%20(3)-Photoroom.png)
POR YOLANDE LOFTUS, BA, LLB
Fuente: Autism Parenting Magazine | 08/04/2021
Fotografía: Pixabay
Entrando de lleno en la naturaleza controvertida de este tema, quizás el título debería haber sido: ¿Es el autismo limítrofe un diagnóstico real?
El término autismo limítrofe existe probablemente porque el autismo es difícil de diagnosticar; gran parte del reto reside en el hecho de que el autismo es un trastorno del espectro. El espectro es amplio, y las fronteras crean tantos problemas como la geografía.
Puede que el Dr. Robert Dudas haya dado con la esencia de este controvertido tema cuando dijo "Nadie cumple con una definición de libro de texto de una condición". Lo dijo al hablar de las observaciones relativas a un estudio sobre el solapamiento entre las condiciones del espectro austista y el trastorno límite de la personalidad (Dudas et al., 2017). Efectivamente nadie... especialmente cuando se trata de autismo donde el espectro es tan amplio.
La razón por la que el concepto de autismo limítrofe es tan controvertido es porque aquellos cuyas vidas han sido impactadas severamente por el autismo se sienten fuertemente afectados por la gente que se sube al carro sin tener en cuenta su viaje.
Los padres que han dejado su vida en suspenso, que se enfrentan a todos los obstáculos imaginables para cuidar, por ejemplo, de un niño autista no verbal con comorbilidades como la epilepsia, quizá estén justificados para mostrarse escépticos ante las elucubraciones sobre el autismo limítrofe de alguien cuyo hijo es ligeramente torpe con una inclinación por la brillantez matemática.
Por otro lado, los padres que ven a su hijo luchar día tras día sin la epifanía de "¡por fin tenemos respuestas!" de un diagnóstico, y las subsiguientes intervenciones terapéuticas, tienen todo el derecho a abogar por ese niño.
Estos niños están atrapados entre el diablo y un mar de diagnósticos erróneos con términos como: trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS), asperger, trastorno desintegrativo infantil y autismo de alto funcionamiento, lo que aumenta la confusión.
Famosos respaldados
El actor y cómico Jerry Seinfeld es un buen ejemplo de lo candente que puede ser este tema. Cuando se autodiagnosticó que estaba dentro del espectro, mucha gente no lo entendió. Algunos sí, y no les gustó.
La indignación prevaleció en los foros de debate sobre el autismo, y algunos padres que cuidan de niños autistas consideraron que su declaración menospreciaba una enfermedad muy grave. Muchos consideraron que el actor/comediante tenía que ver su lucha diaria, el sacrificio y el duro trabajo que supone el cuidado de un niño o un adulto con altas necesidades con trastorno del espectro autista (TEA).
Los que cuidan de niños no verbales no veían cómo el cómico -que juega con el lenguaje y los matices sociales de la humanidad para reírse- podía estar dentro del espectro.
Otros se alegraron de que el diagnóstico de una celebridad diera a conocer los trastornos del espectro autista, con su autodiagnóstico y todo. Seinfeld se retractó de la controvertida declaración, aclarando que no tenía autismo, sino que sólo se relacionaba con aspectos de la enfermedad.
Nadie es perfecto y te seguimos queriendo Seinfeld, pero ¿qué significa esto para las personas, especialmente los niños, que muestran síntomas de autismo pero que no cumplen los requisitos básicos necesarios para un diagnóstico de autismo?
¿Qué es el autismo limítrofe?
En este artículo examinaré el término autismo limítrofe como un posible diagnóstico; o como un término alternativo para el autismo de alto funcionamiento, atípico o leve. Se investigarán términos como el síndrome de Asperger y los trastornos generalizados del desarrollo no especificados (PDD-NOS) para ver si los síntomas de estas condiciones pueden llevar a los individuos a ser "diagnosticados" o etiquetados informalmente con autismo limítrofe.
A este respecto, es importante tener en cuenta que el autismo se diagnostica como un trastorno del espectro. Términos como autismo de alto funcionamiento o autismo limítrofe no son un diagnóstico oficial, sino una forma informal de referirse a la gravedad de los síntomas experimentados. Por lo tanto, cuando se refiera a un diagnóstico de autismo de alto funcionamiento, autismo leve o autismo limítrofe, recuerde que se trata de términos no oficiales y que la palabra "diagnóstico" se utiliza de manera informal.
Se definirá el autismo y se discutirá la amplitud de su espectro. Se investigarán los criterios y los diversos factores que influyen en el diagnóstico para determinar si el autismo limítrofe tiene un lugar (y una función) en el espectro.
Aumento del diagnóstico de autismo
En la última década se ha producido un notable aumento del número de niños diagnosticados de autismo. Según los resultados de la encuesta que detalla la prevalencia en los Estados Unidos (Zablotsky et al., 2019) las cifras aumentaron de 1 de cada 91 niños en 2009, a 1 de cada 40 en 2017.
Aunque todavía hay mucho debate y muchas teorías contradictorias sobre el aumento, muchos expertos creen que el aumento de la conciencia del TEA, y sus síntomas relacionados, juegan un papel.
Atrás quedaron los días de "intentar dormir cuando el bebé duerme"; en su lugar, las madres suelen aprovechar la hora de la siesta del bebé para informarse y buscar en Google cualquier síntoma o hito no alcanzado de su bebé.
Los padres están mucho más informados sobre los comportamientos relacionados con el autismo, lo que podría ser una de las razones por las que se está diagnosticando a más niños de forma temprana. La detección precoz de patrones atípicos de contacto visual ha permitido diagnosticar a muchos niños con autismo; un diagnóstico precoz significa que estos niños se benefician de estrategias de intervención temprana. Por ello, los padres deben consultar inmediatamente a un profesional de la medicina, como un pediatra, cuando sospechan que su hijo puede tener autismo; incluso si los síntomas parecen estar en el límite o son leves.
El autismo y el espectro
Antes de seguir examinando el autismo limítrofe, puede ser útil examinar una definición exacta del propio autismo.
El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (5ª ed.; DSM-5; Asociación Americana de Psiquiatría, 2013) incluye el trastorno autista del manual anterior, el trastorno de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado en su definición de TEA.
El DSM-5 tiene ciertos criterios que deben cumplirse para que un profesional diagnostique a un niño con un trastorno del espectro autista. Estos son:
Dificultades en la comunicación social
Patrones de comportamiento o intereses restringidos y repetitivos (incluye comportamientos sensoriales atípicos)
Los niños deben mostrar dificultades en ambas áreas y deben tener estas características desde muy temprano (aunque a veces estas características no se detectan hasta más tarde). Los criterios del DSM-5 para el TEA son muy detallados; los padres pueden consultar el manual y otros recursos diversos en los que se ofrecen ejemplos de conductas para aclararlas.
Algunas personas sostienen que el manual define el autismo de forma demasiado estricta, lo que deja fuera los casos límite y deja a estas personas sin diagnóstico. Otros opinan que los criterios estrictos del DSM-5 -y su consiguiente exclusión de los casos límite o leves- garantizarán que los gravemente afectados por el autismo sean los que se diagnostiquen fácilmente y tengan derecho a los servicios estatales.
No está en el límite
Esta definición de autismo con su inclusión del asperger (un término que ya no se utiliza médicamente para el diagnóstico) se vuelve realmente importante cuando los padres quieren ayuda para sus hijos con síntomas más leves. El autismo de alto funcionamiento, que puede presentarse como asperger, está incluido en la definición de autismo según el DSM-5. Aunque un niño con autismo de alto funcionamiento se diferenciará de un niño no verbal con síntomas graves, ambos están incluidos en los criterios y ambos pertenecen al espectro del autismo.
El diagnóstico del autismo siempre estará plagado de dificultades debido a la naturaleza de una condición del espectro. Para los padres puede ser útil observar algunos de los síntomas de las condiciones que a menudo se consideran al límite del autismo para determinar si un niño cumple de hecho los criterios del autismo, dondequiera que esté en el espectro.
El autismo y su umbral: condiciones similares a tener en cuenta
Como ya se ha mencionado, muchas condiciones que antes eran diagnósticos independientes (como el asperger) están ahora englobadas en la definición de TEA. Otras condiciones, como el Trastorno de la Comunicación Social, se consideran una condición separada que puede compartir muchos de los síntomas asociados con el autismo.
Veamos algunas de las afecciones que suelen asociarse con el autismo (muchas de ellas tienen síntomas que pueden hacer que los padres busquen un diagnóstico informal como el autismo limítrofe):
Asperger
El Asperger es probablemente la condición más romántica del espectro autista. En los medios de comunicación, los personajes con asperger son cada vez más apreciados por sus peculiaridades y su singularidad. Aunque ya no es un diagnóstico oficial, a la gente le fascina la idea de alguien con una inteligencia normal o superdotada, pero que tiene dificultades para la interacción social.
Hans Asperger, pediatra austriaco que dio nombre al trastorno (o síndrome) de Asperger, formó parte del grupo de investigadores que describió por primera vez el autismo y su trabajo contribuyó al concepto de "condición del espectro".
El término asperger se engloba ahora en el término más amplio de trastornos del espectro autista (TEA). No todo el mundo se alegra de que la afección pierda su diagnóstico independiente, ya que algunos creen que aquéllos con síntomas de autismo leve (que suelen mostrar los "Aspies") quedarán excluidos de los criterios del espectro autista descritos por el DSM-5.
Incluso como diagnóstico no oficial o término informal, el asperger puede enfrentarse a su extinción a medida que más investigaciones detallan los supuestos vínculos problemáticos de Hans Asperger.
La esencia del asperger es el autismo de alto funcionamiento. Los padres que reconozcan estos síntomas deben buscar un diagnóstico, porque el autismo de alto funcionamiento o el autismo leve siguen siendo autismo.
El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (4ª ed., rev.) o DSM-4 recogía los siguientes criterios para el asperger (cuando era un diagnóstico médico independiente, antes de que el DSM-5 lo incluyera bajo el término general de trastorno del espectro autista):
Deterioro de la interacción social. Se proporciona una larga lista que incluye deficiencias en el uso de conductas no verbales, incapacidad para desarrollar relaciones apropiadas con los compañeros, deficiencias en la búsqueda espontánea para compartir el disfrute y los intereses, y déficits en la reciprocidad emocional y social; el deterioro social debe mostrarse en al menos dos de estos aspectos
Patrones de comportamiento restringidos y repetitivos e intereses restringidos anormales en el ámbito de su intensidad y/o enfoque
Estos déficits deben causar un deterioro significativo en las áreas de funcionamiento
Ningún retraso general en el lenguaje que sea clínicamente significativo
No hay retraso en el desarrollo cognitivo o en las habilidades de autoayuda apropiadas para la edad, etc., que sea clínicamente significativo
No deben cumplirse los criterios de esquizofrenia o TLP
Éste fue un resumen de los criterios del DSM-4 para el asperger, para los criterios completos se debe consultar el manual.
Al ver los criterios anteriores, uno puede ver por qué el asperger puede ser considerado como un autismo de alto funcionamiento. Se encuentra en el espectro, y un niño que cumple los criterios anteriores debe ser diagnosticado para recibir los servicios y la intervención necesarios.
Aunque el DSM-5 ya no reconoce el asperger como un diagnóstico independiente, afirma lo siguiente "Los individuos con un diagnóstico bien establecido en el DSM-IV de trastorno autista, trastorno de asperger o trastorno generalizado del desarrollo no especificado deben recibir el diagnóstico de trastorno del espectro autista".
Puede que su hijo no muestre déficits de lenguaje y que posea un intelecto superior a la media, pero su comportamiento en contextos sociales y sus intereses restringidos pueden haberle alertado para tomar medidas. Puede ser la razón por la que usted, como padre, haya buscado síntomas de autismo de alto funcionamiento, leve o límite. Puede que el comportamiento de su hijo no se ajuste a la imagen que la sociedad tiene del autismo, pero si está dentro del espectro, es importante un diagnóstico para acceder al tratamiento adecuado.
Trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS)
Al igual que el asperger, el TDP-NOS fue sustituido por el DSM-5 y ahora se encuentra bajo la etiqueta diagnóstica de TEA. Cuando el TDP-NOS era una de las cinco categorías separadas de autismo, el DSM-4 clasificaba la condición de la siguiente manera:
"Esta categoría debe utilizarse cuando existe una alteración grave y generalizada en el desarrollo de la interacción social recíproca, asociada a una alteración de las habilidades de comunicación verbal o no verbal, o a la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipados, pero no se cumplen los criterios de un trastorno generalizado del desarrollo específico, una esquizofrenia, un trastorno esquizotípico de la personalidad o un trastorno de la personalidad por evitación". Por ejemplo, esta categoría incluye el "autismo atípico", es decir, las presentaciones que no cumplen los criterios del Trastorno Autista debido a la edad tardía de inicio, a la sintomatología atípica o a la sintomatología subumbral, o a todo ello."
Al parecer, los médicos utilizaban términos como "umbral" o incluso "autismo limítrofe" a la hora de diagnosticar a un niño con PDD-NOS, porque el diagnóstico tenía sentido cuando un niño no cumplía todos los criterios de asperger o autismo. También se diagnosticaba cuando los síntomas aparecían más tarde, o cuando un niño tenía déficits leves en un área y graves en otra.
El DSM-5 reconoce un espectro de autismo, y los síntomas atípicos como éstos se incluyen ahora en la etiqueta diagnóstica de TEA. Una vez más, los padres deben buscar la intervención médica aunque los síntomas aparezcan más tarde, sean atípicos o estén al límite.
Nueva categoría
Aunque pueda parecer que el DSM-5 se ha deshecho de un montón de términos, también se ha añadido una nueva categoría diagnóstica. La categoría Trastorno de la comunicación social (pragmática) (TCS) se discute en una revisión de la investigación (Swineford et al., 2014) donde el trastorno se define como un déficit primario en el uso social de la comunicación verbal y no verbal. Las características específicas del trastorno se enumeran en la revisión:
Déficit en el lenguaje utilizado con fines sociales
Dificultad para adecuar la comunicación a una situación o contexto social específico
Dificultades en la conversación de ida y vuelta
Incomprensión de chistes, frases hechas y metáforas (aspectos no literales del lenguaje)
Retos y dificultades para relacionar e integrar el lenguaje con la comunicación no verbal
Se afirma además (Swineford et al., 2014) que, como estos déficits se refieren a la pragmática de orden superior, primero deben desarrollarse suficientes habilidades lingüísticas antes de buscar un diagnóstico de TCE.
Esta nueva categoría puede ser relevante para los padres preocupados por el autismo limítrofe. Tanto el TSC como el TEA requieren déficits en las habilidades de comunicación social, pero los diagnosticados con TSC no deben cumplir los demás criterios del TEA: intereses restringidos, comportamientos repetitivos, insistencia en la uniformidad y deficiencias sensoriales.
Cuando el TDP-NOS era un diagnóstico independiente, era el diagnóstico que los médicos consideraban útil cuando los síntomas autistas de un niño eran atípicos, o cuando un niño no cumplía todos los criterios del TEA. A los padres les preocupaba que el hecho de dejarlo fuera hiciera que ciertos niños quedaran fuera de la lista.
Un estudio que evaluaba el TSC o, como se denomina en este estudio en particular, el trastorno de comunicación pragmática social (TCPS), analizaba algunos puntos interesantes sobre la validez del TCPS como un síndrome distinto del TEA (Mandy et al., 2017).
La investigación no encontró evidencia de que el SPCD sea cualitativamente distinto del TEA. En la conclusión del estudio se dice que el SPCD se encuentra en los límites del TEA. Por lo tanto, puede ser útil para diagnosticar y describir a los individuos con rasgos autistas que están por debajo del umbral del TEA.
Para los padres que necesitan apoyo para su hijo con síntomas insuficientes para un diagnóstico de TEA, un diagnóstico de SPCD puede ser la respuesta. Especialmente si los síntomas o deficiencias del niño se dan en el contexto social, sin comportamientos repetitivos e intereses restringidos.
¿Autismo o no?
Existen otras afecciones y trastornos con signos y síntomas que se observan habitualmente en las personas con autismo. Los padres pueden confundir estos síntomas con los que indican un TEA leve o limítrofe. El trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) es una enfermedad independiente que comparte algunos síntomas con el TEA. A la confusión se suma el hecho de que un niño puede ser diagnosticado con ambos.
La esquizofrenia también comparte algunas características clínicas con el TEA. Por lo tanto, incluso cuando un niño presenta síntomas que no cumplen los criterios del autismo, los padres deberían visitar a su médico o pediatra en lugar de asumir y autodiagnosticar con etiquetas informales como autismo leve o de alto funcionamiento, o autismo limítrofe.
La cultura pop está abrazando la neurodiversidad, lo que debería haber ocurrido hace mucho tiempo, pero también normaliza un comportamiento que necesita intervención médica. Un niño con autismo, sea cual sea su posición en el espectro, necesita un diagnóstico y es probable que se beneficie de una intervención terapéutica.
Los padres que se autodiagnostican a sus hijos con autismo leve o límite (y asumen que sus déficits no requieren tratamiento médico) pueden privar a estos niños de una intervención adecuada que podría aumentar su calidad de vida de forma espectacular.
Resumiendo
Los padres que sospechan que su hijo tiene autismo pueden enfrentarse a muchos retos para obtener un diagnóstico adecuado. El reto puede ser más arduo cuando el niño sólo presenta síntomas leves o no todos los síntomas asociados al autismo.
No se dé por vencido, busque a alguien que vaya más allá de un diagnóstico estándar de libro de texto sobre el autismo. Alguien que se tome el tiempo de investigar realmente la historia, los síntomas y el comportamiento de su hijo. Desconfíe de cualquier médico que descarte sumariamente sus preocupaciones por una representación atípica. Incluso puede recordarles la famosa cita del Dr. Stepan Shore (miembro de la Junta Directiva del IBCCES y conferenciante internacional) "Si has conocido a una persona con autismo, has conocido a una persona con autismo".
Referencias
American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed., rev.). Washington DC: Author. (Pg. 84)
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425596.
Dudas, R. B., Lovejoy, C., Cassidy, S., Allison, C., Smith, P., & Baron-Cohen, S. (2017). The overlap between autistic spectrum conditions and borderline personality disorder. PloS one, 12(9), e0184447. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0184447
Mandy, W., Wang, A., Lee, I., & Skuse, D. (2017). Evaluating social (pragmatic) communication disorder. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 58(10), 1166–1175. https://doi.org/10.1111/jcpp.12785
Swineford, L. B., Thurm, A., Baird, G., Wetherby, A. M., & Swedo, S. (2014). Social (pragmatic) communication disorder: a research review of this new DSM-5 diagnostic category. Journal of neurodevelopmental disorders, 6(1), 41. https://doi.org/10.1186/1866-1955-6-41
Zablotsky, B., Black, L. I., Maenner, M. J., Schieve, L. A., Danielson, M. L., Bitsko, R. H., Blumberg, S. J., Kogan, M. D., & Boyle, C. A. (2019). Prevalence and Trends of Developmental Disabilities among Children in the United States: 2009-2017. Pediatrics,144(4), e20190811. https://doi.org/10.1542/peds.2019-0811
Yolande Loftus
Yolande Loftus es periodista, creadora de contenidos e investigadora jurídica. Ha vivido en Dubai y Francia, pero en la actualidad su hogar está en Sudáfrica. Se licenció en Periodismo por la Universidad de Johannesburgo y en Derecho por la Universidad de Sudáfrica. Como escritora y editora de la revista Autism Parenting Magazine, espera promover la concienciación sobre el autismo en los países en desarrollo, rompiendo el estigma y las percepciones culturales erróneas provocadas por la falta de educación.
Comments