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POR MICHELLE L. MYERS
Fuente: Autism Parenting Magazine | 23/06/2020
Fotografía: Pixabay
La vida de un Asperger desde su niñez hasta la vejez tiene toda una serie de particularidades que la hacen un reto constante.
Nací un frío día de invierno en noviembre. Aparte de algunos problemas de sueño y de que era más callado que mi hermano, fui un bebé sano. Según la comunidad médica de principios de los años 70, todos mis hitos de desarrollo se cumplían.
A medida que crecía, mi madre dice que tenía mucha ansiedad y que prefería jugar sola o sólo con mi hermano. Aunque podía hablar, cuando lo hacía era de forma muy literal y a veces esporádica. La gente solía comentar que era una niña poco común, y a veces me consideraban "rara" para mi edad. Pero siempre se asombraban de que fuera inteligente más allá de mi edad.
La lectura de libros avanzados y la música clásica me fascinaban. Mis padres se sorprendieron cuando, a los cuatro años, empecé a tocar el piano sin haber recibido clases. Ese mismo año, empecé a verbalizar que me dolía el cuerpo, especialmente la barriga. Observaron cuidadosamente mi dieta, notando que tenía la propensión a apegarme a los mismos alimentos. Preocupada, mi madre siguió llevándome a varios médicos. Me diagnosticaron órganos espásticos, más tarde llamados Síndrome del Intestino Irritable. En cuanto a mis habilidades sociales, le dijeron que era muy inteligente, sólo torpe.
La vida escolar resultó ser un reto importante. A lo largo de la primaria, la secundaria y el bachillerato, aunque obtuve excelentes notas, me resultaba difícil relacionarme con mis compañeros. Mi entrada en la vida universitaria fue fácil en cuanto a lo académico; sin embargo, vivir lejos de las rutinas de casa fue abrumador. Empecé a vivir una vida secreta, ocultando mi ansiedad y frustración. Me costaba contextualizar las conversaciones y nunca me sentía conectada con la gente como parecían estarlo los demás.
Para financiar la universidad, alguien me sugirió que me presentara a concursos. Para entonces, ya había desarrollado una serie de habilidades de afrontamiento para ocultar mis problemas cotidianos. En 1994, me convertí en Miss Black Austin Metroplex, sin que nadie tuviera idea de mis desafíos. Abrumada por los requisitos sociales de asistir a una universidad, me adentré en el mundo de la música. La música fue lo único que nunca fue una lucha, y la vida siguió adelante.
Me casé a los veinte años y, a los 36, tenía siete hijos. Mi madre se ofreció a ayudarme a criarlos. La rutina que me proporcionaba era familiar y bienvenida. Mi primer hijo era tranquilo y su comportamiento era muy parecido al mío. La segunda nació prematura y también era tranquila. Justo después de que naciera mi tercer hijo, mi hija mayor fue a la escuela. Fue entonces cuando me di cuenta de lo distinta que era a los demás niños, pero todo el mundo lo atribuía a que era extremadamente tímida o a que era como yo.
Nunca había oído la palabra "autismo" hasta que mi hijo menor cumplió 18 meses. A diferencia de mis dos hijos mayores, desarrolló importantes problemas de comunicación después de una ronda de vacunas. La misma noche en que se las pusieron, se le hinchó la cara y tuvo 39 grados de fiebre. Cuando llamé a la línea de enfermería, me dijeron que sólo le diera Tylenol.
A la mañana siguiente, me desperté con un comportamiento que nunca había visto. Se balanceaba, miraba hacia un lado y parecía incapaz de quedarse quieto. Aunque no tenía fiebre, tenía la cara hinchada. Después de la evaluación, me dijeron que era una reacción leve a sus vacunas. En el transcurso de un año, mi hijo fue de mal en peor, sin parecerse en nada al niño que sonreía y reía.
Con el paso de los años, tuve cuatro hijos más. Para entonces, todos mis hijos tenían problemas sensoriales evidentes. Un día estaba llorando fuera del edificio del colegio mientras mi hijo gemía y se mecía en el escalón de al lado. No tenía ni idea de qué hacer y no podía entender por qué algunos de mis hijos tenían problemas de comunicación mucho más graves que los míos. Una mujer muy benévola se acercó y me habló. Su hija estaba en la misma clase de educación especial que mi hijo. Me habló de un grupo de terapeutas que podían venir a nuestra casa y ayudarnos a resolver las cosas.
Un neuropsicólogo los evaluó a todos y me dijo que todos estaban en el espectro del TEA. No tenía ni idea de lo que era eso y me sorprendió cuando me preguntó si estaba bien que me hicieran la prueba. Aunque el coeficiente intelectual de algunos de nosotros era significativamente elevado, todos tenían graves problemas sociales. Algunos de los diagnósticos eran: autismo severo, autismo de alto funcionamiento, trastorno generalizado del desarrollo, síndrome de Asperger, TDAH, déficit de atención, retraso en el procesamiento auditivo y ansiedad social.
Aunque la tarea que teníamos por delante parecía desalentadora, terapeutas ocupacionales, logopedas, neuropsicólogos y otras personas ayudaron a nuestra familia. A pesar de que yo misma me sentía desafiada, como autora y compositora, sumergí a mis hijos en la literatura y la música. Se les leía constantemente, se les llevaba a sesiones de estudio y se les daban instrumentos a una edad temprana. Por lo que a algunos les faltaba la capacidad de expresarse verbalmente, la música y se convirtió en su voz y los libros en su pasión.
Un año, después de que un virus despiadado atravesara la casa, un niño y yo no parecíamos recuperarnos del todo. Acabé sufriendo un ataque isquémico transitorio (mini-accidente cerebrovascular), que alteró permanentemente mi habla. Soy una de las menos de cien personas a las que se les ha diagnosticado el síndrome del acento extranjero. Tras una evaluación más detallada, los médicos descubrieron que todos tenemos un raro trastorno del tejido conectivo llamado síndrome de Ehlers-Danlos.
Han pasado quince años desde que oí por primera vez la palabra autismo. Mis hijos son ahora adultos jóvenes y adolescentes que han progresado significativamente. Aunque todavía tengo algunos problemas por no ser neurotípica, después de un profundo encuentro desperté a utilizar más la función ejecutiva de mi cerebro.
A menudo, cuando a las familias se les diagnostica autismo, sólo se les da un mal pronóstico. Somos una familia muy cariñosa, llena de empatía por la humanidad y centrada en conseguir nuestros objetivos. Los niños aspiran a publicar literatura, ser modelos, trabajar en los medios de comunicación, cantar, bailar, ir a la universidad y mucho más. Esperamos que nuestra historia anime a otros a confiar en las posibilidades de futuro que existen. Nos encanta cómo funcionan nuestras mentes. El autismo es una palabra que no nos define, sino que nosotros la definimos.
Este artículo apareció en el número 95 de la revista Managing Autism Together. https://www.autismparentingmagazine.com/issue-95-managing-autism-together/
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