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Ilustración de Franziska Barczik
POR JONATHAN MOENS
Fuente: Spectrum | 02/11/2021
Fotografía: Autism Spectrum
La pandemia del COVID-19 ha cambiado fundamentalmente la forma de evaluar el autismo. La mayoría de las evaluaciones clínicas se han trasladado a Internet.
La pandemia del COVID-19 ha cambiado fundamentalmente la forma de evaluar el autismo. La mayoría de las evaluaciones clínicas, que son fundamentales para entender, seguir y proporcionar ayuda a los niños con esta enfermedad, se han trasladado a Internet.
Esta transición a la telesalud ha facilitado el acceso a algunos servicios a las familias con niños autistas que viven en zonas remotas. Pero también ha creado una brecha digital: Los padres que no dominan la tecnología no pueden aprovechar plenamente las evaluaciones virtuales y otros servicios relacionados con el autismo.
Este y otros duros recordatorios de las desigualdades sociales en la comunidad del autismo han llevado a los médicos a plantearse cuestiones fundamentales sobre la naturaleza de las evaluaciones del autismo: ¿Para quién son? ¿Cuáles son sus principales objetivos? ¿Y cómo concebir evaluaciones clínicas que puedan llegar a los miembros de las comunidades desatendidas?
Un comentario publicado en septiembre en Autism Research intentaba responder a estas preguntas. Spectrum habló con dos de los autores del comentario -Lonnie Zwaigenbaum, profesor de pediatría de la Universidad de Alberta (Canadá), y Somer Bishop, profesor asociado de psiquiatría de la Universidad de California en San Francisco- sobre cómo se están replanteando las evaluaciones del autismo.
Spectrum: ¿Qué le hizo interesarse por este tema en particular?
Lonnie Zwaigenbaum: Este comentario comenzó con una conversación entre Alycia Halladay, directora científica de la Fundación para la Ciencia del Autismo, y Sylvie Goldman, profesora adjunta de neuropsicología de la Universidad de Columbia, sobre los retos que supone ofrecer evaluaciones de calidad para el autismo durante la pandemia del COVID-19. A continuación, Alycia nos invitó a Somer y a mí, así como a otros clínicos experimentados y a un padre que también trabaja como profesional en una organización de servicios, para debatir estas cuestiones en mayor profundidad, en el contexto de la atención centrada en el paciente y la familia.
Somer Bishop: Al principio, nuestras conversaciones se centraron principalmente en cómo la pandemia había alterado las prácticas clínicas habituales y en la necesidad de realizar adaptaciones técnicas, como la atención virtual. Sin embargo, estas conversaciones nos llevaron a la incómoda constatación de que nuestro campo ya estaba lidiando con algunos problemas graves relacionados con la prestación de servicios clínicos. El abismo entre la capacidad y las necesidades del sistema se estaba ampliando bajo la presión del COVID, en parte porque ya había grietas en los cimientos.
S: ¿Cómo ha afectado la pandemia a la capacidad de los médicos para evaluar a los niños en relación con el autismo?
LZ: El reto más obvio son las restricciones impuestas a las evaluaciones en persona, que incluyen la necesidad de llevar equipo de protección personal, el distanciamiento físico y, durante algunos periodos de tiempo, el cierre de las instalaciones donde se realizan las evaluaciones. Un reto relacionado ha sido la necesidad de cambiar rápidamente a métodos y medidas de evaluación diagnóstica nuevos o desconocidos para evitar la interrupción total de la actividad de evaluación.
SB: En el lado positivo, muchos programas clínicos han sido capaces de incorporar al menos algunos enfoques de evaluación a distancia, utilizando herramientas basadas en la telesalud que fueron desarrolladas antes de la pandemia, tales como el detector basado en vídeo TELE-ASD-PEDS, o que se adaptaron rápidamente a partir de medidas existentes, como la Observación Breve de los Síntomas del Autismo.
S: ¿Qué desigualdades sociales y económicas en la evaluación del autismo ha puesto de manifiesto la pandemia?
LZ: Incluso antes de la pandemia, nos enfrentábamos a innegables disparidades raciales en las tasas de detección y en la edad de diagnóstico del autismo. El racismo estructural crea barreras para el diagnóstico del autismo, incluso a través de los prejuicios y la discriminación que sufren las familias y la falta de diversidad entre los médicos. Las disparidades en la mortalidad y otros resultados sanitarios relacionados con la infección por COVID-19 refuerzan aún más la necesidad de abordar las desigualdades sistémicas y generalizadas dentro del sistema sanitario. Una distribución geográfica desigual de los especialistas también crea más barreras estructurales para las familias de las minorías y para las familias que carecen de recursos financieros, transporte o flexibilidad en los horarios de trabajo para viajar largas distancias para acceder a los servicios de evaluación y tratamiento del autismo.
SB: Con el cambio a las evaluaciones virtuales, las familias ya están experimentando nuevas barreras. El recurso a nuevas tecnologías y plataformas podría ampliar inadvertidamente las disparidades culturales y socioeconómicas que ya existen, por ejemplo, a través de la "brecha digital" que se ha reconocido en otros servicios sanitarios.
S: Su artículo dice que los investigadores del autismo deben replantearse los objetivos de las evaluaciones del autismo en los niños. ¿A qué se refiere y cómo podría lograrse?
LZ: Hasta hace poco, la literatura de investigación sobre el autismo se ha centrado principalmente en la precisión de la clasificación de medidas diagnósticas específicas. La precisión es esencial pero no suficiente. Las familias aportan un punto de vista más amplio basado en sus experiencias en el sistema sanitario antes y después del diagnóstico. Los padres destacan la importancia de una evaluación diagnóstica a tiempo en DeepL, de centrarse en los puntos fuertes y el potencial de su hijo autista cuando se habla de lo que le espera en el futuro, y de una información clara sobre cómo acceder a los servicios.
SB: Estas perspectivas han encontrado una voz en las recientes directrices prácticas. Sin embargo, teniendo en cuenta los comentarios de las familias y el reconocimiento de las disparidades ya discutidas, tenemos un largo camino que recorrer para alinear nuestros esfuerzos de investigación y de mejora de la calidad.
S: De cara al futuro, ¿cuáles son los mejores enfoques que pueden adoptar los investigadores y los médicos?
LZ: Ninguno de nosotros tiene todas las respuestas, y los "mejores" enfoques variarán en función de la situación clínica concreta. Aunque se ha avanzado en la implantación de nuevos modelos de atención, como las evaluaciones virtuales y las intervenciones a distancia mediadas por los padres, en algún momento vamos a tener que recuperar el aliento colectivamente, reflexionar sobre cómo ha cambiado el panorama de los servicios y continuar el proceso de evaluación y mejora de las nuevas prácticas. También es importante reconocer que algunos de los retos experimentados por la comunidad en general durante la pandemia -el aislamiento y el acceso limitado a las evaluaciones, las intervenciones y los servicios de apoyo- vienen de lejos para muchas personas autistas y sus familias.
SB: Debemos comprometernos a garantizar que los sistemas de atención sean justos y equitativos en el futuro y que no consoliden o creen nuevas barreras o disparidades sistemáticas. Sugerimos respetuosamente que un modelo de servicio híbrido puede permitir los beneficios de las evaluaciones tanto en línea como en persona, pero hay un trabajo considerable por hacer para entender qué combinaciones de enfoques van a ser más eficaces y para quién. Como parte de este proceso, los investigadores y los proveedores de servicios de todas las disciplinas deben colaborar con quienes tienen experiencia de vida con el autismo para ayudar a concebir, desarrollar y evaluar métodos válidos pero flexibles para la evaluación del autismo.
S: ¿Cómo se asegura la comunidad del autismo de que estos nuevos enfoques funcionen para las comunidades desatendidas?
LZ: Lisa Ibáñez, investigadora científica de la Universidad de Washington en Seattle y una de las coautoras del comentario, señaló que tenemos una oportunidad única de aprovechar este momento de "reajuste" para establecer nuevas herramientas y prácticas que sean válidas y significativas para la amplia diversidad de las comunidades a las que servimos. Es esencial que impliquemos a las familias y a los médicos de los grupos desatendidos en el proceso de desarrollo y evaluación; por ejemplo, para garantizar que las actividades utilizadas en las evaluaciones sean culturalmente aceptables y puedan adaptarse según sea necesario.
También es fundamental garantizar que el proceso de validación incluya a participantes de diversos orígenes, de modo que podamos calibrar hasta qué punto el juicio clínico y la puntuación de una medida pueden estar influidos por factores como la raza, el sexo y el género.
SB: También debemos prestar más atención a otros aspectos de la diversidad, por ejemplo, en las capacidades cognitivas y lingüísticas, que pueden afectar drásticamente a la validez de las herramientas de evaluación. Y lo que es más importante, tenemos que hacer que las prácticas de evaluación vayan más allá del estrecho enfoque en la psicometría de una medida concreta. En su lugar, debemos evaluar las prácticas de evaluación de forma más programática con respecto al acceso y a la capacitación y preparación de las familias para navegar por el sistema de servicios. Tenemos que estar atentos y comprometernos a abordar las disparidades con respecto a todos estos resultados, y garantizar la responsabilidad mediante la participación de las familias y los médicos de las comunidades desatendidas en el proceso de supervisión y evaluación.
Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/BICE4832
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