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POR DERRICK HAYES
Fuente: Autism Parenting Magazine | 09/12/2020
Fotografía: Pixabay.com
Chad R. MacDonald es escritor, orador y defensor del autismo en Nueva York que una vez detuvo un crimen con un traje de superhéroe.
¿Cuándo y cómo se dio cuenta por primera vez de que algo era diferente?
Liam tenía un retraso en el habla. Cuando todavía no hablaba después de haber cumplido dos años, nuestro pediatra de entonces nos remitió a la terapia del habla.
Pero incluso antes de eso, tenía más que un presentimiento de que algo pasaba. Liam tenía (y sigue teniendo) la costumbre de agitar los brazos cuando miraba, por ejemplo, un ventilador de techo o el agua en movimiento, y a veces se doblaba mientras agitaba los brazos. No vi este comportamiento en ningún otro niño.
Ahora sé que se trata de un fenómeno llamado "stimming" y por qué lo hace. Pero en aquel momento, fue este comportamiento el que me inspiró a presionar para que se hicieran más análisis, incluso cuando mi familia, mis amigos e incluso nuestro médico me aseguraban que no me preocupaba por nada.
¿Cómo ha sido esta experiencia Única para usted y su hijo?
Liam estaba súper concentrado en las ruedas de los vehículos y era reacio a participar en juegos imaginativos o a socializar. Utilicé mi amor por los superhéroes para sacarlo de esa situación, ya que los personajes brillantes y coloridos eran imposibles de ignorar. Y una vez que descubrió cómo una capa salía volando detrás de él cuando corría, Liam se enamoró inmediatamente de fingir que era un superhéroe.
Así que nos convertimos juntos en superhéroes. Desde los tres hasta los cinco años, Liam tuvo que ser llevado a algún lugar para recibir terapia o quedarse en casa mientras un terapeuta lo visitaba. Eso nos dejaba exactamente una tarde, los miércoles, para que tuviera tiempo libre para jugar. A los dos nos gustaban los superhéroes, así que íbamos a Central Park vestidos de gala, con capas, máscaras, accesorios y todo lo demás. Allí, corríamos y jugábamos y simplemente pasábamos un rato de papá e hijo.
En la actualidad, Central Park sigue siendo un día de evento para nosotros, siempre que decidimos ir. Ahora intervienen otros factores, como el béisbol o los cohetes de pisotón, pero seguimos sacando las capas de vez en cuando.
¿Qué herramientas hay ahora que no había al principio y que podrían ayudar a otros padres?
Esto depende del lugar en el que te encuentres, por supuesto, pero aquí en Nueva York hay muchas cosas disponibles para los padres. Eso sí, hay que tener paciencia y perseverancia para lidiar con la burocracia, pero si te mantienes firme y organizado, la recompensa es tremenda.
Liam recibió terapia del habla en casa, así como terapia de Análisis Conductual Aplicado (ABA). Se reunió con terapeutas ocupacionales para mejorar su fuerza central y sus habilidades motoras finas. Asistía a sesiones en la Alianza Educativa en el Lower East Side con otros niños para ayudar a su socialización y para perfeccionar sus terapias del habla y ABA.
Como resultado, cuando Liam llegó al preescolar, y luego al jardín de infancia, se puso en marcha. Ya estaba acostumbrado a la estructura de un aula y se sentía perfectamente cómodo escuchando y respetando las instrucciones de sus profesores. Eso significó que realmente tenía una ventaja en la escuela, e incluso ha sido un estudiante estrella.
Como padre, cuando mira a su hijo o hijos, ¿qué le inspira?
Lo que me inspira es que es feliz. No hay mayor medida de éxito para mí que verle feliz. Le encanta su vida. Le encanta el lugar donde vivimos. Le encanta su familia. Le encanta ir a la escuela, o al campamento, o a nadar o a patinar. Crea arte. Hace deporte. Lee cómics. Construye robots.
Antes de que llegara Liam, podía medir mi crecimiento como persona por centímetros cada año. Ahora, puedo verme crecer en kilómetros cada día.
¿Hay cosas con las que luchas o has luchado y qué tipos de apoyo sigues necesitando?
Ayudar a Liam habría sido imposible si no me hubiera convertido en un padre que se queda en casa y luego en un padre que trabaja en casa, para asegurarme de que hacía todas esas terapias y estaba preparado para sus visitas.
Como resultado, durante mucho tiempo, me costó mucho lidiar con el hecho de que no era el principal sostén de mi familia. Aunque soy perfectamente consciente de que se trata de un estereotipo de género, me molestaba no estar contribuyendo más económicamente.
Además, Liam anhela el movimiento y la velocidad. Por ello, es increíblemente activo y siempre necesita algo que hacer o con lo que estar ocupado. No ha dormido la siesta desde que tenía dos años, e incluso entonces, luchaba contra las siestas con uñas y dientes, y siempre está en movimiento. Literalmente, corre en círculos alrededor de otros niños. Tiene tres primos, y cada vez que nos reunimos los supera a todos. En el parque infantil, los demás padres se maravillan de que esté en perpetuo movimiento.
Intento caminar con él a todas partes, y normalmente corre delante de mí, vuelve a correr para chocar los cinco, y luego vuelve a correr delante de mí. Repite ad infinitum. Normalmente le hago llevar una mochila llena de bocadillos y juguetes, y eso no hace absolutamente nada para frenarlo o cansarlo.
Es. Es. Agotador.
Aun así, la decisión de quedarme en casa con Liam sigue siendo la mejor que he tomado en toda mi vida. Lo volvería a hacer.
¿Qué claves de éxito puedes dejar a los padres para que puedan gestionar mejor su día a día?
La organización es clave. A nadie le gustan los deberes, pero en este caso hay que tenerlos hechos. Aquí es donde mi mujer ha sido increíble.
Revisa tus archivos a menudo, y con tu pareja. Tómate la expresión "ponte de acuerdo" al pie de la letra. Cuando llegue el momento de una sesión de terapia, una reunión o una cita con el médico, estarás preparado.
Crea archivos para todo lo relacionado con tu hijo, documentos en un armario y archivos en tu ordenador. Coloca pizarras o tableros blancos en algún lugar, ten un horario semanal y un horario diario. Esto no sólo ayudará a tu hijo a adaptarse a las transiciones y a sentirse más seguro del plan de ese día, sino que también aumentará tu propia confianza.
Porque si te pierdes algunas de estas reuniones, o no estás preparado para ellas, retrasarás enormemente el progreso de tu hijo. Será su culpa que él/ella no esté recibiendo la ayuda necesaria.
Conéctese con Chad R. MacDonald a través de las redes sociales
Página web: www.gcandu.com
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Twitter: twitter.com/ChadMac19
Este artículo apareció en el número 95 - Gestionando juntos el autismo: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-95-managing-autism-together/
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