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Ilustración de Kevin Mercer
POR HILDE GEURTS, JOOST AGELINK VAN RENTERGEM
Fuente: Spectrum | 31/08/2021
Fotografía: Autism Spectrum
La práctica de clasificar a los autistas en subtipos basándose en las similitudes de sus rasgos y capacidades es divisiva. Los subtipos pueden tener connotaciones negativas, evocando imágenes de estereotipos y marginación.
Durante décadas, el espectro autista era, por definición, un conjunto de subtipos, como el síndrome de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Pero no había una distinción clínica clara entre los subtipos, y éstos no captaban totalmente la variación inherente entre las personas del espectro. Por ello, la quinta y más reciente edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, al que se remiten los médicos para realizar los diagnósticos, los retiró del uso en 2013.
Dicho esto, a menudo hay buenas razones para la subtipificación. La identificación de subtipos de personas que comparten determinadas variantes genéticas puede ser útil, porque estas variantes pueden estar asociadas a problemas médicos específicos. El análisis de subtipos también puede utilizarse para demostrar la inexistencia de determinados subtipos. O puede ayudar a los investigadores a identificar quién se beneficia más de un determinado tipo de ayuda, sin centrarse en la etiología o la ontología.
Por estas razones, no deberíamos dejar de realizar categóricamente análisis de subtipificación. Pero la investigación debería centrarse en el descubrimiento de subtipos significativos de autismo. Para buscar un consenso entre los científicos sobre el número y la naturaleza de los subtipos, realizamos una revisión sistemática de la literatura sobre subtipificación del autismo. Limitamos nuestra búsqueda a los artículos publicados desde 2001 que habían utilizado un método estadístico o de aprendizaje automático para descubrir subtipos de personas autistas. Estos métodos de subtipificación se basan en datos: Los investigadores no buscaron un número específico de subtipos y no especificaron de antemano cómo serían los subtipos; dejaron que los datos hablaran por sí mismos.
Identificamos 156 artículos que cumplían nuestros criterios. De ellos, el 82% consideró que entre dos y cuatro subtipos describían bien sus datos. Pero estos subtipos reflejaban un conjunto muy diverso de medidas, incluyendo los niveles de marcadores inflamatorios, las puntuaciones en los cuestionarios de rasgos autistas y de sensibilidad sensorial, las pruebas de habilidades lingüísticas, los niveles hormonales y los patrones de rasgos faciales, y esta diversidad hacía difícil encontrar un consenso o sacar conclusiones firmes. Dado que las muestras incluían variables tan heterogéneas en muchos de estos estudios, es imposible determinar si los investigadores estaban observando la misma subdivisión desde diferentes ángulos o descubriendo diferentes subdivisiones cada vez.
Además, observamos que pocos estudios tomaron medidas adicionales para validar los resultados de sus subtipos y respaldar sus afirmaciones. Por lo tanto, concluimos que la falta de validación sistemática ha llevado a una proliferación de subtipos de autismo de dudosa utilidad. Recomendamos que los investigadores validen sistemáticamente sus resultados y los respalden con pruebas adicionales de apoyo, especialmente si una muestra es pequeña o el resultado no es inequívoco por otros motivos.
Estrategias de validación
En nuestra revisión, publicada en el número de julio de la revista Clinical Psychology Review, describimos siete formas de proporcionar pruebas de apoyo convincentes para los análisis de subtipificación. También proporcionamos una "Lista de verificación de validación de subtipificación" que los investigadores pueden utilizar. Estas estrategias de validación requieren más análisis, más mediciones o más participantes, pero pueden hacer que los resultados de la subtipificación sean más interpretables y valiosos.
La forma prototípica de validación es la réplica independiente, en la que todo el procedimiento de reclutamiento, medición y análisis se repite con un segundo grupo de participantes. Sin embargo, sólo el 9% de los artículos revisados incluían una muestra de replicación independiente. Aún más raros fueron los estudios que analizaron la estabilidad de los subtipos a lo largo del tiempo, aunque en la bibliografía hay muchos llamamientos para que se realicen más investigaciones en esa dirección.
La mayoría de los artículos (el 88%) utilizaron una estrategia denominada validación externa, que consiste en comparar los subtipos con variables adicionales no utilizadas en el análisis original. Por ejemplo, la validación externa puede consistir en descubrir que un subtipo tiene mayor calidad de vida o menos diagnósticos comórbidos que otros subtipos. Sin embargo, pocos artículos indicaron explícitamente cómo las variables adicionales validaron sus resultados o qué los invalidaría. Si un subtipo es más viejo o tiene más mujeres que los otros subtipos, por ejemplo, es difícil interpretar las implicaciones de tales hallazgos para la validez de los subtipos si los investigadores no especificaron una hipótesis o una justificación para centrarse en estas variables demográficas.
Para mejorar esta situación, tenemos dos recomendaciones adicionales. En primer lugar, pedimos que los investigadores describan las estrategias de validación que han utilizado en sus estudios y expliquen sus razones para elegir estos enfoques. Preferiblemente, registrarían previamente sus estrategias de validación en línea y describirían lo que constituiría la validación y la invalidación de sus resultados. La lista de comprobación que hemos creado puede ayudar en este proceso.
En segundo lugar, y más importante, pedimos a los investigadores que indiquen explícitamente el objetivo de su análisis de subtipificación. Hay muchas razones para estudiar los subtipos. Gran parte de la discordia en torno a este tipo de estudios parece surgir cuando se reifican las etiquetas de los subtipos, en cuyo caso estas etiquetas pueden llegar a verse como rasgos inmodificables que determinan el destino o el valor de alguien. Nosotros sostenemos que éste no es el objetivo de la investigación sobre subtipos, y no debería serlo nunca. En cambio, el objetivo final de este tipo de trabajo debería ser mejorar el pronóstico y la atención.
Hilde Geurts es profesora de neuropsicología clínica en la Universidad de Ámsterdam (Países Bajos) e investigadora principal en la clínica de autismo de Leo Kannerhuis. Joost Agelink van Rentergem es investigador postdoctoral en la Universidad de Ámsterdam.
Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/GNBN2110
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