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POR RACHEL ZAMZOW
Fuente: Spectrum | 14/04/2022
Fotografía: Autism Spectrum
Andrew Whitehouse y sus colegas informaron en 2020 de que pocas intervenciones para el autismo utilizadas en la clínica están respaldadas por pruebas sólidas.
Andrew Whitehouse nunca esperó que su trabajo como investigador del autismo lo pusiera en peligro. Pero eso es exactamente lo que ocurrió poco después de que él y sus colegas informaran en 2020 de que pocas intervenciones para el autismo utilizadas en la clínica están respaldadas por pruebas sólidas.
En pocas semanas, una serie de clínicos, proveedores de terapia y organizaciones profesionales habían amenazado con demandar a Whitehouse o habían emitido quejas sobre él a sus superiores. Algunos también acosaron a su familia, poniendo en peligro su seguridad, dice.
Para Whitehouse, profesor de investigación sobre el autismo en el Instituto Telethon Kids y en la Universidad de Australia Occidental en Perth, la experiencia fue un shock. "Es tan absurdo que una lectura fiel de la ciencia conduzca a esto", dice. "Es una historia no contada".
De hecho, los hallazgos de Whitehouse no eran atípicos. Otro estudio de 2020 -el Meta-Análisis de la Intervención en el Autismo, o Proyecto AIM, para abreviar- y una serie de revisiones de la última década también ponen de manifiesto la falta de pruebas de la mayoría de las formas de terapia para el autismo. Sin embargo, las directrices clínicas y las organizaciones de financiación han seguido destacando la eficacia de prácticas como el análisis conductual aplicado (ABA). Y la intervención temprana sigue siendo una recomendación casi universal para los niños autistas en el momento del diagnóstico.
Según Kristen Bottema-Beutel, profesora asociada de educación especial en el Boston College de Massachusetts, que ha trabajado en el Proyecto AIM, es urgente que el sector se replantee estas afirmaciones y directrices. "Tenemos que entender que nuestro umbral de evidencia para declarar algo basado en la evidencia es mínimo", dice. "Es muy poco probable que esas prácticas produzcan realmente los cambios que decimos que producen".
El motivo por el que esta escasez de datos de alta calidad sobre la intervención en el autismo ha persistido a pesar de décadas de investigación dedicada es turbio. Parte del problema puede deberse a que los investigadores del autismo no parecen ponerse de acuerdo sobre qué umbral de evidencia es suficiente para decir que una terapia funciona. Según los expertos, un sistema arraigado de conflictos de intereses también ha mantenido artificialmente el listón bajo.
Mientras tanto, los clínicos tienen que tomar decisiones diarias para intentar apoyar a los niños autistas y a sus familias, dice Brian Boyd, profesor de ciencias del comportamiento aplicadas en la Universidad de Kansas, que estudia las intervenciones en el aula. "No pueden esperar siempre a que la ciencia se ponga al día".
Pero los clínicos también tienen la responsabilidad ética de considerar la seguridad y los costes de las intervenciones, dice Whitehouse. Esto es especialmente cierto si se tiene en cuenta que muchas personas autistas han informado de que han sufrido daños físicos o emocionales a causa de prácticas como el ABA, eventos adversos que rara vez se rastrean.
"La evidencia tiene que impulsar esa conversación", dice Whitehouse, que tiene esperanzas en el futuro de este campo a pesar de sus persistentes problemas. Varios equipos están trazando los caminos que debe seguir el campo: hacia ensayos más sofisticados que comparen diferentes terapias y se adapten a las necesidades de los participantes.
"El campo está empezando a obtener las pruebas de alta calidad que necesita", dice Whitehouse.
Los problemas a los que se enfrenta la ciencia de la intervención en el autismo se remontan a la fundación del campo en las décadas de 1970 y 1980. Algunos estudios iniciales, aunque innovadores en su momento, tenían muestras de pequeño tamaño y deficiencias estadísticas. El estudio seminal de Ole Ivar Lovaas de 1987, por ejemplo, era "cuasi-experimental", en el sentido de que los participantes no fueron asignados a los grupos de forma aleatoria. Y otros estudios de esta época seguían un diseño de "caso único", en el que los participantes servían como sus propios controles.
Incluso cuando los investigadores de otras disciplinas empezaron a dar prioridad a los ensayos controlados aleatorios -considerados en general como el diseño de referencia para los estudios de tratamiento-, la intervención en el autismo tuvo dificultades para seguir el ritmo, afirma Jonathan Green, profesor de psiquiatría infantil y adolescente de la Universidad de Manchester (Reino Unido). Desde el principio, algunos investigadores consideraron que los ensayos controlados aleatorios no eran éticos ni viables para una enfermedad tan compleja como el autismo. Y esa resistencia alimentó una cultura de aceptación de un estándar de evidencia inferior dentro del campo, dice Green, que desarrolló la intervención de entrenamiento para padres PACT.
"Son ideas heredadas, pero persisten", dice, y probablemente impiden que el campo avance hacia intervenciones más eficaces. "La verdadera decepción de esto es lo que nos perdemos por no hacerlo bien".
Menos de un tercio de los estudios que prueban las intervenciones relacionadas con el ABA son ensayos controlados aleatorios, según el Proyecto AIM. Y los diseños de caso único constituyen la mayor parte de los estudios incluidos en los informes nacionales emitidos para los médicos estadounidenses. Por ejemplo, el informe de 2021 de la National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice (NCAEP) consideró 28 prácticas basadas en la evidencia, incluyendo muchas intervenciones conductuales, sin embargo, el 85 por ciento de los estudios revisados tienen un diseño de caso único. Asimismo, el Informe de Estándares Nacionales (NSP) de 2015 identificó 14 intervenciones eficaces para niños, adolescentes y adultos jóvenes autistas, pero se basa en un conjunto de estudios de los cuales el 73% son de caso único.
Excluir los estudios de caso único sería ignorar información importante, dice Samuel Odom, científico investigador principal de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, que codirigió la revisión del NCAEP y contribuyó al informe del PNE de 2015. Los investigadores necesitan alternativas a los ensayos controlados aleatorios, dice. "Si se profundiza tanto, en términos de rigor de la metodología, al menos en la psicología del desarrollo, uno sí encuentra que nada funciona".
Pero los diseños de caso único no son adecuados para seguir los cambios de desarrollo a largo plazo, que suelen ser el objetivo de las intervenciones intensivas, dice Micheal Sandbank, profesor adjunto de educación especial en la Universidad de Texas en Austin. Sandbank dirigió el Proyecto AIM, en el que el equipo decidió omitir por completo los estudios de diseño de caso único. Este tipo de estudios puede ayudar a los investigadores a detectar cambios en habilidades específicas, como el aprendizaje de las rutinas del aula en la escuela, dice, pero "no podemos hacer recomendaciones basadas en toda una literatura de trabajos de diseño de caso único."
En medio de este debate en curso se esconde una influencia más amenazante sobre el problema de la evidencia en este campo: un sistema de conflictos de intereses entrelazados. Son estas fuerzas las que se opusieron con tanta fuerza cuando Whitehouse y su equipo sacaron a la luz agujeros en la literatura de intervención, dice.
"Hay un verdadero aspecto siniestro en la imposición del statu quo", dice Whitehouse, que ha llevado a cabo ensayos controlados aleatorios para explorar la terapia preventiva para los niños que muestran signos de autismo.
Las terapias para el autismo constituyen una industria multimillonaria, al menos en Estados Unidos, gracias en gran parte a las obligaciones de los seguros estatales y a las empresas financieras que respaldan a algunos proveedores de ABA. Algunos dicen que esta inversión aumenta el acceso a la atención, pero una mayor monetización del tratamiento del autismo también puede comprometer el compromiso del campo con la evidencia de alta calidad, dice Whitehouse. El capital privado exige beneficios, y "en una tensión entre los beneficios y la buena práctica clínica, los beneficios siempre ganarán", dice.
Las preocupaciones financieras también alimentan varios conflictos de intereses potenciales en el campo, dice Bottema-Beutel. Estos intereses contrapuestos pueden impedir que se avance en la evaluación crítica de las pruebas, dice, porque "hay tantos conflictos de intereses que se superponen unos a otros que hacen realmente difícil que la gente cambie de rumbo y diga que esto no va bien".
Por ejemplo, los consejos editoriales de las revistas que publican investigaciones sobre intervenciones conductuales, como el Journal of Applied Behavior Analysis, suelen incluir a muchos analistas de conducta certificados (BCBA), que están capacitados para proporcionar ABA, dice Bottema-Beutel.
Muchos BCBA también contribuyeron al informe del PNS, que incluyó las terapias conductuales entre su lista de "intervenciones establecidas". Y el informe fue financiado en parte por el Instituto May, una organización sin ánimo de lucro que presta servicios de ABA en todo Estados Unidos. La participación de los BCBA y del Instituto May aparece en el informe, pero no se revela la posibilidad de que haya conflictos de intereses.
No es que se deba prohibir a los BCBAs en ejercicio que realicen esta investigación, dice Bottema-Beutel, pero sus conflictos deben declararse claramente para que otros puedan leer su trabajo con el escrutinio adecuado.
El interrogatorio riguroso de los posibles intereses contrapuestos en los programas de investigación no era habitual cuando se publicó el informe del PNS, dice Cynthia Anderson, vicepresidenta senior de ABA en el Instituto May y directora del Centro Nacional de Autismo del instituto. "No creo que eso estuviera siquiera en el radar de nadie como algo en lo que pensar", dice. Anderson y su equipo están trabajando en un nuevo informe, en el que exploran cuestiones como a quiénes están destinadas las intervenciones para el autismo, y planean revelar su financiación por parte del Instituto May, dice.
Investigadores con experiencia en ABA también trabajaron en el informe del NCAEP, que incluía varias intervenciones conductuales como prácticas basadas en la evidencia, pero nadie del equipo se benefició económicamente de sus resultados, dice Odom. La clave para evitar la influencia del sesgo en la evaluación de la literatura es estar abierto a cualquier tipo de intervención, conductual o no, que pase el examen, dice. "Intentamos seguir realmente los datos".
Evitar el sesgo también puede ser difícil cuando las intervenciones en el autismo son probadas por los mismos investigadores que las crean, un solapamiento común del que rara vez se informa en los trabajos publicados.
Los investigadores no suelen estar motivados para salir de sus silos y probar las intervenciones de forma independiente o en combinación con otras, dice Connie Kasari, profesora de desarrollo humano y psicología de la Universidad de California en Los Ángeles, que desarrolló una intervención basada en el juego llamada JASPER. "Es una locura, pero todo se reduce al dinero".
Aun así, Kasari dice que es optimista sobre las perspectivas del campo. "Tenemos un camino que recorrer, pero siento que tenemos una dirección. Sólo tenemos que hacerlo".
Con ese fin, el número de ensayos controlados aleatorios en el campo ha saltado de solo 2 en 2000 a 48 en 2018, y la mayoría de ellos ocurrió después de 2010, según una revisión de 2018. Sin embargo, la misma revisión reveló que solo el 12,5 por ciento de esos ensayos aleatorios tenían un bajo riesgo de sesgo.
Los investigadores deben romper el patrón de probar sus propias intervenciones y priorizar las réplicas independientes, dice Sandbank. Es posible que estos estudios arrojen resultados menos prometedores que el trabajo original, dice, pero "tenemos que no tener miedo de averiguarlo."
Para avanzar, el campo también necesita ir más allá de los ensayos que prueban las intervenciones individuales contra un control hacia estudios que comparen múltiples intervenciones, dice Tony Charman, profesor de psicología clínica infantil en el King's College de Londres en el Reino Unido. El objetivo debe ser proporcionar a las familias los pros y los contras de los diferentes tratamientos lado a lado para que puedan tomar decisiones informadas, dice. "Definitivamente, estamos bastante lejos de eso".
Sólo un puñado de estudios ha explorado los efectos relativos de los distintos tratamientos. Por ejemplo, un estudio de 2021 descubrió que ni una intervención basada en el ABA ni el modelo Early Start Denver (ESDM), una intervención naturalista que aprovecha los intereses del niño para enseñarle nuevas habilidades, superaban a la otra. Más ensayos como éste podrían ayudar a revelar qué intervenciones proporcionan los mayores beneficios con el menor tiempo y coste.
Los investigadores también están probando secuencias de intervenciones. Por ejemplo, Kasari y su equipo están probando una forma de JASPER antes y después de una versión de ABA. Según Kasari, algunos niños pueden tener mejores resultados si empiezan con un enfoque estructurado como el ABA, mientras que otros pueden beneficiarse si empiezan con un enfoque naturalista como el JASPER. Estos ensayos aleatorios secuenciales de asignación múltiple, o estudios SMART, ayudarán a identificar cómo personalizar las estrategias de tratamiento para los individuos, dice.
Para que las intervenciones en el autismo avancen de verdad, se necesitan cambios de arriba abajo en la regulación de la ciencia, dice Green. "Los medios de comunicación de los ensayos tienen mucho que responder". Muchas revistas de autismo deben endurecer sus criterios de publicación de los estudios de intervención en autismo, dice. Del mismo modo, los investigadores necesitan una financiación que les incentive a realizar diseños de estudios complejos y costosos, como los estudios SMART, así como réplicas independientes.
En última instancia, hacer avanzar el campo requerirá que los investigadores individuales se apropien de su obligación de hacer ciencia de alta calidad en lugar de externalizar la culpa, dice Whitehouse. "El cambio de cultura es difícil, pero es fundamental para cumplir nuestra promesa clínica a los niños y las familias de ofrecer terapias seguras y eficaces".
Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/SJUS7289
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