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POR TONY ATTWOOD Y MICHELLE GARNETT
Fuente: Attwod & Garnett Events | 04/02/2024
Fotografía: Pixabay
Sabemos que muchos autistas tienen dificultades para autorregularse emocionalmente (utilizar estrategias internas para calmarse, como la respiración) y para corregularse (ser calmados por otra persona), por lo que encuentran otras formas de autocalmarse o sentirse bien, y un ejemplo es comer o no comer.
También sabemos que el autismo es un factor de riesgo tanto para la salud mental como para la física. Un estudio (Lever y Gertz, 2016) reveló que hasta el 79 % de los adultos autistas cumplían los criterios diagnósticos de un trastorno de salud mental, incluidos trastornos depresivos, de ansiedad y alimentarios.
Las sensibilidades sensoriales son extremadamente comunes en el autismo, tanto que forman parte de los criterios diagnósticos (APA, 2022). En la alimentación intervienen los cinco sentidos y la interocepción, es decir, la capacidad de percibir sensaciones corporales internas como el hambre y la saciedad. Quizás no sorprenda que los trastornos de la alimentación estén sobrerrepresentados en la población autista. En este artículo analizamos la prevalencia de los trastornos alimentarios en el autismo, por qué es así y por qué es importante realizar un cribado rutinario del autismo en las clínicas que tratan trastornos alimentarios y evaluar cuidadosamente la posibilidad de trastornos alimentarios en las clínicas especializadas en neurodiversidad, incluido el autismo.
Prevalencia de los trastornos alimentarios en el autismo
Los trastornos de la conducta alimentaria más asociados al autismo son la anorexia nerviosa, el trastorno por evitación y restricción de la ingesta de alimentos (ARFID) y la pica. Un estudio reciente descubrió que hasta el 35% de las mujeres en una unidad de hospitalización por anorexia nerviosa (AN) tienen probabilidades de ser autistas, basándose en un cuestionario de detección, en comparación con el 20% en la unidad ambulatoria y el 2% en la población general (Tchanturia, 2021).
El ARFID se ha añadido recientemente a las definiciones internacionales de los trastornos alimentarios (APA, 2022) y las estimaciones de ARFID y autismo concurrente oscilan entre el 12,5% y el 33,3% (Harris et al., 2019; Inouye 2021), en comparación con el 1,5% en la población general. La pica se diagnostica cuando la persona come de forma persistente sustancias no alimentarias durante más de 1 mes. La pica se asocia más comúnmente con el autismo que con cualquier otra afección.
La bulimia nerviosa y el trastorno por atracón se dan con mayor frecuencia en individuos con TDAH, debido a las dificultades para resistir el impulso de darse un atracón o purgarse. Sin embargo, sabemos que el autismo y el TDAH coexisten comúnmente con un meta-análisis reciente que mostró el rango a través de 63 estudios de entre el 40 y el 70% (Rong et al, 2021) y los estudios están reconociendo cada vez más un «fenotipo autismo-TDAH» (Craig et al, 2016). Esta asociación del autismo con el TDAH, la falta de estudios sobre la bulimia y el trastorno por atracón en el autismo, y que es común experimentar otro trastorno alimentario a lo largo de la vida si uno ya ha experimentado uno (por ejemplo, Eddy, et al 2013) son factores que nos animan a detectar la bulimia y el trastorno por atracón en individuos autistas, además de AN, ARFID y pica.
Posibles vías hacia un trastorno alimentario si eres autista
Sensibilidad sensorial
Uno de los criterios diagnósticos de ser autista es tener un sistema sensorial que funciona de forma diferente (APA, 2022). Esto significa que una persona autista es más propensa a tener hipersensibilidad al sabor, la textura, la vista, el sonido y el olor de los alimentos. Una de las vías que conducen a un trastorno alimentario es el sistema sensorial diferente, que lleva a prácticas alimentarias restrictivas para evitar ciertas experiencias sensoriales, por ejemplo, experimentar el aspecto de muchos tipos de comida como repugnante, o la textura, el sabor o el olor como intolerables. A la inversa, los comportamientos de búsqueda sensorial pueden llevar a comer en exceso ciertos tipos de alimentos por la experiencia sensorial, por ejemplo, adorar el sabor de los alimentos dulces, o los alimentos de cierta textura o «sensación» en la boca.
También sabemos que los individuos autistas experimentan diferencias en la interocepción, o la percepción de las sensaciones corporales internas. Para algunos autistas, las sensaciones de sentir la comida en el cuerpo, sensaciones de digestión, hinchazón, náuseas o estreñimiento, son intolerables, por lo que se evita meticulosamente comer en la medida de lo posible. También puede haber dificultades para interpretar las sensaciones de hambre y saciedad, lo que lleva a problemas de comer poco al principio, pero luego comer en exceso porque la persona sólo registra la sensación de hambre cuando está voraz, y entonces no se siente llena hasta que ha comido demasiado. Sin las señales internas de hambre y saciedad, la persona puede tener dificultades para establecer una rutina alimentaria regular.
La persona puede disfrutar de la sensación de estar «vacía», es decir, sin comida, y sentirse más ligera. La elección de restringir la comida es perseguir esta agradable experiencia sensorial.
Dificultades sociales
Desafortunadamente, muchas personas autistas en nuestra sociedad experimentan soledad (Henriksen et al 2017), acoso y abuso (Rumball, 2019). Pueden utilizar patrones de alimentación restrictivos como una forma de distraerse de estas dificultades, y para adormecer el dolor emocional. Como dijo una persona autista con anorexia nerviosa, podía enfrascarme en la comida y el ejercicio, y olvidarme de todo lo demás.
Por el contrario, pueden recurrir a la alimentación reconfortante para superar los sentimientos difíciles asociados a la socialización. Muchas ocasiones sociales van acompañadas de comida. Socializar puede ser difícil y provocar ansiedad a una persona autista. Es difícil comer cuando uno se siente abrumado y ansioso. Los inicios de un trastorno alimentario pueden remontarse a la evitación de comer en situaciones sociales y, a continuación, al disfrute de las consecuencias resultantes de no comer. Por ejemplo, la experiencia sensorial de sentirse «vacío» o «ligero», o la experiencia de perder peso, o evitar sentir náuseas.
El yo y la identidad
Los trastornos alimentarios suelen comenzar en la pubertad, justo cuando el mundo social se vuelve más complejo y la persona autista experimenta más problemas para navegar por las cambiantes expectativas sociales e intentar conectar con sus iguales y «encajar». A menudo se sienten muy diferentes de sus compañeros y pueden verse inmersos en un trastorno alimentario como forma de afrontarlo. Pueden creer que no encajan socialmente debido a su cuerpo o a su aspecto, por lo que intentan cambiar ambas cosas. Es habitual que los adolescentes conecten con sus compañeros a través de un interés común, pero un adolescente autista puede no ser capaz de conectar con los intereses de grupos no autistas. A medida que se sientan más fascinados por las conductas relacionadas con los trastornos alimentarios, es posible que sean aceptados en un grupo de iguales que adopte esta cultura.
Algunos adolescentes autistas se centrarán en la dieta y la apariencia como una forma de ser incluidos y de construir un sentido de identidad.
A veces, la alimentación restrictiva puede comenzar porque la persona busca seguir siendo asexual y andrógina, temiendo el cambio y no gustándole los cambios corporales que empiezan a producirse debido a la pubertad. Por ejemplo, la persona puede tener miedo de convertirse en adulto y de los cambios que esto supondrá en su vida, sintiéndose incapaz de conseguir un trabajo o de vivir de forma independiente, por lo que puede intentar permanecer en su cuerpo infantil.
La aversión y la resistencia a los cambios corporales puberales también pueden estar relacionadas con la disforia de género, por ejemplo, cuando a una adolescente le disgusta intensamente que le crezcan los pechos y desarrolle un físico femenino, por lo que deja de comer para intentar detener el proceso.
Los incidentes interpersonales traumáticos, incluidas las violaciones y las agresiones sexuales, ocurren con más frecuencia en personas autistas (Kerns et al 2016). Aumentar o disminuir el peso corporal puede ser elegido como una defensa estratégica contra cualquier futuro acoso o abuso sexual. El exceso de peso puede verse como una defensa, una barrera frente a un depredador, y tener un peso inferior al normal puede ser una forma de parecer asexual o no sexual.
Hemos descubierto que los autistas suelen tener dificultades para discernir el carácter o la personalidad de los demás, incluida su propia personalidad. A menudo se definen a sí mismos en términos de sus intereses y conocimientos, más que en términos de descriptores de personalidad o roles sociales, como madre, hija o amiga. Esta dificultad para conceptualizarse a sí mismas puede llevarlas a depender excesivamente de una autodefinición en términos de apariencia física, incluido su peso, en lugar de su carácter y cualidades de personalidad.
Dificultades emocionales
Los niños y adolescentes pueden descubrir muy pronto que pueden regular sus emociones controlando la ingesta de alimentos. En la infancia hay pocas opciones para ello. Esperamos que el niño pueda autorregularse mediante la corregulación, es decir, que sea capaz de buscar apoyo y consuelo en un cuidador principal.
A veces, debido a las dificultades sociales del autismo que pueden afectar a las relaciones familiares, el niño autista puede preferir autorregularse solo. Puede que simplemente no piense en buscar el consuelo de uno de sus padres, o puede que no le gusten los consuelos ofrecidos, como un abrazo o un mayor contacto físico, o hablar sobre el problema.
Cuando intentar autorregularse solos no funciona, pueden buscar otros métodos, como restringir su alimentación, comer sustancias no alimentarias (pica) o comer en exceso ciertos alimentos. Comer de forma restrictiva a menudo conduce a un embotamiento emocional, que es visto por un autista como un resultado positivo. Comer en exceso puede experimentarse como algo tranquilizador y reconfortante.
Una de las razones de la Pica puede ser un comportamiento de búsqueda sensorial para bloquear una emoción incómoda o dolorosa.
La intolerancia a la incertidumbre puede desencadenar dietas o restricciones alimentarias. A medida que la vida se complica, con el aumento de los cambios y transiciones de la escuela secundaria, y el aumento de las expectativas sociales en los años de la adolescencia, existe un nivel considerable de incertidumbre. Controlar la ingesta de alimentos y el ejercicio físico puede ser un mecanismo de defensa contra los altos niveles de ansiedad que acompañan a la incertidumbre. Como dijo un adulto autista
“valoro mucho la previsibilidad y la coherencia. Una forma de conseguirlo en mi vida es controlando lo que como y cuántas calorías quemo”.
Estilos de pensamiento
Parte de la definición internacional de autismo es la rigidez de pensamiento (APA, 2022). Una vez que una persona autista ha tomado una decisión, puede ser muy determinada y permanecer con la decisión, a pesar de los datos y la persuasión en sentido contrario. Por ejemplo, la persona puede decidir que su vida es mucho más fácil y sencilla si sigue las reglas dictadas por el trastorno alimentario y, por lo tanto, es muy reacia a cambiar.
Hay otros tipos de pensamiento que son característicos en el autismo y que pueden ser un factor de riesgo para desarrollar un trastorno alimentario. Por ejemplo, el pensamiento en blanco y negro. La persona puede pensar que, si no estoy delgado, entonces estoy gordo, y ve el peso como una dicotomía, en lugar de una gama de pesos aceptables. Pueden aferrarse muy rígidamente a un único número en la báscula, como si fuera el único número deseable, aunque ese número les sitúe en un peso que pone en peligro su vida. Parte de la rigidez de pensamiento puede ser lo que en el pasado hemos llamado el «síndrome de Frank Sinatra», o «a mi manera». Una vez que la persona ha decidido sobre sus creencias acerca de su peso, las reglas en torno a sus patrones de alimentación y ejercicio, puede ser muy rígida.
No están abiertos a los consejos u opiniones de otras personas, aunque estén basados en pruebas científicas.
Un autista tiende a ser un pensador sistemático, muy bueno reconociendo patrones e ideando sistemas.
Pueden sentirse muy atraídos por una forma sistemática de comer y controlar el peso, en la que puedan establecer y seguir reglas claras sobre qué comer, cuánto comer y cuánto ejercicio hacer.
Entusiasmos y pasiones
Una de las cualidades del autismo es la intensidad de los intereses que la persona puede desarrollar y el placer que estos intereses le producen. Una de las razones por las que pueden desarrollarse trastornos alimentarios es la fascinación intelectual por la alimentación y sus efectos en el cuerpo, así como por las cifras, por ejemplo, en términos de calorías de los distintos alimentos. Pueden disfrutar explorando los patrones de alimentación, las reglas y el peso. Pueden llevar horarios y hojas de cálculo o utilizar Apps para registrar sus progresos. Introducir números y buscar patrones puede ser un aspecto muy agradable de su interés.
Las prácticas relacionadas con el trastorno alimentario se convierten en una fuente de diversión, y aceptan ser expertos en el trastorno alimentario. Su experiencia y compromiso son admirados por otras personas con un trastorno alimentario. Las redes sociales pueden ser una forma de compartir sus conocimientos y obtener dopamina a través del número de «me gusta» que consiguen en su página de las redes sociales.
¿Por qué detectar el autismo en clínicas y hospitales de trastornos alimentarios?
Cada vez hay más pruebas de que es útil para las personas autistas saber que lo son, para aumentar su propia autocomprensión, autoaceptación y recuperación de los trastornos mentales (Bradley et al, 2021, Harmens, Sedgewick & Hobson, 2022). En relación específica con los trastornos de la conducta alimentaria, la profesora Kate Tchanturia, psicóloga clínica jefe del Servicio Nacional de Trastornos de la Conducta Alimentaria del Reino Unido y catedrática de Psicología de los Trastornos de la Conducta Alimentaria en el Kings College de Londres, afirma que el primer «mensaje para llevar a casa» de toda la investigación realizada hasta la fecha es que saber que la persona es autista es útil a la hora de tratar los trastornos de la conducta alimentaria. Como ella dice: «Si podemos “verlo”, podemos “decirlo” .... y podemos “solucionarlo”, para apoyar a las personas con ambas afecciones» (p.16, Tchanturia, 2021).
Hay investigaciones que demuestran que adaptar el tratamiento de los trastornos alimentarios a las características del autismo no sólo aumenta el éxito del tratamiento, sino que también disminuye el coste del mismo (Tchanturia, et al 2021).
Como dijo Pooky Knightsmith
La etiqueta dio a mi equipo de tratamiento permiso para revisar la forma en que me trataban y para darse cuenta de que a veces teníamos que dar la vuelta al enfoque típico para avanzar conmigo. La etiqueta también me ayudó a empezar a entenderme a mí misma y a dar sentido a muchas de las dificultades a las que me he enfrentado día a día durante toda mi vida. Poder verme a mí misma a través de esta nueva lente fue increíblemente útil y me permitió ser un poco más amable conmigo misma y empezar a replantearme mi enfoque de muchas cosas. La etiqueta también me proporcionó una comunidad con la que podía identificarme y una vía para aprender cómo apoyarme mejor en el día a día (pág. 37, Cap. 3 Anorexia y autismo, Tchanturia, 2021).
¿Por qué detectar trastornos alimentarios en clínicas especializadas en autismo y TDAH?
Ser autista significa que desarrollar un trastorno alimentario es más probable que si no se es autista. Muchos trastornos alimentarios son secretos y, por lo tanto, se ocultan a la vista, y es posible que la persona autista o con TDAH no le diga a su clínico que está sufriendo de esta manera. En la anorexia nerviosa, el trastorno alimentario es ego-sintónico, es decir, se experimenta como una parte o la totalidad de su auto-identidad, pero son conscientes de que un psicólogo puede querer ayudarles a recuperarse de un trastorno alimentario, por lo que ocultarán su trastorno.
La anorexia nerviosa conlleva la tasa de mortalidad más alta de todos los trastornos mentales, con un 10-20%, siendo el suicidio y los efectos de la inanición las principales causas de muerte respectivamente (Bernstein, 2023). La carga familiar de la anorexia nerviosa es mayor que la de la esquizofrenia o la depresión (Martin et al, 2015). Las tasas de mortalidad son 1,9, 3,8 y 1,5 veces superiores a las de una muestra emparejada por edad para la bulimia, el Trastorno de la Conducta Alimentaria No Especificado (TCAE) y el trastorno por atracón, respectivamente (Quadflieg, Strobel y Naab, 2019, Fichter y Quadflieg, 2016). Además de la mortalidad y la carga familiar existen otros costes, entre ellos que «se reduce la calidad de vida, los costes sanitarios anuales son un 48% más altos que en la población general, la presencia de comorbilidad de salud mental se asocia con un 48% menos de ingresos anuales, se reduce el número de hijos y aumentan los riesgos de resultados adversos en el embarazo y neonatales» (p. 521, Van Hoeken & Hoek, 2020).
El diagnóstico preciso de un trastorno alimentario con neurodiversidad en una persona neurodivergente conducirá a intervenciones y apoyo más precisos para estas afecciones y, por lo tanto, a mejores resultados. Estos mejores resultados incluyen salvar la vida de las personas y ayudarlas a ellas y a sus familias a llevar vidas más felices y plenas.
Referencias
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Excelente!