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Cortesía de Federica Bordoni
POR GRACE HUCKINS
Fuente: Autism Parenting Magazine | 9/06/2021
Fotografía: Cortesía de Federica Bordoni
Las contingencias debidas a la pandemia han dificultado las investigaciones sobre el autismo, especialmente entre los más jóvenes.
Cuando las universidades de Estados Unidos cerraron sus puertas en marzo de 2020, Alycia Halladay, directora científica de la Fundación Científica para el Autismo (ASF), empezó a ponerse en contacto con los investigadores que su organización financia, principalmente becarios posdoctorales y nuevos profesores, así como algunos estudiantes de grado y posgrado.
Al ponerse en contacto con los beneficiarios, Halladay tuvo la oportunidad de asegurarles que su financiación se prorrogaría. Pero también le permitió conocer los retos a los que se enfrentan muchos investigadores noveles.
Sus experiencias no eran uniformes, recuerda. "Algunos investigadores decían: 'Bueno, las cosas están cerradas, pero todavía puedo tener acceso a mi base de datos desde casa, así que puedo hacer algo de trabajo'". Otros le contaron una historia diferente, diciendo cosas como: "Literalmente, no puedo matricular una asignatura más. Así que estoy parada".
Se dio cuenta de que las que lo pasaban especialmente mal solían ser mujeres que iniciaban su carrera profesional. Al igual que las mujeres de muchos otros lugares de trabajo, luchaban por equilibrar las exigencias de la crianza de los hijos con sus obligaciones profesionales. "Por supuesto, yo también lo estaba experimentando", dice Halladay. "Estamos completamente abrumados".
Cuanto más escuchaba Halladay, más se preocupaba. Así que la ASF convocó un comité para diseñar y distribuir una encuesta, cuyos resultados se publicaron el pasado mes de marzo en Autism Research.
Las 150 respuestas que recibieron no reflejan toda la diversidad de los investigadores del autismo en sus inicios. Sólo 20 encuestados eran hombres; sólo uno era negro; y ninguno era autista, aunque Halladay dice que el equipo intentó incluir a investigadores autistas en su muestra.
No obstante, estas respuestas son una señal de alarma para el sector. Los científicos especializados en autismo que inician su carrera han tenido problemas para hacer avanzar sus investigaciones este último año por todas las razones obvias: los cierres han paralizado a menudo la recogida de datos, por ejemplo. Pero la pandemia también les ha exigido mucho más tiempo: la necesidad de adaptarse a la enseñanza a distancia, el aumento de las tareas de cuidado de los niños en casa y las cargas de salud mental que afectan de forma desproporcionada a los investigadores neurodiversos.
El resultado es una cohorte de postdoctorales y profesores jóvenes que se sienten agotados e inseguros de su futuro en la investigación del autismo.
"Ha sido abrumador", dice Sandra Vanegas, profesora asistente de trabajo social en la Universidad Estatal de Texas en San Marcos. "Se siente como si estuvieras haciendo malabares con todas estas cosas en el aire, y no está claro qué va a seguir en pie y qué va a caer en el olvido".
Repensar la investigación
Para Vanegas y otros que trabajan con los participantes en el estudio en persona, los cierres hicieron imposible obtener datos frescos. Más del 80 por ciento de los encuestados dijeron que la pandemia había interferido en su recogida de datos. "No podemos ir a las casas de la gente, no podemos traer a la gente a la clínica con tanta facilidad", dice Clare Harrop, profesora adjunta de ciencias de la salud en la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, que trabajó en la encuesta de la PPA.
Jessie Greenlee, becaria postdoctoral de la Universidad de Wisconsin-Madison que suele trabajar con las familias en sus casas, dice que durante este periodo dominó un nuevo software estadístico y llegó a conocer sus datos íntimamente. Pero la incertidumbre sobre cuándo podrá recoger nuevos datos ha dificultado una parte crucial del trabajo de una investigadora novel: la redacción de subvenciones.
"Es bastante difícil poder predecir lo que podemos y no podemos hacer para cuando llegue el dinero", dice. "Entonces, ¿propones un estudio que sea todo online y asumes que así tiene que ser? ¿O se cubren las espaldas y se dice que podremos hacer alguna recogida en persona? Realmente no está claro".
Vanegas obtuvo una subvención a través de la ASF para cambiar su investigación en persona -que ofrece intervenciones a niños autistas de bajos ingresos y de minorías- por un modelo de telesalud. "Las familias con las que trabajamos tienen recursos limitados, a veces transporte limitado y horarios limitados", dice. La subvención paga iPads para ayudar a las familias a participar en la investigación a distancia, pero no está claro que eso sea suficiente.
Incluso para los investigadores noveles que no necesitan ver a los participantes en persona, la pandemia ha interrumpido el progreso. Donna Werling, profesora adjunta de genética en la Universidad de Wisconsin-Madison, llevaba sólo medio año en su puesto actual cuando se produjo la pandemia. Su técnico de laboratorio, al que había contratado para que le ayudara a poner en marcha su investigación con ratones, empezó a trabajar la misma semana que su universidad cerró.
No sólo se hizo imposible la investigación con ratones, sino que traer a una nueva persona al laboratorio por videoconferencia también resultó difícil. "Es difícil conocer a una persona a la que sólo has visto un puñado de veces en persona, y luego guiarla por una nueva serie de tareas u objetivos, sin verla físicamente", dice.
A pesar de las dificultades, Werling y su equipo técnico han podido poner en marcha la investigación con ratones. Y en cierto modo, han tenido suerte de no haber empezado antes del cierre de la universidad. Como los ratones necesitan una atención constante -hay que renovarles la comida y el agua y cambiarles la ropa de cama-, no es fácil suspender un proyecto con ratones. "No se puede empezar y parar, empezar y parar", dice Halladay. "No es como un DVR en el que simplemente pulsas la pausa y luego sigues por donde estabas".
Para los investigadores que tuvieron que parar y empezar su trabajo con animales, dice Halladay, "va a llevar años reconstruir y conseguir que ese impulso vuelva a estar donde estaba."
Sistemas de apoyo
Poner en marcha su laboratorio no fue el único obstáculo que Werling tuvo que superar como nuevo miembro de la facultad. Durante el semestre de otoño de 2020, enseñó un curso que nunca había enseñado antes y tuvo que navegar tanto por un programa de estudios desconocido como por la falta de familiaridad de la enseñanza a través de Zoom. "Me pareció un compromiso de tiempo muy grande", dice.
Alrededor del 40% de los investigadores noveles que respondieron a la encuesta de la ASF dijeron que esta carga de enseñanza a distancia hizo más difícil impulsar la investigación durante la pandemia.
Greenlee, que no estaba enseñando pero habló con sus colegas sobre sus experiencias, dice que los profesores han asumido más responsabilidades que la mera instrucción este último año: Han tenido que apoyar a los estudiantes que tienen dificultades académicas, sociales y emocionales con el aprendizaje a distancia. "Ha costado mucho a los profesores ser ese sistema de apoyo", dice.
Proporcionar apoyo a los alumnos también se ha vuelto más difícil, dice Vanegas. Le ha resultado difícil orientar a los miembros del laboratorio que quieren seguir carreras científicas y enseñarles a hacer ciencia cuando hay mucha menos ciencia. "He tratado de incorporarlos más en términos de ayudar a escribir manuscritos y proporcionar orientación en el análisis de datos", dice. "Pero no es en la misma medida que me gustaría hacerlo".
Algunos miembros del laboratorio, como Werling y su técnico, apenas han tenido la oportunidad de conocerse en persona, lo que puede dificultar la colaboración. Monique Botha comenzó una beca de investigación en la Universidad de Stirling (Escocia) el pasado mes de noviembre y aún no ha ido al campus. "Todavía estoy en el sureste de Inglaterra", dice Botha. "Así que hay mucha desconexión entre mis colegas y yo".
Los escenarios de trabajo a distancia también han impedido a los científicos que inician su carrera hacer conexiones importantes fuera de sus laboratorios. "Los investigadores más veteranos ya tienen esas redes construidas y pueden confiar un poco más en ellas", dice Greenlee. "Preguntas a los científicos veteranos: '¿Cómo se construye una colaboración de investigación? Y la mayoría de las veces dicen que ocurre de forma natural. Pues no hay nada natural en el Zoom".
Casi la mitad de los encuestados por la ASF citaron otra necesidad de apoyo que ha mermado su productividad durante la pandemia: el cuidado de los niños. Halladay y sus colegas no pudieron comparar estas respuestas por género porque respondieron muy pocos hombres. Sin embargo, incluso antes de la pandemia, los problemas relacionados con el cuidado de los niños tenían un impacto sustancialmente peor en las carreras de las mujeres que en las de los hombres, según muestra la investigación. Y el propio sesgo en las respuestas es ilustrativo, dice Halladay: Tal vez un mayor número de mujeres científicas se sintió motivado a completar la encuesta debido a los desafíos desproporcionados a los que se han enfrentado.
Como se ha investigado e informado ampliamente, la pandemia no ha hecho más que exacerbar la posición subordinada de las mujeres en las ciencias. En marzo, las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina publicaron un informe en el que advertían de que los efectos de género de la pandemia podrían reducir el número de mujeres en las ciencias.
Según una encuesta realizada a científicos de diversos campos y etapas de la carrera, las mujeres con responsabilidades de cuidado de niños -y especialmente las que tienen hijos pequeños, como muchas investigadoras en sus inicios- son las que han experimentado la mayor disminución de horas de trabajo debido a la COVID-19.
Werling reconoce que se encuentra en una posición mejor que la de muchos, ya que sus padres, ya jubilados, han podido cuidar de su hijo de dos años. Pero incluso con su apoyo, y el de su mujer, tener un niño pequeño ha supuesto una merma de su productividad. "Se necesita mucho tiempo para hacer ciencia, para montar un laboratorio", dice. "Tener mi jornada laboral restringida por la disponibilidad de guarderías, aunque teníamos más cuidados que muchos, seguía siendo un punto de estrés".
Luchar contra el agotamiento
En otra encuesta realizada a investigadores que iniciaban su carrera, algunos encuestados afirmaron haber experimentado un aumento de la productividad tras el inicio de la pandemia, dice Trish Jackman, profesora de psicología del deporte y del ejercicio en la Universidad de Lincoln (Reino Unido), que trabajó en la encuesta. Pero todas estas personas no tenían responsabilidades de cuidado de niños, dice.
Ese aumento de la productividad para algunos -quizá gracias a que dedican menos tiempo a tareas como los desplazamientos al trabajo- puede agravar el estrés de los padres, dice Jackman. "Como ven que sus colegas hacen más trabajo, eso casi crea esa sensación de 'no estoy haciendo lo suficiente; necesito hacer más'", dice. "Pero, igualmente, se encuentran en una situación en la que no pueden hacer más, porque no hay suficientes horas: tienen que llegar a la enseñanza; tienen responsabilidades de cuidado de los niños".
Una de las encuestadas de la ASF escribió que, debido a sus responsabilidades en el cuidado de los niños, se enfrentaba a "cero descansos y un gran agotamiento por una fracción de la productividad de mis colegas sin hijos".
Para Halladay, ha sido difícil mantenerse a flote en medio de diversas tensiones y nuevas responsabilidades, incluida la crianza de los hijos. "Mantengo la cabeza fuera del agua y luego siento que me ahogo", dice. "No creo que haya un día en el que haya dicho: 'Las cosas van realmente bien'".
Según la encuesta de la ASF, sólo uno de cada cinco investigadores del autismo en sus inicios experimentaba agotamiento antes de la pandemia. Ahora, cuatro de cada cinco dicen que sí. Y la salud mental en general parece ser una de las principales preocupaciones de este grupo: casi el 40% de los encuestados dijo que afectaba a su investigación.
Para muchos, la pandemia ha traído consigo una gran cantidad de ansiedad. Vanegas afirma que preocuparse por los seres queridos con comorbilidades por la COVID-19 ha sido especialmente agotador. Y los investigadores que inician su carrera también tienen que lidiar con una preocupación única: un mercado laboral brutal caracterizado por puestos de trabajo de corta duración, traslados casi constantes y perspectivas de futuro inciertas. A medida que la recesión pandémica ha ido agotando las oportunidades de empleo, estas ansiedades se han agudizado.
Esta carga de salud mental puede afectar de forma desproporcionada a los investigadores autistas, dice Botha, que es autista. "Los autistas son más propensos a tener una peor salud mental. Y luego añades a la mezcla la muerte de cientos de miles de personas, incluidos los seres queridos de la gente, el estrés financiero de esta situación... es realmente difícil justificar el aguantar la naturaleza precaria del mundo académico, además de todo lo demás".
A medida que el año académico se acerca a su fin, Greenlee no está donde pensaba que estaría a estas alturas. Había planeado dejar la Universidad de Wisconsin-Madison, pero en lugar de otras oportunidades, se queda por el momento.
"No sé cuánto tiempo tendré disponible la financiación para ello", dice. "Antes del COVID, estaba centrada en el mundo académico y en conseguir un puesto de investigación académica. Y ahora me siento muy, muy abierta a buscar cualquier tipo de trabajo orientado a la investigación y que ayude a los niños autistas y a sus familias a vivir una vida plena."
La generación perdida
Greenlee no está sola. Un tercio de los encuestados por la ASF dijo que, debido a la pandemia, había cambiado el enfoque de su trabajo dentro de la investigación del autismo. Otro tercio dijo que se había trasladado fuera de la investigación del autismo, bien a otro subcampo o bien fuera del mundo académico por completo.
Según Harrop, la investigación sobre el autismo ya pierde a varios investigadores prometedores en la transición de becario posdoctoral a profesorado. Le preocupa que COVID-19 agrave la situación y que sus efectos se sientan de forma desigual.
Botha está de acuerdo con esta preocupación. "En un buen día, el mundo académico ya es inaccesible", dice Botha. "Y en un buen día, ser un investigador del autismo ya es difícil porque mucha de la literatura es tremendamente deshumanizada". La pandemia ha sido como cientos de días básicamente malos seguidos".
Incluso para el profesorado que comienza su carrera, COVID-19 ha llegado con incertidumbres profesionales. La mayoría se apresura a realizar todo el trabajo posible y a demostrar su valía antes de que se agote el "reloj de la titularidad", momento en el que o bien reciben un nombramiento permanente o bien pierden su empleo. Algunas universidades han prorrogado un año el reloj de la titularidad, pero esa política no es universal, dice Vanegas, y ella aún no está segura de si su propio reloj de la titularidad será prorrogado.
A Werling le han ampliado el reloj y está agradecida. "Me siento muy segura de que tengo ese tiempo extra si lo necesito", dice. Pero investigaciones anteriores han demostrado que esas prórrogas tienden a beneficiar de forma desproporcionada a los hombres, y no a las madres jóvenes y otras profesoras a las que se pretende ayudar. Si todo el mundo se acoge a esas prórrogas ahora, los investigadores que de hecho han sido más productivos durante la pandemia obtendrán una ventaja adicional.
En lugar de conceder a todos los investigadores titulares una prórroga incondicional, las universidades deberían solicitar las declaraciones de impacto de COVID-19, afirma Harrop. De este modo, los comités de titularidad pueden tener en cuenta los obstáculos específicos a los que se ha enfrentado cada investigador.
Muchas organizaciones, incluida la ASF, han ampliado la financiación. Pero también en este caso podrían ser necesarios mecanismos más específicos para ayudar a los más afectados por la pandemia. Se sugiere permitir que los científicos utilicen el dinero de sus subvenciones para el cuidado de los niños durante las conferencias y destinar fondos a los investigadores que inician su carrera. También se podría dirigir un mayor apoyo financiero específicamente a los jóvenes académicos "en las intersecciones con la discapacidad, la raza, la clase, la sexualidad, el género", dice Botha.
"Me alegra mucho que se hable de cosas como el capacitismo, el mundo académico y la investigación sobre el autismo", dice Botha. "Puede que sea en el contexto de COVID. Pero creo que es una conversación que debería existir mucho después de que se calme el trastorno de COVID".
Estas conversaciones continuas podrían conducir a cambios significativos tras la pandemia, y puede que tengan que hacerlo. "Si no encontramos una manera de apoyar a los posdoctorados de forma compasiva... vamos a perder a muchos investigadores realmente increíbles y con talento", dice Greenlee. "Y eso será terrible".
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