Visiones del autismo (X)

POR DERRICK HAYES

Fuente: Autism Parenting Magazine | 01/06/2020

Fotografía: Pixabay.com

Las personas con autismo son quienes mejor entienden las necesidades y problemáticas de este colectivo, y por lo tanto quienes mejor saben las iniciativas que son convenientes.

La entrevista de hoy es con Nicole Sugrue, cofundadora de dos organizaciones sin ánimo de lucro en Port Washington, Nueva York, que apoyan a personas con autismo para que lleven una vida plena, productiva y significativa. La Fundación Spectrum Designs (www.spectrumdesigns.org) emplea a personas con autismo en su empresa de ropa personalizada y productos promocionales a la vez que ofrece formación profesional en ésta y en sus otras empresas comunitarias: Spectrum Suds y Spectrum Bakes.

También es cofundadora y directora ejecutiva del Nicholas Center, una organización sin ánimo de lucro que ofrece servicios de apoyo a través de innovadores programas de integración en la comunidad y servicios preprofesionales. Es la administradora de subvenciones de ambas organizaciones y ha conseguido más de un millón de dólares en subvenciones para ambas entidades en los últimos ocho años para apoyar sus misiones. Nicole completó sus cursos de Análisis de Conducta Aplicado y su Certificado Avanzado en Educación de Personas con Autismo a través de la Universidad de Penn State.

¿Cuándo y cómo se dio cuenta por primera vez de que algo era diferente?

Adem fue mi segundo hijo, y tuve el privilegio de ser madre en casa a la edad de 24 años. Era un bebé tan bueno que nos acompañaba de buen grado a su hermana de tres años y a mí en nuestras aventuras diarias al mercado, los parques, las bibliotecas y los grupos de juego. A medida que se desarrollaba, la imitaba y disfrutaba de los asientos en primera fila de su Excersaucer mientras ella hacía cabriolas a su alrededor cantando y ensayando rutinas de baile. Balbuceaba y rebotaba al ritmo de ella. Le asombraba su libertad. A los 12 meses, Adem ya decía palabras sueltas y decía "adiós" a su padre. Cuando mi hijo tenía 22 meses acudió a una visita programada al pediatra, donde recibió varias vacunas, incluida la DTPa.

Al cabo de 48 horas, Adem se puso muy irritado, malhumorado y aparentemente incómodo mientras tosía agresivamente. Estaba inconsolable y estuvo despierto toda la noche con secreción nasal y dificultad para respirar, resollando y llorando. Al día siguiente le trataron la tos ferina con albuterol. Esto pareció calmar algunos de sus síntomas y al día siguiente parecía estar lo suficientemente bien como para llevarlo a la clase de baile de su hermana. Mientras estaba sentado en su cochecito en la pequeñísima sala de espera, su cabeza se echó hacia atrás y empezó a tener un ataque.

Pensé que se estaba ahogando con las bolas de queso que estaba comiendo. Con calma, aunque en estado de shock, lo saqué del cochecito mientras todo el mundo a nuestro alrededor gritaba y consolaba a sus asustados hijos que estaban siendo testigos. Le acuné en mis brazos mientras se agarraba sin control, mirándole fijamente diciendo "¿Qué le pasa a mi bebé?" y "¿Puedes respirar, bebé?". Pensé que mi hijo se moría en mis brazos. Miré a la recepcionista y le dije que llamara al 911. Todas las demás personas me hablaban, pero yo no podía oírlas ni verlas; lo único que podía hacer era mirar su cara angelical mientras acababa por quedarse inerte y tranquilo, con los ojos cerrados.

Todo el episodio duró un minuto, aunque me parecieron horas. Minutos más tarde, llegaron los paramédicos y lo colocaron rápidamente sobre el mostrador de recepción. Abrió los ojos y trató de liberarse de sus intervenciones. Me alegró ver que se movía y tenía fuerzas. Lo llevaron rápidamente al hospital local y llamé a mi marido para que se reuniera con nosotros allí.

Cuando llegamos a la sala de urgencias ya parecía haber vuelto a la normalidad, aunque estaba agitado por todos los pinchazos. Nos fuimos con un "Se pondrá bien. Se trata de un ataque febril; su temperatura debe haber subido muy rápidamente y le ha provocado un ataque". Pero después de ese día, se volvió muy letárgico y un niño diferente. Dejó de hablar o de responder a nuestras peticiones de atención. Recuerdo que semanas más tarde mi marido se dirigió a mí diciendo: "¿Por qué ya no me dice adiós?". Yo pensaba que todavía estaba conmocionado por lo que le había pasado, pero tenía razón, Adem se estaba volviendo distante. No le gustaban los mimos, siempre se zafaba de mi abrazo. Me entristecía y me preocupaba un poco, pero parecía estar contento y cómodo.

Adem seguía alcanzando otros hitos, pero no buscaba la aprobación o el reconocimiento por ninguno de ellos. Recuerdo que cogió cuidadosamente los Legos y los apiló en una fila por tamaño y color. Pensé: "Vaya, qué increíblemente preciso, es un genio, va a ser arquitecto". Y aunque le animé y le elogié por su obra de arte, ni siquiera me devolvió la mirada.

Simplemente desmontó la estructura. Volvió a colocar cada bloque en el recipiente morado y, una vez que tuvo la última pieza en la mano, inclinó la cabeza, de forma extraña, y la vio caer lentamente de nuevo en el cubo. Puso la tapa y se alejó como si no hubiera nadie más en la habitación con él.

Algo le ocurrió. Hasta el día de hoy no sé lo que pasó realmente, pero después de muchos momentos de dolor leyendo toda la literatura sobre lo que podría haber sido, determiné que tenía una lesión cerebral. Experimentó todos los posibles efectos secundarios relacionados con la DTaP, especialmente la parte de la tos ferina, excepto la muerte.

Pero el hijo que di a luz era ahora un nuevo niño. A los 24 meses Adem fue diagnosticado con PDD-NOS, el pediatra del desarrollo recomendó 20 horas de Análisis de Conducta Aplicada (ABA) y 10 horas de terapia intensiva del habla. A continuación, me entregó un folleto de la Sociedad Americana de Autismo. Se lo devolví cortésmente y le dije: "Me ha dado una información errónea, ha dicho que tiene PDD-NOS" y ella me dijo: "Sí, es una forma de autismo". Fui directamente a la biblioteca (el mundo no estaba equipado con información de Internet en ese momento) y revisé todos los libros sobre PDD-NOS, intencionadamente no escogí ninguno que dijera autismo específicamente.

Era demasiado aterrador. Finalmente, obtuve servicios a través de Intervención Temprana y tuve un programa en casa que consistía en 40 horas de ABA y terapia del habla. Esto duró cinco años. Y no, nunca tuvo otra convulsión febril. Así que claramente la convulsión fue provocada por algo mucho más profundo. Pero sea lo que sea, nuestras vidas serán diferentes durante mucho tiempo.

¿Cómo ha sido esta experiencia única para usted y su hijo?

Mi hijo tiene ahora 20 años y sigue siendo el chico alegre y amable de siempre. Pero necesitará apoyo y supervisión de por vida. Es muy brillante, tiene una memoria increíble, pero aunque sabe leer, hacer cuentas y tiene cientos de palabras, no participa en conversaciones sociales. Yo las llamaría más bien "intercambios", principalmente para satisfacer sus necesidades y deseos. Habla con frases de tres a cuatro palabras y tiene una melodía y una entonación únicas e inusuales cuando habla.

Adem es muy ingenioso e independiente; incluso monta en bicicleta y puede solucionar problemas informáticos. Requiere supervisión principalmente para mantenerlo a salvo de la fealdad que existe en el mundo. Adem tiene una gran sensibilidad a las personas críticas que pueden sentirse incómodas en su presencia y se inquieta cuando percibe el estrés y el conflicto de los demás a su alrededor.

Adem es pacifista y vive la vida con sencillez, disfrutando siempre del momento y buscando la autogratificación instantánea y la satisfacción de los demás. Diría que me ha enseñado la definición de único. Curiosamente, vive su vida de la forma en que todos los libros de autoayuda y empoderamiento nos dicen que debemos vivir. Pero al hacerlo, ÉL se considera diferente o único.

La vida con Adem ha sido una experiencia en sí misma. Es ciertamente única con respecto a lo que había soñado originalmente que sería mi vida, y quizás incluso mejor de lo que podría haber imaginado. El autismo me ha permitido tener un impacto significativo en la vida de muchas personas que, de otro modo, nunca habría conocido. Gracias al trabajo de mis organizaciones, tengo la oportunidad de estar rodeada de cientos de personas con autismo y sus familias cada día. Ha sido increíble.

Cada día es único y edificante. He sido muy afortunada por haber tomado una circunstancia vital difícil y no planificada y haberla convertido en la vida que tengo ahora. Eso para mí es muy especial y único.

¿Qué herramientas existen ahora que no existían al principio y que podrían ayudar a otros padres?

Internet y la investigación continua, que es fácilmente accesible para todo el mundo en cualquier lugar, deben ser un regalo del cielo para los padres de los recién diagnosticados. Por desgracia, puede llevarle por caminos poco fructíferos, costosos y frustrantes. Lo mejor es rodearse de personas que puedan apoyarte en este viaje, estés donde estés; personas positivas con influencias que te inspiren, te den poder y te motiven; personas y lugares que te acojan a ti y a tu hijo tal y como sois, ofreciéndote compasión, sabiduría y un sentido de comunidad.

Pero estas "herramientas" sólo se consiguen en el camino hablando con otras familias que están contentas con sus servicios y haciendo amistad con otras personas que están en el largo camino contigo. Tienes que salir y reunirte con personas afines, amables y genuinas que tengan acceso a información y recursos para ayudar a que la vida con el autismo sea más cómoda no sólo para tu hijo, sino para tus otros hijos, para ti mismo y para toda tu unidad familiar.

Como padre, cuando mira a su hijo o hijos, ¿qué le inspira?

Me asombra y me inspira su sencillez. No quiere lo que todo el mundo quiere. Vive para el momento y encuentra la alegría en las cosas más pequeñas. Me sirve de recordatorio diario para ser humilde, amable y no preocuparse por las cosas pequeñas.

¿Hay cosas con las que luchas o has luchado y qué tipos de apoyo sigues necesitando?

Soy madre soltera de tres hijos. Desgraciadamente, su padre no se ha involucrado en su día a día, por lo que llevar un hogar monofamiliar y tener que ser un padre de apoyo en todos sus empeños vitales siempre ha sido un reto. Creo que hay muchos recursos que las familias pueden aprovechar, al menos aquí en el Estado de Nueva York. Se trata de tenerlo todo en un solo lugar, con referencias fiables y un manual de instrucciones "paso a paso".

He visto que muchos padres reciben un mal asesoramiento y orientación a través de sus escuelas (aunque algunas son mejores que otras) para preparar la transición a la vida adulta. Los honorarios de los abogados son demasiado caros, los grupos de defensa están sobrecargados. No hay un lugar único. La gente suele tener que arreglárselas por su cuenta. Además, sería estupendo disponer de fondos de becas o subvenciones para que las familias afectadas por el autismo puedan utilizarlos para otros asuntos de la vida, como gastos legales, hipotecas, seguros médicos, matrículas universitarias, vacaciones de descanso con apoyo para el miembro de la familia con autismo. El autismo lo afecta todo en la unidad familiar.

¿Qué claves de éxito puede dejar a los padres para que puedan gestionar mejor su día a día?

Rodéese de personas que no sólo sean positivas en esta experiencia compartida, sino que estén informadas. Esto es fundamental a la hora de hacer planes de futuro cuando tú ya no estés. No compre nada que parezca que va a ser una solución rápida. No estoy diciendo que no se exploren esas opciones, Dios sabe que yo lo hice, pero las cosas más significativas a las que he tenido acceso provienen de involucrarme y aprender todo lo que pude sobre los servicios a los que mi hijo tenía derecho.

Estos ayudan a hacer la vida mucho más fácil cuando tienes tantas otras cosas de las que preocuparte. El autismo es costoso. Así que asegúrate de conseguir todos los servicios que puedas, tan pronto como puedas. No te quedes con la opinión o la orientación de una sola persona: sal a la calle y habla con todos y cada uno de los que tengas a tu alcance para saber más sobre los recursos y los servicios de apoyo. Esto hará que la gestión de tu vida sea más suave y amable. Comparte lo que aprendas, de cualquier manera posible. Estamos todos juntos en esto.

Este artículo apareció en el número 94 - Estrategias diarias que necesitan las familias: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-94-daily-strategies-families-need/

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