos y que nadie entendía lo que estaba pasando en nuestros corazones y mentes. Es una isla muy solitaria y aislante.

Gestionar - ¿Qué claves de éxito puedes dejar a otros padres para que puedan gestionar mejor su día a día?

Un mal día no es un indicador ni va a romper un futuro. A veces es un minuto o un segundo a la vez. Con un niño con autismo, aprendes a vivir el momento. Aprovecha el momento para sentir el viento, reducir la velocidad y pisar un charco... ¡dar la vuelta al coche para seguir el tren un rato! Los horarios, la ropa a juego, comer los alimentos adecuados... descubre lo que es esencial e importante en su mundo.

De repente descubrimos que lo que antes se consideraba importante puede volverse completamente irrelevante por unos momentos. Es importante asegurarse de que mi hijo se sienta escuchado, querido y que pueda navegar por un mundo que no está hecho para él, si eso significa que llegamos unos minutos tarde y con los pies mojados, así será. Con el tiempo el resto vendrá.

Es una bendición observar a tus hijos y aprender de ellos. Tienen sus propias formas de hacer las cosas, de aprender y de expresarse. Hemos aprendido a detenernos y a celebrar cada éxito por pequeño que sea. ¡Porque en nuestro mundo todo es un GRAN PASO!!! Vea la belleza en la ingenuidad de su hijo y trate de ver las cosas a través de sus ojos. Encuentra los puntos fuertes y las alegrías de tu hijo y aprovéchalos.

Este artículo apareció en el número 109 de la revista "Attaining Good Health": https://www.autismparentingmagazine.com/issue-109-attaining-good-health/

https://www.autismparentingmagazine.com/exclusive-autism-jennifer-block/