%20(3)-Photoroom.png)
POR GABRIEL MARIA PÉREZ
Fuente: Univers Àgatha | 24/07/2022
Fotografía: Pixabay
Recuerdo que cuando tuvimos a nuestro primer hijo, ahora ya hace veintisiete años, el hecho de cambiarle el pañal era un aprendizaje más en la carrera de nuestras vidas (de mi mujer y mía).
Al principio las risas, las primeras caras de cierto repeluz, colocar mal el pañal, las fugas incómodas y los malos olores...
Poco a poco se va adquiriendo maña y lo haces en un tris, porque se convierte en una tarea más incorporada al día a día.
A los dos/tres años, a los niños neurotípicos (o sea, normales), se les empieza a quitar el pañal y a enseñarles pautas de aprendizaje para asimilar que deben ir olvidándose de él y hacer las “necesidades” en el lugar adecuado.
Todo esto comporta una dedicación especial por parte de los padres, con paciencia y sinsabores, como, por ejemplo, cuando se les escapa al no haber llegado a tiempo al orinal o lavabo.
Hasta ahora he hablado de singularidades con individuos neurotípicos.
Tras mi hijo, vino otra hermana normal (sí, neurotípica), y seguimos los mismos o parecidos pasos que los anteriores.
Hasta que llegó Àgatha, mi hija con un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) severo, dentro del espectro del autismo.
El Trastorno Generalizado del Desarrollo abarca un amplio abanico de desórdenes que se caracterizan por deficiencias graves y alteraciones en varias áreas del desarrollo, como la comunicación, la interacción social o la existencia de comportamientos, aptitudes o intereses estereotipados.
El autismo o TEA es un trastorno neurológico que afecta al funcionamiento cerebral y al neurodesarrollo, deshabilitando capacidades de comunicación y sociales del individuo que lo tiene.
Los síntomas pueden ser desde muy leves hasta severos y sobre todo se reconocen por comportamientos y rutinas muy repetitivas, entre otras muchas más características.
Actualmente se diagnostica hacia los tres años, y son los padres los que en primer lugar habitualmente observan comportamientos cambiados a los de otros niños de la misma edad.
A Àgatha le hicieron el diagnóstico de autismo a los siete años, en algo hemos avanzado.
Con ella la mayoría de aprendizajes son cuesta arriba y casi todos con cotas imposibles de alcanzar.
Varios intentos repetidos de días, meses, años, enseñándole para que aprenda a hacer sus necesidades en el baño que han sido infructuosos.
Y varias “fugas” desastrosas y escatológicas (no entraremos en detalles), con la consiguiente ducha/baño intensivos y fregado y desinfección de las zonas ensuciadas.
Cuando piensas que a partir de los tres años, como he comentado anteriormente, ya no tendrá que usar pañal y tras veintidós años ves que todo continúa igual, pero con una persona ya adulta, pañal por la mañana, por la noche, durante el día, es realmente turbador, a pesar de que se haya convertido en pura rutina.
Pero tenemos mucha suerte de su docilidad, se deja hacer, se deja llevar, baja la mirada... enternece.
Por cierto, yo aquí escribiendo y escribiendo, se me ha pasado el tiempo y hace un rato largo que no compruebo como tiene el pañal.
Allá voy.
Pero antes os dejo un poema de hace ya unos añitos, fiel reflejo de nuestro día a día con mi hija:
ELLA
PRIMER PREMIO DEL XIV CONCURSO LITERARIO (2015)
de la As. de Donantes Voluntarios de Sangre del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
Ella no se desnuda,
la desnudo yo.
Ella no se peina,
la peino yo.
Ella coge la cuchara,
pero la ayudo yo.
Ella nunca llora,
a veces lloro yo.
Ella no reniega,
ya reniego yo.
Ella sonríe mucho,
por eso también yo.
Ella sé que me quiere,
siempre la querré yo.
Ella no conoce la pena,
no haré que la conozca, yo.
Ella no se cuelga medallas,
las medallas se las cuelgo yo.
Ella no sabe luchar,
por ella lucharé yo.
Ella no sabe transgredir,
por ella transgrediré yo.
Ella no entiende de recortes,
pero tampoco los entiendo yo.
Ella no pone el grito al cielo,
porque siempre lo pongo yo.
Ella no sabe qué es la vida,
tantas veces tampoco yo.
Ella tiene autismo
y no sabe qué significa.
“Musicada por MON CASINO CASAMOR”
Comments