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POR MELANIE MILICEVIC
Fuente: Autism Parenting Magazine / 22/02/2021
Fotografía: Pixabay
Esta es una carta que muchos padres con necesidades especiales querrían enviar debido a los cambios que trajo el COVID-19, pero no tienen el tiempo o la energía para hacerlo...
Han sido nueve largos meses y quiero compartir algo de perspectiva.
Durante un año escolar típico, los padres y las familias con necesidades especiales tenemos dificultades.
Nos preguntamos si lo estamos haciendo bien. Nos preocupa si estamos dando a nuestros hijos la cantidad correcta de apoyo, demasiado apoyo, o incluso si nuestros hijos van a salir adelante sin nosotros algún día. Nos preocupa la muerte. Nos ocupamos de nuestros fideicomisos para necesidades especiales antes que la mayoría de las familias con niños típicos porque, si morimos, nuestros hijos podrían no soportarlo. Para algunos es de vida o muerte y nuestros hijos dependen de nosotros para todo. Su futuro e independencia no están garantizados.
Resulta que tengo un hijo con retos más leves, pero sigue siendo un viaje educativo diferente porque tenemos que luchar para llegar al punto cero. Permítanme dejar una cosa muy clara: nunca quiero un trato especial. Quiero que mi hijo tenga acceso a una educación gratuita y adecuada. Eso significa que necesita apoyo sólo para igualar el terreno de juego. Además, resulta que estamos viviendo una época difícil. Ahora, nuestros hijos tienen mayores retos porque han perdido todos los apoyos necesarios para acceder al currículo. No hay muletas para ti y ahora debes aprender a escribir con los dedos de los pies con los ojos vendados.
Para los niños con retos importantes, han perdido su mundo. Han retrocedido en habilidades que tardaron meses o años en desarrollar. Nunca se quiere ver a un niño retroceder, pero especialmente a un niño que ya está atrasado. Un niño ya retrasado está bajo el agua boqueando. Eso es lo que se siente al ser los padres de ese niño también. Jadeando, agarrado, luchando por tu vida. "Ayúdame", gritas, pero nadie te oye.
Cambios en la crianza de los hijos gracias a Covid-19
Con todo esto del COVID-19 han cambiado un poco las cosas, ¿verdad? Me río un poco cuando veo a los típicos padres luchando porque yo siempre he luchado desde el primer día que fui madre, y ahora muchas más madres entienden lo que yo he gritado desde siempre. No me río porque quiera que sufran, por supuesto, me río porque por fin me ven. La luz se ha encendido y ahora hay compasión donde antes había juicio.
Como antigua educadora de Los Ángeles, puedo decir con confianza: ninguno de nuestros niños está recibiendo lo que necesita para prosperar. Y ahora todos lo sentimos. Ya no es sólo una cuestión de necesidades especiales. Es una cosa de todos.
Eso, en cierto modo, hace que se tome conciencia de lo que supone formar parte de la comunidad de personas con necesidades especiales. Eso significa que la gente es más empática con otras personas con necesidades de aprendizaje. Eso es algo bueno, así que celebremos eso por un momento. Celebremos que ahora podemos ver perspectivas que no son las nuestras. En este clima político exacerbado, deseo más de eso a diario, mientras vemos a nuestros líderes pelearse en demostraciones de poder absolutamente crueles.
Me transformé cuando me convertí en una madre con necesidades especiales. Enseguida me di cuenta de que no era muy sensible, ni muy amable, ni muy sabia, en lo que respecta a mis opiniones. En resumen, no tenía ni idea de lo que hablaba. Sin embargo, creía que sí la tenía.
Sin embargo, no lo sabes realmente hasta que te conviertes en un padre con necesidades especiales. Y eso es algo irónico que ocurre cuando realmente cuidas a un niño con necesidades especiales. Tus opiniones y creencias y toda esa información que creías saber, se esfuma con tus nuevos montones de papeles. No lo sabes hasta que has cuidado de un niño con necesidades especiales durante un mes, un año o una década.
No juzgues a los padres con necesidades especiales
A menos que vivas con un niño con necesidades especiales, lo cuides y seas responsable de él, no nos juzgues. No nos llames "madres locas", "por ahí" o cualquier otro nombre. No nos juzgues porque estamos cansadas y abrumadas y quemadas por esta crianza constante durante una época absurda.
Estábamos quemadas antes de COVID-19. Como si apenas cruzáramos la línea de meta cada día. En realidad, algunas de las familias con necesidades especiales ni siquiera lo hacíamos. Estábamos físicamente enfermos, mentalmente agotados, llegábamos tarde al trabajo, a la escuela, desorganizados, sucios, cansados, de mal humor, y mucho, mucho peor, incluso antes de que esto sucediera. Cuando esto sucedió, fue nuestra peor pesadilla. ¿Por qué? Porque el único momento en el que podíamos recuperarnos de las exigencias de la maternidad con necesidades especiales, modelando, limpiando, cocinando, enseñando, planificando, haciendo algún curso, llamando, enviando correos electrónicos, suplicando servicios y apoyo, era cuando nuestros hijos se iban cada día a la escuela. Sólo durante ese tiempo podíamos sollozar nuestras grandes lágrimas a solas en nuestras bañeras, o echar una siesta, o simplemente sucumbir mentalmente a los fracasos a los que nos habíamos enfrentado. O lidiar con la pena. Una pena que llegaba a nuestras puertas en el momento más inoportuno, a veces cuando estábamos celebrando el éxito de alguien a quien queríamos mucho. Ese dolor es real. Quiero que la gente sepa que existe y que es importante. Tienes derecho a llorar esos sentimientos de pérdida en cualquier momento que lo necesites. Es un buen momento para hacerlo cuando tu hijo no está. Pero ahora tu hijo siempre está ahí. Entonces, ¿qué ocurre con nuestro dolor cuando necesitamos expresarlo? ¿Cuándo podemos dejar salir esos sentimientos? Para la mayoría de nosotros, nunca.
La COVID-19, para la mayoría de la gente, envió a los padres al límite. Los padres con necesidades especiales se encontraban ahora en una posición imposible, colgados boca abajo y rezando para que alguien nos cogiera. Después de nueve largos meses, tres veranos, sólo esperamos y rezamos para que alguien se muestre amable con nuestras familias y nos permita tener los servicios que necesitamos para sobrevivir.
Por favor, sepan que nosotros, los padres especiales, entendemos que nadie quiere trabajar en estos tiempos de incertidumbre. Nadie quiere enfermarse. Definitivamente no queremos que nuestros hijos se enfermen. Nuestros hijos NO estarían bien en un hospital. No queremos COVID-19 ni ninguna otra enfermedad. Rezamos para que no haya caries, ni resfriados, ni gripe, ni nada. No somos ingenuos en cuanto a la gravedad de esta enfermedad, especialmente para ciertas personas.
Pero la cordura tampoco tiene precio. Si no estamos cuerdos, no podemos tomar buenas decisiones para nuestros hijos. No podemos decidir sobre los servicios que pueden conservar o regalar a otra familia hambrienta. Necesitamos estar cuerdos para poder sentarnos con usted en esa escuela y respirar a través de todo lo que se está decidiendo sobre el futuro de nuestro hijo. Por favor, sea amable con nosotros mientras luchamos. Por favor, muestre respeto y sea amable con nuestros hijos y nuestras familias.
Cuando se sientan obligados a juzgarnos, por favor recuerden que la mayoría de nosotros nunca elegiría un camino tan difícil como éste para nuestras familias. Vamos a la guerra por nuestros hijos para darles una oportunidad de sobrevivir. Y lo hacemos día tras día por el intenso amor que sentimos por nuestros hermosos bebés. Ellos son nuestro mundo y tenemos que encontrar la manera de que el mundo los ame también.
Mi hijo me preguntó hace poco: "Mamá, ¿qué significa la supervivencia del más fuerte?" Le dije: "Significa que tenemos que ser duros y que sólo los fuertes y los resistentes sobreviven. Somos duros y vamos a sobrevivir". Eso le gustó.
Si usted forma parte de ese apoyo que nos ayuda a sobrevivir, quiero agradecerle que esté en ese acantilado y nos tienda la mano de vez en cuando.
Sinceramente,
La perfectamente desordenada
Mamá con necesidades especiales
Melanie Milicevic
Melanie K. Milicevic se graduó en la UCLA y fue profesora de 5º grado en el Distrito Escolar Unificado de Los Ángeles. Trabajó principalmente con estudiantes de segunda lengua y colaboró con familias con necesidades especiales para satisfacer las necesidades únicas de sus estudiantes. Ahora defiende a sus propios hijos con necesidades especiales y continúa trabajando con las escuelas para ayudar a educarlas sobre las formas de incluir a los niños de todas las capacidades en el aula. Melanie es una escritora apasionada y una voz para las familias con necesidades especiales en su comunidad. Vive en San Diego con su marido y sus dos hijos.
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