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Fotografía de Dwayne Senior
POR LINA NORDLING
Fuente: Spectrum | 16/02/2021
Fotografía: Autism Spectrum
"Entonces, ¿has encontrado algo de autismo en África?", preguntó el rico filántropo, mirando por encima de su copa de vino.
Era 2012, y Petrus de Vries acababa de regresar a Sudáfrica tras 20 años en el extranjero. La Universidad de Ciudad del Cabo, donde había sido contratado para crear un centro de investigación sobre el autismo, organizaba un cóctel con algunos de sus principales patrocinadores.
De Vries sabía que en su país de origen no había concienciación sobre el autismo, pero el hecho de que le recordaran esa ignorancia en la fiesta no hizo más que agudizar su misión, dice. No quería limitarse a construir un centro de investigación. "Volví a África para construir un conocimiento africano y entender las necesidades africanas, para que podamos llegar a soluciones africanas para el autismo".
A lo largo de la última década, ha hecho enormes progresos hacia ese objetivo. En la actualidad, el Centro de Investigación del Autismo en África (CARA) de de Vries es el mayor y más amplio del continente, y abarca la detección, el diagnóstico y la intervención. Su plantilla de 20 científicos publica entre 10 y 20 artículos al año, lo que supone un gran avance respecto al total de 28 artículos sobre autismo revisados por pares y publicados por científicos sudafricanos en 2017.
La innovación está en el corazón del CARA, dice de Vries, porque las herramientas y los tratamientos para el autismo importados de los países ricos no están garantizados para funcionar en los de menores ingresos, en parte por razones sociales y culturales, pero también por la falta de recursos. "Hay que pensar en cómo trabajar de forma diferente", dice.
Por ejemplo, los especialistas formados son demasiado caros y escasos en África para satisfacer las necesidades de las familias, por lo que de Vries está estudiando formas de formar a personas no especializadas -padres y trabajadores sanitarios de la comunidad- para que presten servicios relacionados con el autismo, sobre todo en zonas rurales y otras subatendidas. Soluciones similares también podrían mejorar el acceso de muchas comunidades en países de renta alta, afirma.
"Petrus ha desempeñado un papel decisivo a la hora de elevar el perfil de la investigación sobre el autismo y la atención clínica en África", afirma Lauren Franz, profesora adjunta de psiquiatría y salud global en la Universidad de Duke en Durham (Carolina del Norte), que ha trabajado con de Vries durante los últimos siete años, más recientemente como mentora de los investigadores de autismo que inician su carrera en África. "Su dedicación a trabajar en colaboración para abordar los numerosos retos a los que se enfrentan los autistas y sus familias en el continente es notable".
Le ha costado mucho trabajo, y está lejos de haber terminado. Como le gusta señalar a De Vries, de 54 años, la gran mayoría de las investigaciones sobre el autismo -y casi todas las ideas sobre la mejor manera de apoyar a los autistas- provienen de los países ricos. Pero, dice: "La mayoría de las personas con autismo no viven en países ricos. Viven en países pobres. Y tenemos la enorme tarea de averiguar qué es lo que necesitan".
En una burbuja: las ideas sobre la mejor manera de apoyar a los autistas suelen provenir de los países ricos, señala de Vries, aunque la mayoría de las personas con autismo viven en países pobres.
La sede de ARA en Ciudad del Cabo se encuentra al otro lado de la carretera del Red Cross War Memorial Children's Hospital, el mayor hospital de la ciudad que atiende exclusivamente a niños. También está a sólo cinco kilómetros del hospital donde nació de Vries, en Claremont, un frondoso suburbio.
Tras graduarse en el instituto en 1985, de Vries estudió medicina en la Universidad de Stellenbosch, en las Tierras del Vino del Cabo. La asignatura le pareció árida, hasta que se embarcó en su primer curso clínico, que resultó ser sobre desarrollo cerebral y trastornos pediátricos.
Ese curso despertó el interés de De Vries, en parte porque su hermano menor tiene discapacidades de desarrollo. Su hermano había asistido a un colegio para niños con discapacidad intelectual, donde los profesores eran reacios a intentar siquiera enseñarle a leer y escribir, dice de Vries. (Más tarde diagnosticó a su hermano con autismo).
En 1994, aceptó una residencia clínica remunerada en psiquiatría infantil y adolescente en el Cambridgeshire & Peterborough National Health Service (NHS) Foundation Trust de Cambridge (Inglaterra). Trasladarse al Reino Unido fue una elección natural, dice. En Stellenbosch, había leído un libro sobre psiquiatría infantil y adolescente del preeminente psiquiatra infantil británico, Michael Rutter, y sintió que el Reino Unido "probablemente tenía uno de los programas de formación en psiquiatría infantil y adolescente más maduros del mundo". En cambio, Sudáfrica apenas contaba con un puñado de profesores que impartían la asignatura.
"El plan era ir rápidamente al Reino Unido durante unos años para formarse y luego volver", dice de Vries, con una sonrisa apenada. Pero cuando terminó su formación clínica en 1997, se quedó en el Reino Unido para completar un doctorado en neurociencia del desarrollo en la Universidad de Cambridge. Y en 2001 volvió al NHS, donde creó y dirigió un programa para niños en edad escolar con problemas de neurodesarrollo en Cambridge, uno de los primeros en Inglaterra, dice.
Mientras trabajaba como consultor del NHS, de Vries también investigó el complejo de esclerosis tuberosa (CET), una rara afección genética que suele ir acompañada de autismo y epilepsia, un proyecto que había iniciado como estudiante de posgrado. Como parte de esos esfuerzos, dirigió el desarrollo de una lista de comprobación para detectar los trastornos neuropsiquiátricos asociados a la esclerosis tuberosa (TAND).
Trabajos más citados de Peter de Vries
El estrecho enfoque de su trabajo en ese momento era típico de los investigadores en el Reino Unido, dice: "Cuando estás en un entorno de altos ingresos, la expectativa es muy centrarse en una pequeña cosa." Pero su trabajo de esta época no estuvo exento de repercusiones importantes: participó estrechamente en la investigación que condujo al desarrollo de los inhibidores de m-TOR, una clase de fármacos inmunosupresores aprobados en 2018 para tratar la epilepsia ligada al CET.
Un día de 2011, un colega llamado Dan Stein llamó a de Vries de improviso. Stein, que dirigía el departamento de psicología de la Universidad de Ciudad del Cabo, le invitó a solicitar un puesto vacante en psiquiatría infantil y adolescente. De Vries se mostró indeciso. No tenía claro cómo encajar el regreso a Sudáfrica con sus objetivos inmediatos de investigación. Pero después de pensarlo, se dio cuenta de que el autismo está en todas partes, y sin embargo apenas se investigaba en el continente donde nació. Sintió la obligación de llenar ese vacío.
De Vries comprendió que, para dar el paso, tendría que cambiar de marcha y enfrentarse a algunos retos difíciles, como la falta de concienciación sobre el autismo, la escasez de datos sobre su prevalencia y los escasos recursos en África. Sin embargo, pensó que su experiencia, así como sus amplios contactos con científicos y médicos, podrían ayudarle a impulsar la investigación sobre el autismo en un continente donde la necesidad es grande. Decidió presentar su candidatura.
Regreso a casa: A su regreso a Ciudad del Cabo, De Vries se asoció con los servicios locales para entender qué necesitan los autistas africanos y cuál es la mejor manera de enfocar su investigación.
A principios de 2012, de Vries se trasladó a Ciudad del Cabo. En algunos aspectos, dice, se sentía como en casa, pero en otros, como un nuevo comienzo. "Conocía la ciudad como la palma de mi mano, pero no sabía nada del sistema [sanitario] ni de los servicios", dice. Las personas con las que se relacionaba profesionalmente cuestionaban su capacidad para entender su contexto y sus necesidades. "Tardé en darme cuenta de que tenían razón. Necesitaba integrarme y dejar de ser un extranjero antes de poder empezar a relacionarme realmente con las comunidades".
Parte de esta transformación consistió en trabajar con los departamentos sudafricanos de sanidad, servicios sociales y educación, entre otros, para asegurarse de que los responsables políticos pusieran en práctica las conclusiones de su equipo. Más de una vez se topó con una sorprendente falta de concienciación. Recuerda que tuvo que recordar repetidamente a un funcionario, con el que trabajaba para crear un programa de intervención para el autismo, la diferencia entre autismo y albinismo. "Eso me abrió los ojos", dice.
Para poder integrarse en el ámbito local, también tuvo que llegar a los incipientes grupos de familias y organizaciones que defienden a las personas con autismo y otros trastornos del desarrollo. Sabía que estas familias eran vitales para ayudarle a decidir cómo enfocar la investigación de su equipo y maximizar su impacto. También quería ayudarles a colaborar y hablar con una sola voz. "Cuando los recursos son limitados, se corre el riesgo de que la lucha por los recursos se convierta en una lucha parroquial", señala.
De Vries se unió a la junta directiva de Autismo Sudáfrica, una organización nacional que sensibiliza y apoya a los sudafricanos con esta enfermedad. Invitó a personas de la organización a que le ayudaran a diseñar y ejecutar algunos de los proyectos de investigación de CARA, incluido uno que puso a prueba un programa de formación de cuidadores de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Sudáfrica. "Así te aseguras de que las preguntas que haces son relevantes para las familias que viven con todos los retos a diario", dice.
De Vries también dio a la organización una nueva perspectiva, dice Juliet Carter, directora nacional de Autismo Sudáfrica. Recuerda que De Vries dijo en una reunión del proyecto de la OMS en diciembre de 2019 que un niño puede recibir todas las intervenciones del mundo -terapia del habla y ocupacional, fisioterapia, etc.-, pero si luego vuelve a una comunidad que no entiende el autismo ni incluye a personas autistas, las oportunidades de ese niño siguen siendo limitadas. Para Carter, esto subraya lo mucho que hay que trabajar en las comunidades.
"Él puede ver el panorama general antes de que tú lo veas, y te recuerda para qué estás trabajando", dice Carter.
Además de colaborar con los servicios sanitarios locales y las partes interesadas, para construir el CARA, de Vries ha tenido que contratar a su propio personal: psiquiatras, psicólogos, enfermeras y profesores. "Llegué con cero personal, y el primer paso fue simplemente ponerme en contacto con personas del país que estuvieran interesadas en la investigación del autismo", dice.
Pocos podían permitirse ser investigadores a tiempo completo; muchos se ganaban la vida como médicos o profesores. Algunos se pusieron en contacto con De Vries incluso antes de que tuviera presupuesto para pagarles, y algunos miembros de su equipo, incluidos los médicos, siguen donando su tiempo.
Las conexiones de De Vries con la comunidad mundial de investigación sobre el autismo fueron un atractivo obvio para los reclutas. El CARA colabora con colegas de 31 países, superando el aislamiento de las redes científicas mundiales que, según De Vries, suelen experimentar los investigadores de países de ingresos bajos y medios.
"Como jefe, es extremadamente generoso a la hora de compartir sus conocimientos y conexiones", dice Liezl Schlebusch, una investigadora del CARA que dirige la rama sudafricana del programa piloto de la OMS sobre habilidades de los cuidadores. Antes de la pandemia de COVID-19, el proyecto la llevó a China, Canadá, Rusia y los Países Bajos, donde los contactos de De Vries "abrieron la puerta", dice.
Red profesional: De Vries colabora con una red de otros investigadores del autismo, como Papani Gasela, que dirige la unidad clínica de psiquiatría infantil y adolescente del Hospital Infantil Memorial de la Cruz Roja de Ciudad del Cabo.
Como parte de ese programa, Schlebusch ha adaptado para uso local un módulo en línea para mejorar el bienestar de los cuidadores, que han estado aislados y bajo una tensión añadida durante la pandemia, dice de Vries. Los estrictos cierres de Sudáfrica fueron "terribles" para las familias de los niños autistas que necesitan el ejercicio físico para desarrollarse, dice. Estas preocupaciones no se limitan a Sudáfrica, y los investigadores del CARA esperan probarlo con cuidadores de otros países, en África y fuera de ella. Otros proyectos del CARA incluyen una evaluación de las pruebas estándar de diagnóstico del autismo en Sudáfrica y en el resto de África, y la comparación de las experiencias de los cuidadores de autistas en países de renta alta con las de los cuidadores en países de renta baja.
A través de todas estas iniciativas, de Vries ha aprendido a investigar con un presupuesto reducido, o sin presupuesto alguno. Es una habilidad que a menudo desconcierta a sus colegas en Estados Unidos, dice. Les dice a sus alumnos: "Se pueden hacer preguntas importantes sin dinero".
Volver a Sudáfrica hizo que de Vries se diera cuenta de lo mucho que le gusta crear nuevas organizaciones y asesorar al personal necesario para dirigirlas. Sin embargo, el plan nunca fue "construir un imperio", dice. "Mi trabajo es construir la próxima generación de personas que puedan hacer y hacer crecer la investigación y los servicios en África".
Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/NAFZ9196
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