Veinte cosas que los neuropediatras no le dicen a los padres y familias de un niño con autismo

POR MARÍA LAURA BRAZ. Pediatra. Neurólogo infantil. Divulgadora científica

Fuente: Webneuropediatria, 08/05/2020

Fotografía: Cherylhot

A veces los neuropediatras se olvidan de transmitir una serie de consejos e informaciones que aliviarian el shock que supone el diagnóstico

Probablemente muchos padres de niños con autismo (TEA) han pasado los primeros años de la vida de su hijo/a procurando mantener el equilibrio emocional sobre una cuerda floja y muy delgada tendida entre la esperanza y la desesperación. Pienso, a criterio personal y sin querer juzgar el accionar de otros colegas, que mucha de la carga emocional de los padres de los niños con esta condición obedece a la falta de información que, en ocasiones, los neuropediatras No transmiten en forma asertiva a las familias, o peor aún, ejercen una actitud ególatra y distante que de manera automática bloquea a los padres.

En este recorrido de vida como neuropediatra y luego de mucha reflexión desde la escucha activa a los padres de niños con autismo que he conocido, me he atrevido a redactar este escrito, el cual he llamado “Las 20 cosas que los neuropediatras no le dicen a los padres y familias de niños con Autismo”.

1.- Su hijo es valioso. No importa el diagnóstico, menos aún los pronósticos que otros especialistas del equipo de salud le hayan mencionado. Su hijo es valioso aun siendo neurodiverso. Entender y aceptar esto, le hará más fácil el recorrer de este camino que inicialmente puede ser difícil, rudo, hostil (por la falta de empatía de la sociedad) y que puede hasta lucirle sombrío.

2.- El autismo es una condición del neurodesarrollo de tipo EVOLUTIVO: el niño/a irá mejorando y superando cada una de sus dificultades o desafíos en la medida que adquiera madurez biológica con la edad y tomando en consideración LO MÁS IMPORTANTE: la necesidad de obtener un diagnóstico temprano y recibir un abordaje multidisciplinario adaptado a sus necesidades individuales.

3.- El diagnóstico de su hijo/a NO es el destino final. Diagnósticos NO son pronósticos. Elimine esta palabra de su mente. Pensar en pronósticos nos puede paralizar, nos limita, nos agobia. Abrace el diagnóstico, familiarícese con él y mantenga una actitud realista, pero POSITIVA que le permita avanzar.

4.- El diagnóstico de Autismo NO siempre es sinónimo de medicación. No todos los niños dentro del espectro del autismo necesitan ser medicados. El uso y selección de diversos tipos de fármacos debe hacerse bajo criterios muy puntuales y ante la existencia de alteraciones llamadas comorbilidades asociadas al TEA. Por otro lado, dichos tratamientos NO suelen ser para toda la vida.

5.- La Risperidona y Aripiprazole (Ambos anti psicóticos de uso muy frecuente en el autismo) tienen efectos adversos y colaterales. El neuropediatra está en el deber de informar a los padres bajo qué criterio lo está indicando en su hijo, el periodo de tiempo (promedio) de dicha intervención farmacológica, así como también alertar sobre los riesgos y beneficios del uso de los mismos.

6.- El diagnóstico de Autismo NO es estático o “estable”. Con esto quiero decir que un niño con autismo no será siempre igual y que el abordaje multidisciplinario (haciendo uso de la plasticidad cerebral), hará cambios con efectos positivos en su hijo.

7.- Los estudios o pruebas complementarias solicitadas en la consulta no son para confirmar ni descartar el diagnóstico de autismo. Electroencefalograma (EEG), resonancia cerebral, estudios hormonales, entre otros, son utilizados para detectar y/o descartar alguna alteración orgánica o enfermedad subyacente al TEA. Es importante que esto se entienda. Un estudio complementario (EEG, por ejemplo) no descarta la existencia de la condición.

8.- Autismo NO siempre es igual a escolaridad especial. El perfil cognitivo de cada niño dentro del espectro es variable e individual. En función de esto, se selecciona la escuela requerida según las características de cada niño y con el mayor conocimiento de educación inclusiva posible.

9.- Su hijo/a con autismo será un adolescente y un adulto con la condición. La mayor parte de los casos serán personas completamente funcionales e independientes y para esto, el diagnóstico precoz en la infancia y la intervención intensiva debe ser considerada como el medio o la vía única y posible para llegar a ese adulto totalmente independiente.

10.- NO se puede hacer un diagnóstico de Autismo en una consulta médica de 15 minutos y una consulta neurológica no puede tener esa duración.

11.- El neuropediatra NO es el director de orquesta en la vida del niño con autismo. Los protagonistas somos todos, pero principalmente la familia. Cada día existe más evidencia científica de la eficacia de la intervención mediadas por padres y en contextos/ambientes naturales (hogar, escuela, etc.).

12.- Papá y mamá: el autismo de sus hijos NO es culpa de ustedes. La culpa es uno de los sentimientos a los que los padres de los niños con TEA deben enfrentarse. A cada uno de los cónyuges les preocupa en su fuero interno ser el responsable de la condición de su hijo. ¿Serían mis genes? ¿Habrá sido la decoloración del cabello? ¿Sería porque inicialmente fue un embarazo no deseado? No intente buscar culpables. Sólo avance en educarse al respecto al autismo. Aprenda, estudie, involúcrese con el equipo terapéutico de su hijo/a. Él lo necesita a usted más que a nadie.

13.- NO existen tratamientos milagrosos ni curativos para el autismo. Desconfíe del profesional que le indica un medicamento “novedoso” a su hijo que solamente lo puede adquirir o comprar a través de ese médico. Evite ser usado en este sentido.

14.- Es normal y está bien tener momentos en los cuales se sienta triste, frustrado o abatido. Es de humanos y forma parte de las etapas evolutivas del duelo. Cada momento debe reconocerse y vivirse sin sentir vergüenza por ello.

15.- Usted no es un mal padre o madre si en ocasiones desea estar solo o necesita un tiempo para usted. Es sano procurar espacios personales para una conversación con una amiga, para un café o la peluquería o para simplemente estar sola/o. Si ustedes como padres están bien el niño estará bien.

16.- A los niños o adolescentes con autismo se les puede llamar la atención cuando sea necesario. No estoy hablando de maltrato o de imponer disciplina sin ser respetuoso con la integridad del niño. Me refiero a que ustedes no deben cuestionarse si en algún momento requieren hacerle un llamado de atención. Apóyese en su equipo psicoeducativo para tal fin.

17.- Los primeros 6 años de vida de la vida del niño con TEA posiblemente sean los más difíciles para él y su familia. Tendrán altos y bajos, por momentos se sentirán solos. Es importante buscar grupos de apoyos para padres, comunicarse con sus amigos y familiares, hacerlos partícipes activos de su situación.

18.- Algunos casos de autismo (aunque pocos, por suerte) están relacionados a enfermedades sindromáticas o genéticas de base, por ejemplo, el Síndrome de X frágil. En tal sentido, el rol y acompañamiento del neuropediatra es importante, principalmente en las etapas iniciales del diagnóstico.

19.- En ocasiones, los neuropediatras NO tenemos respuestas para todas las inquietudes de los padres. ¿Cuándo hablará? ¿Por qué mi hijo epilepsia? (o discapacidad intelectual) y el otro niño con autismo no? El autismo es único en cada caso, algunas inquietudes aún no tienen respuesta de la ciencia. Sin embargo, pregunten siempre en cada consulta, anoten sus inquietudes, comuníquenlas. Yo, puedo aprender algo nuevo o investigarlo si ustedes me lo comunican.

20.- SIEMPRE… SIEMPRE habrá algo que se pueda hacer por su hijo/a con autismo. Desconfíe del profesional, del terapeuta, del médico que sólo destaque lo que, supuestamente, el niño nunca hará (no hablará, no se comunicará, no irá a la escuela, no aprenderá, no se podrá relacionar con sus pares…). No acepte categorizaciones ni etiquetas peyorativas que descalifique a su hijo, ni siquiera por parte del médico. El mundo, la sociedad es hostil, es exigente sin dar nada a cambio. Entienda que encontrará en su camino personas que hablan del autismo, pero no predican la inclusión desde el ejemplo.

Para finalizar, el diagnóstico de autismo no es una sentencia, al contrario, puede ser una oportunidad.