Romper el estigma del autismo: ¿qué podemos hacer?

POR YOLANDE LOFTUS

Fuente: Autism Parenting Magazine | 30/04/2020

Fotografía: Pixabay

El estigma negativo que acarrea el autismo se puede constatar fácilmente en los debates acerca de las posibles efectos de la vacuna contra el Covid19.

Los foros sobre autismo en Internet puede eliminar cualquier duda sobre la estigmatización de las personas del espectro. Algunos autistas afirman que basta con echar un vistazo a los debates sobre la vacunación para hacerse una idea de lo que piensan muchas personas neurotípicas sobre el autismo. El hecho de que algunas personas estén más dispuestas a arriesgar la posibilidad de que su hijo se infecte con una enfermedad posiblemente letal -en lugar de la pequeña (o, según algunas investigaciones, inexistente) posibilidad de "contraer el autismo"- muestra a la comunidad autista lo estigmatizada que está esta condición.

Estigma. Según el Cambridge English Dictionary se define como: "Un fuerte sentimiento de desaprobación que la mayoría de la gente de una sociedad tiene sobre algo, especialmente cuando esto es injusto". Injusto, en efecto, sobre todo cuando los individuos autistas consideran en su mayoría que el autismo es una parte fundamental de lo que son.

Estigma, la vergonzosa historia

Por muy vergonzosa que sea la estigmatización de hoy en día, no tiene nada que envidiar al oscuro pasado. La palabra estigma tiene orígenes latinos y griegos, y su definición histórica es "marca". La antigua palabra griega stizein se refería a ser marcado o tatuado con un palo afilado. Originalmente, la palabra pudo referirse a una cicatriz dejada por un hierro caliente (Stigma, diccionario Merriam-Webster).

La historia registrada permite comprender el estigma vinculado a la enfermedad o las diferencias mentales desde la época en que se vinculaba al pecado, y una mancha en la historia hereditaria de las familias. El estigma vinculado a las discapacidades mentales puede haberse intensificado en el siglo XIX con la separación del tratamiento de la salud mental de la atención sanitaria general (Shrivastava et al., 2012).

La historia -y el arte, si se echa un vistazo a algunas de las obras antiguas que retratan los manicomios- demuestra que los pacientes de salud mental o las personas que se comportan de forma diferente a lo que se considera "la norma" siempre han sido condenados al ostracismo por la sociedad.

Posibles razones y efectos del estigma

La falta de educación y concienciación son probablemente las principales razones del estigma. Las personas con discapacidades mentales, trastornos cognitivos y discapacidades del desarrollo probablemente también son estigmatizadas debido a la naturaleza y las complicaciones de sus condiciones. Ciertos síntomas, como el comportamiento inesperado (desde el punto de vista neurotípico), imprevisible o la violencia, también podrían conducir al estigma de la enfermedad mental (Arboleda-Florez, 2002).

Erving Goffman exploró el concepto de estigma en su libro titulado: Stigma: Notes On The Management Of Spoiled Identity (Goffman, 1963). Según Goffman, una "identidad estropeada" hace que una persona experimente el estigma, y el estigma describe la experiencia de vivir con un atributo que es desacreditador. (Goffman, 1963).

Aunque las razones que subyacen a la estigmatización están abiertas al debate, los efectos son evidentes. Al leer sobre una identidad mimada, los padres de niños autistas harían todo lo posible por proteger a sus hijos del estigma y los prejuicios del mundo neurotípico.

La elección es desalentadora. Los niños con trastorno del espectro autista suelen tener buenos resultados con la intervención temprana y el tratamiento de los síntomas, pero el niño necesitaría un diagnóstico de autismo para recibir la terapia y el apoyo adecuados.

Por desgracia, una vez que se diagnostica al niño, el estigma que la sociedad atribuye al autismo puede seguirle e influir en su vida de forma permanente. Así que los padres temen recibir un diagnóstico... y temen no recibirlo.

La investigación sobre el autismo nos permite ver lo que el estigma hace, no solo al niño, sino también a los padres y a la familia del niño (Kinnear et al., 2016). El estudio de Kinnear et al. indica que los comportamientos autistas contribuyen a los desafíos que las familias experimentan al criar a un niño con autismo, y dichos comportamientos también contribuyen al estigma. Y lo que es más importante, el estudio mencionado concluye que el estigma desempeña un papel importante en la predicción de lo difícil que será la vida para los padres de niños con autismo.

El estigma y la discapacidad invisible

El trastorno del espectro autista se denomina a veces "discapacidad invisible". Los síntomas asociados al autismo, como las dificultades de interacción social, no son evidentes cuando se ve a un niño con autismo. Los padres hablan de la dificultad de estar en público con su hijo autista cuando éste sufre una crisis o una sobrecarga sensorial. La gente, que desconoce el diagnóstico del niño, suele hacer comentarios groseros sobre el comportamiento y la falta de disciplina.

Los padres (buscando justificadamente la empatía con su hijo) han llegado a hacer proclamas públicas sobre la condición de su hijo en casos como éste. Sin embargo, dejar que el mundo se entere de la otra capacidad de su hijo no siempre es una forma de librarse de la estigmatización. Una vez más, resulta evidente que tanto hablar como callar (sobre el diagnóstico de autismo de un niño) expone a los padres al estigma.

Reducir el estigma

Algunos miembros de la comunidad del autismo abogan por términos menos estigmatizantes; en lugar de referirse a los trastornos del espectro autista, a menudo se prefiere el término más neutro "condiciones del espectro autista". Lo ideal sería consultar a la comunidad del autismo sobre los términos preferidos, ya que una cantidad considerable de ofensas y estigmas se derivan del etiquetado de las personas neurotípicas. Si alguien habla de su condición de neurodesarrollo, tiene un tono muy diferente al de un trastorno del neurodesarrollo.

Además de mejorar los términos, un aumento de la concienciación y la educación también puede reducir el estigma cuando se trata del autismo. Un estudio (Gillespie-Lynch et al., 2020) sugiere que una reducción del estigma (de condiciones como el autismo) acompaña a la comprensión de las perspectivas de los demás. Para ello, el estudio descubrió que en las sesiones de formación en las que los individuos con diagnósticos específicos explicaban las razones que había detrás de ciertos comportamientos, el estigma se reducía; este fue el caso de todas las condiciones revisadas en el estudio, excepto la psicopatía.

Una perspectiva compartida

Si, como se describe en el estudio (Gillespie-Lynch et al., 2020) un niño con autismo compartiera su perspectiva, o concienciara sobre los retos de algunos síntomas relacionados con el autismo, ¿se seguiría murmurando sobre tener al niño "bajo control"? Probablemente no, incluso cuando nos limitamos a rascar la superficie de los retos diarios a los que puede enfrentarse un niño del espectro:

No establecer contacto visual no es un signo de grosería, para muchos autistas mantener la mirada en realidad les quema los ojos. Para otros, la falta de habilidades de comunicación social también puede provocar sus dificultades de contacto visual. A otros, el contacto visual les distrae cuando intentan concentrarse en lo que se dice en un entorno sensorial abrumador.

Si usted no está educado sobre el autismo, puede ver los estímulos o las crisis como algo extraño o incluso aterrador -muchos creen que el miedo subyace a todo estigma. Tal vez los sentimientos de extrañeza den paso a la empatía cuando se explore el razonamiento que hay detrás de este comportamiento. El comportamiento estimulante o auto-estimulante y las crisis son a menudo el resultado de una sobrecarga sensorial o de una incapacidad para expresar la frustración (las personas del espectro suelen tener dificultades para expresar sus emociones).

Desde la perspectiva de un individuo autista, el comportamiento neurotípico tampoco tiene siempre sentido. Hay que tener en cuenta que muchas reglas y normas sociales están construidas por y para las personas neurotípicas; la investigación indica que el cerebro autista puede estar conectado y motivado de forma diferente (Zhang et al., 2020).

Detener el estigma

Cuando se consideran los numerosos ajustes y desafíos en la vida de las familias con un niño con un trastorno del espectro autista, es casi impensable que el estigma sea uno de los mayores obstáculos.

Teniendo en cuenta las dificultades de comunicación de muchos individuos del espectro, especialmente los no verbales, deberíamos considerar la voz de los autistas de alto funcionamiento (antes diagnosticados como síndrome de asperger) como una bendición.

Se puede enseñar a la sociedad la experiencia del estigma desde un punto de vista neurodivergente, y con ese conocimiento podemos cambiar los términos, el comportamiento y las expectativas discriminatorias. "Hace falta un pueblo para criar a un niño. Se necesita un niño con autismo para concienciar a la aldea". Entrenadora Elaine Hall (Coach E).

Referencias

Arboleda-Flórez J. (2002). What causes stigma?. World psychiatry : official journal of the World Psychiatric Association (WPA), 1(1), 25–26.

Definition of stigma from the Cambridge Advanced Learner’s Dictionary & Thesaurus Cambridge University Press

Gillespie-Lynch, K., Daou, N., Obeid, R., Reardon, S., Khan, S., & Goldknopf, E. J. (2021). What Contributes to Stigma Towards Autistic University Students and Students with Other Diagnoses?. Journal of autism and developmental disorders, 51(2), 459–475. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04556-7

Kinnear, Sydney & Link, Bruce & Ballan, Michelle & Fischbach, Ruth. (2016). Understanding the Experience of Stigma for Parents of Children with Autism Spectrum Disorder and the Role Stigma Plays in Families’ Lives. Journal of Autism and Developmental Disorders. 46. 10.1007/s10803-015-2637-9.

Merriam-Webster. (n.d.). Stigma. In Merriam-Webster.com dictionary. Retrieved April 28, 2021, from https://www.merriam-webster.com/dictionary/stigma

Shrivastava A, Johnston M, Bureau Y. Stigma of mental illness-1: Clinical reflections. Mens Sana Monogr. 2012;10(1):70‐84. doi:10.4103/0973-1229.90181

Zhang, Z., Peng, P. & Zhang, D. Executive Function in High-Functioning Autism Spectrum Disorder: A Meta-analysis of fMRI Studies. J Autism Dev Disord 50, 4022–4038 (2020). https://doi.org/10.1007/s10803-020-04461-z

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