%20(3)-Photoroom.png)
Fotografías de Patrick Fallon
POR LINDA MARSA
Fuente: Spectrum | 13/01/2016
Fotografía: Cortesía de Patrick Fallon
Algunas personas con autismo tienen un talento excepcional para la música, las matemáticas, el arte o el lenguaje. ¿A qué se debe su extraordinario cerebro?
"No significa nada si no tiene ese swing", canturrea Rex Lewis-Clack, moviendo alegremente la cabeza al ritmo del estándar de Duke Ellington. El músico de 20 años se acompaña a sí mismo en un piano de cola, golpeando hábilmente las teclas con una destreza que recuerda al propio Duke. A continuación, pasa a una interpretación exquisita de la Fantaisie Impromptu de Chopin. Lewis-Clack tiene la cara dulce y el aspecto rubio de un adolescente rompecorazones. Pero la inquietante melodía que parece fluir de las yemas de sus dedos es magistral. Llena el salón de techos altos del apartamento de Los Ángeles frente a la playa que comparte con su madre, Cathleen Lewis. Después de que los últimos acordes resuenen en el apartamento, se balancea hacia adelante y hacia atrás en el banco del piano y agita las manos con emoción, aparentemente eufórico, y muestra una amplia sonrisa triunfal.
Notas altas: Rex Lewis-Clack ha actuado ante públicos de todo el mundo. / Vídeo cortesía de Nate Klein.
Este joven querubín nació ciego, debido a una enfermedad congénita llamada displasia septo-óptica. De niño tenía serias discapacidades cognitivas y graves síntomas de autismo: Hasta los ruidos más leves le hacían gritar y era tan sensible al tacto que tenía las manos cerradas en un puño. "En su tercera Navidad, tuvimos que salir de la habitación para abrir los regalos porque no podía soportar el sonido del papel de regalo", recuerda Lewis. "No comía alimentos sólidos y prácticamente vivía a base de líquidos durante sus primeros años. Parecía un prisionero en su propio cuerpo". Sus médicos predijeron que nunca caminaría ni hablaría.
Cuando tenía dos años, el padre de Lewis-Clack le regaló un teclado de piano. Se convirtió en su puerta de entrada al mundo exterior. Lewis-Clack aprendió a tocar el piano por sí mismo, dice Lewis, "y tocaba hasta caer rendido". Cuando empezó a recibir clases formales a los 5 años, su profesor se dio cuenta de sus notables dotes. Lewis-Clack tiene una afinación perfecta, un fenómeno que se da en aproximadamente 1 de cada 10.000 personas: puede identificar una nota musical inmediatamente, incluso cuando la escucha completamente fuera de contexto. Aunque no puede ver ni leer música, sólo necesita escuchar la mayoría de las canciones una vez para reproducirlas perfectamente. Y tiene bibliotecas enteras de música almacenadas en su cerebro. "Un día, Rex se sentó y tocó los 21 nocturnos de Chopin, y los tocó perfectamente aunque sólo había estudiado o tocado seis de ellos antes", dice Lewis. Sin saberlo, había memorizado los otros 15.
Lewis-Clack no habla mucho, y responde a la mayoría de las preguntas con frases cortas. "Rompo los huevos", ofrece amablemente cuando se le pregunta cómo ayudará a su madre a preparar una tarta de calabaza para las fiestas. Se comunica sobre todo a través de su música: tocó en su primer concierto a los 7 años y ahora viaja por todo el mundo para actuar en actos de recaudación de fondos en beneficio de personas con discapacidad. Debido a su excepcional talento musical y a su discapacidad intelectual, se le considera un "savant", una de esas personas poco comunes que se esfuerzan por realizar tareas que la mayoría de la gente considera sencillas, pero que tienen habilidades extraordinarias que pocos podrían esperar alcanzar.
El síndrome del sabio es un término poco preciso que se refiere a las personas que tienen una combinación de dificultades cognitivas significativas, a menudo derivadas del autismo, y profundas habilidades - "islas de genio", en palabras del psiquiatra Darold Treffert, de Wisconsin, un académico independiente que ha estudiado a los sabios durante más de medio siglo. Si bien se creía que las personas con autismo eran raras y que no se encontraban en más de 1 de cada 10 individuos, las investigaciones de los últimos años sugieren que el savantismo puede ser más común: hasta una de cada tres personas con autismo puede poseer habilidades excepcionales.
No está claro cómo y por qué se produce el savantismo. Sin embargo, algunas pruebas sugieren que los savants pueden haber sufrido una lesión no detectada en el hemisferio izquierdo de su cerebro en el útero o en la infancia, desencadenando un reclutamiento compensatorio en el cerebro derecho que desencadena habilidades inusuales.
La mayoría de los savants tienen habilidades especiales en los ámbitos musical, artístico, matemático o mecánico, junto con una memoria extraordinaria. Stephen Wiltshire, por ejemplo, un sabio y artista británico al que se le diagnosticó autismo a los 3 años, ha sido llamado "cámara humana" por su capacidad para dibujar paisajes de memoria después de haberlos visto una sola vez. Otros sabios poseen la asombrosa habilidad de "calcular el calendario", es decir, calcular rápidamente el día de la semana de cualquier fecha arbitraria en el pasado o en el futuro, que se destaca en la película ganadora del Oscar de 1988 "Rain Man". Otros pueden tener facilidad para las lenguas extranjeras, la capacidad de medir distancias o alturas con precisión sin usar instrumentos, o habilidades excepcionales para leer mapas. Pero sólo unos pocos poseen el extraordinario don de Lewis-Clack.
Genio ordinario
Los sabios fueron descritos en la literatura médica ya a finales del siglo XVIII, pero las últimas décadas han permitido comprender mejor el fenómeno. Una amplia encuesta realizada en 1978 sugirió la estimación de 1 de cada 10, y se convirtió en un artículo de fe.
Genio ordinario: los sabios fueron descritos en la literatura médica ya a finales del siglo XVIII, pero las últimas décadas han permitido comprender mejor el fenómeno. Una amplia encuesta realizada en 1978 sugirió la estimación de 1 de cada 10, y se convirtió en un artículo de fe.
Pero las investigaciones de los últimos 10 años han generado cierta controversia sobre la incidencia real del savantismo. Algunos investigadores afirman que estas habilidades aparentemente extraordinarias pueden reflejar simplemente el hecho de que muchas personas con autismo tienen un conjunto de habilidades diferente al de sus compañeros típicos. "Las personas con autismo son especialistas por naturaleza: cuando profundizan, se convierten rápidamente en expertos", dice Laurent Mottron, psiquiatra de la Universidad de Montréal.
Las personas con autismo tienden a salir mal paradas en las pruebas estandarizadas de inteligencia que tienen límites de tiempo y se basan en instrucciones verbales, familiaridad cultural e interacciones sociales. Evaluaciones como las Matrices Progresivas Estándar de Raven, que miden el razonamiento y la resolución creativa de problemas, proporcionan un mejor indicador de la inteligencia.
Cuando los investigadores utilizan estos métodos más adecuados para evaluar la inteligencia, desaparecen los picos de capacidad que se consideraban un signo de savantismo, es decir, las "islas de genio" en personas que se creía que estaban profundamente deterioradas. "Hay una curva de campana en el savantismo, igual que la curva de campana de la inteligencia", dice Mottron. El extremo más alto de la curva de campana en el autismo incluye a unas pocas personas cuyas capacidades excepcionales en ciertos dominios superan las de la mayoría de las personas sin autismo".
Esta interpretación coincide con la de un estudio realizado en 2009 por la psicóloga Patricia Howlin, del Instituto de Psiquiatría del King's College de Londres. En ese estudio de 93 personas con autismo, los informes de los padres y las puntuaciones de las pruebas indicaron que 39 -aproximadamente el 40%- tenían habilidades excepcionales, tanto en comparación con sus otras habilidades como con los niveles de habilidad encontrados en la población general. Estas habilidades incluyen lo que se denomina "habilidades astilladas", como la capacidad de realizar cálculos matemáticos complejos mentalmente sin lápiz ni papel.
El estudio de Howlin incluyó dos medidas diferentes: Los participantes tenían una "habilidad de sabio", como habilidades matemáticas, musicales o artísticas superiores, o una memoria para fechas, lugares, rutas o hechos, o tenían una "habilidad cognitiva excepcional", definida como un cociente intelectual (CI) dos desviaciones estándar por encima de la puntuación media de 130. Unos pocos individuos encajan en ambas categorías.
Los estudios tradicionales sobre personas con autismo pueden estar sesgados, señala Howlin, porque muchos de los participantes proceden de una población autoseleccionada: las personas que son remitidas a los psicólogos por sus graves déficits. Mientras tanto, los autistas que funcionan bien pueden estar infravalorados simplemente porque se han integrado bien en la sociedad y no llaman la atención de los investigadores. "El problema es que no sabemos mucho sobre las personas con autismo que se desenvuelven bien en el mundo porque estudiamos a los individuos que no se han desenvuelto demasiado bien", dice Howlin.
Izquierda frente a derecha
El origen de los talentos excepcionales de las personas con autismo es un misterio permanente, pero algunas de las piezas del rompecabezas están empezando a encajar.
Hace más de 30 años, el psicólogo pionero de San Diego Bernard Rimland creó la mayor base de datos del mundo de personas con autismo, con más de 34.000 individuos. Rimland observó que sus habilidades savant, como la expresión artística o la capacidad de manipular mentalmente objetos tridimensionales (3D), eran con mayor frecuencia facultades del hemisferio derecho. Sus dificultades, como los problemas de comunicación, solían aparecer en funciones controladas por el hemisferio izquierdo.
En muchos tipos de lesiones cerebrales o en disfunciones causadas por accidentes cerebrovasculares o enfermedades neurodegenerativas, los médicos han observado que un defecto en el hemisferio izquierdo puede dar lugar a una mejora compensatoria en funciones típicamente del hemisferio derecho. Es como si la lesión "liberara al cerebro de la tiranía del hemisferio izquierdo", en palabras de Treffert. Las capacidades del hemisferio derecho, que ya no están controladas, parecen florecer de repente.
Las imágenes cerebrales permiten vislumbrar el mecanismo que subyace a la aparición de estos talentos excepcionales. Algunos de los primeros indicios proceden de estudios de imágenes sobre el savantismo adquirido: personas normales de inteligencia y capacidad media que sufren una grave lesión cerebral y de repente desarrollan nuevas habilidades, como el talento musical, la capacidad de hablar idiomas extranjeros o habilidades superiores en matemáticas o arte.
Bruce Miller, neurocientífico de la Universidad de California en San Francisco, fue testigo de este fenómeno de primera mano cuando algunos de sus pacientes ancianos que sufrían demencia frontotemporal (FTD), un trastorno cerebral degenerativo que afecta principalmente a la parte frontal izquierda del cerebro, desarrollaron espontáneamente un interés por el arte. A medida que la demencia avanzaba, estos individuos se vieron atrapados por el impulso de crear, y sus pinturas mejoraron.
Miller y sus colegas utilizaron la tomografía computarizada por emisión de fotón único, una técnica que capta los cambios del flujo sanguíneo en el cerebro y refleja la actividad neuronal, en una docena de personas con FTD que habían desarrollado nuevos talentos artísticos. Los escáneres revelaron daños en el lóbulo temporal anterior de su hemisferio izquierdo y en el córtex orbitofrontal, regiones asociadas a la lógica, la comunicación verbal y la comprensión. Miller y su equipo teorizaron que la degeneración cerebral selectiva "liberaba" esencialmente las capacidades latentes en el cerebro derecho, que es el dominante para algunas características clave de la expresión artística, incluida la construcción visual -la capacidad de copiar dibujos o armar rompecabezas- y algunas formas de pensamiento creativo.
Cuando compararon estos escaneos con los de un joven artista con autismo que había tenido un impulso compulsivo por dibujar desde la primera infancia, los investigadores encontraron "paralelismos notables". Al igual que las personas con FTD, el sabio de 9 años mostraba una pérdida de función en el lóbulo temporal izquierdo, junto con una mayor actividad en las regiones del cerebro derecho que procesan las entradas sensoriales y la información visual.
Los estudios de imagen realizados por el equipo de Mottron y otros arrojan más luz sobre los posibles fundamentos neurológicos del savantismo. El grupo de Mottron ha descubierto que las personas con autismo que tienen un coeficiente intelectual medio son, sin embargo, hasta un 40% más rápidas que sus compañeros sin autismo a la hora de resolver problemas lógicos complejos. Su capacidad de análisis puede explicar esta superioridad en la manipulación de los números. El equipo también ha descubierto que las personas con autismo poseen una mayor capacidad de percepción: destacan en el discernimiento de patrones en entornos complejos, en la detección de detalles incrustados que otros pasan por alto y, a menudo, tienen una habilidad excepcional en la manipulación mental de formas 3D.
En un meta-análisis de 2012 de estudios de imágenes funcionales, el grupo de Mottron encontró una mayor actividad en las personas con autismo en las regiones del cerebro asociadas con el procesamiento visual, el reconocimiento de objetos, las imágenes visuales y la experiencia visual, la capacidad de diferenciar entre objetos similares - por ejemplo, diferentes tipos de aves. "Estos resultados sugieren que la mayor dependencia de la percepción visual tiene un papel central en la cognición autista", dice Mottron.
La conocida científica del comportamiento animal Temple Grandin, a quien se le diagnosticó autismo de niña, ha dicho que "piensa en imágenes". Dice que su aguda visión le permite fijarse en detalles que la mayoría de la gente pasa por alto pero que los animales detectan y pueden asustarse, como los objetos brillantes que reflejan los rayos del sol. Esta agudeza visual la ayuda en su trabajo de diseño de entornos poco estresantes para el ganado.
Una batería diferente: cuando Lewis-Clack era un bebé, los médicos predijeron que nunca hablaría.
Mottron afirma que una mayor percepción puede contribuir a la capacidad lógica, lo que podría explicar la mayor habilidad de algunas personas con autismo para resolver complejos rompecabezas lógicos. El aumento de la percepción también podría contribuir a la adquisición de tres habilidades asociadas a los savants: el tono perfecto, la hiperlexia -la capacidad de lectura precoz en un niño muy pequeño- y la sinestesia, una condición en la que los estímulos sensoriales se mezclan de manera que escuchar un sonido puede producir la visualización de un color. El equipo de Mottron resumió todos estos cambios como la "rededicación funcional de las regiones perceptivas del cerebro a funciones cognitivas de orden superior"; en otras palabras, el cerebro parece redistribuir sus recursos, de modo que las regiones que normalmente se dedican a un propósito son reclutadas para asumir tareas más avanzadas.
Básicamente, esto significa que los cerebros de las personas con autismo son más flexibles que los de sus compañeros. (Sin embargo, esta "plasticidad" no les ayuda a superar sus déficits sociales, porque las complejidades de las interacciones sociales no suelen poder procesarse de forma perceptiva o lógica, dice Mottron). En general, las personas con autismo utilizan vías neuronales diferentes a las de los controles para realizar una tarea concreta. También pueden tener más actividad en las regiones asociadas a la percepción. Del mismo modo que la pérdida de una facultad sensorial, como la vista, puede hacer que el cerebro compense reasignando más recursos neuronales para producir una capacidad auditiva excepcional, los cerebros de las personas con autismo pueden ser más capaces de reorganizarse. Esto conduce a una percepción mejorada; si esa facultad se combina con conocimientos y otras formas de experiencia, el resultado son habilidades de sabio. Según Mottron, ésta puede ser nuestra mejor pista sobre cómo se adquieren las habilidades de los sabios.
Encuentro fortuito
En 1998, Joanne Ruthsatz, entonces estudiante de posgrado de psicología, tropezó con una posible explicación de las raíces del savantismo durante un encuentro casual en un local de comida rápida del sur de Luisiana. Había viajado al país del bayou para entrevistar a un niño prodigio de la música de 6 años que tocaba la guitarra en festivales de música por todo el sur. Tras someterse a una batería de pruebas de inteligencia y aptitud, lo único que quería hacer el fenómeno de la guitarra era ir a McDonald's. Así que el trío -el niño, su madre y el científico- se dirigió al emporio local de hamburguesas. "Por casualidad, entraron la tía del niño y su prima adolescente", recuerda Ruthsatz. "Mientras las dos hermanas hablaban, el primo gruñía y agitaba las manos. Más tarde, la madre me dijo que su sobrino tenía un autismo severo. Y pensé: ¿Qué posibilidades hay de que sean primos hermanos así?".
Resultó que las probabilidades son bastante significativas. En un estudio realizado en 2007, Ruthsatz distribuyó el Cociente del Espectro Autista, un test ideado por investigadores británicos para medir los rasgos asociados al autismo, a tres grupos de personas, cada uno de los cuales incluía 10 individuos: Un grupo incluía a los prodigios y a sus familiares de primer grado (padres o hermanos), otro incluía a individuos con autismo y a sus familiares, y el tercero incluía a individuos sin ningún diagnóstico y a sus familiares. Tanto las familias de los prodigios como las de los autistas obtuvieron puntuaciones más altas en los rasgos asociados al autismo, como la dificultad para las habilidades sociales, la dificultad para cambiar de atención (la capacidad de realizar varias tareas a la vez) y una mayor atención a los detalles. Dado que los individuos con autismo suelen estar muy atentos a detalles aparentemente extraños, Ruthsatz consideró especialmente interesante que los prodigios les superaran en esta característica.
Desde aquel fatídico encuentro, Ruthsatz, ahora psicóloga de la Universidad Estatal de Ohio en Mansfield, ha recopilado extensos perfiles de 30 niños considerados prodigios (los identificó a través de Internet, por la atención de la prensa y por referencias). A finales de 2011, descubrió que tres de los nueve primeros prodigios que investigó habían sido diagnosticados de autismo a principios de su vida, pero ya no cumplían los criterios. "Ya no reunían los requisitos para un diagnóstico del espectro", dice Ruthsatz. Además, cinco de los nueve tenían al menos un familiar cercano con autismo. Uno de los prodigios tenía dos hermanos, un padre, una abuela y una tía con espectro autista. "Esto significa que las dos enfermedades pueden tener una raíz genética común", dice Ruthsatz, coautora del próximo libro "The Prodigy's Cousin: El vínculo familiar entre el autismo y el talento extraordinario".
Otras investigaciones añadieron detalles a los hallazgos anteriores. En un estudio realizado en 2012 sobre ocho destacados niños prodigio, Ruthsatz documentó muchas características que suelen darse en los niños con autismo, como las dificultades en entornos sociales y la atención obsesiva a los detalles. Los prodigios también tenían notables habilidades en la memoria de trabajo -la capacidad de manipular la información almacenada en los bancos de memoria a corto plazo- con una puntuación dos desviaciones estándar por encima de la media. Seis de los ocho prodigios obtuvieron una puntuación en el percentil 99,9.
En 2015, el equipo de Ruthsatz identificó un posible vínculo genético entre los prodigios y las personas con autismo. En muestras genéticas de 11 prodigios y de los familiares de personas con espectro autista, descubrieron una mutación común en el cromosoma 1, en una región conocida como 1p31-q21. El equipo de investigación aún no ha localizado la ubicación exacta de la variante genética, y todavía no tiene ninguna teoría sobre cómo la variante puede contribuir a algunas de las características que comparten los prodigios y los sabios. El equipo está buscando un modificador genético en los prodigios que podría ser protector contra el autismo, lo que podría explicar por qué ya no tienen el diagnóstico.
Mientras tanto, tanto los científicos como el público siguen fascinados e inspirados por personas como Rex Lewis-Clack, que está a caballo entre el mundo de los prodigios y el de los sabios.
Escuchen: Lewis-Clack tiene una afinación perfecta y una memoria excepcional para las canciones.
En 2013, Lewis-Clack y su madre lanzaron una fundación para programas extraescolares para niños ciegos con autismo en el sur de California. Su madre habla de todas las cosas que ha hecho, como actuar en la recaudación de fondos para Best Buddies International, dar una serenata al Vicepresidente Joseph Biden y su familia en su residencia de Washington, D.C., para una recepción en honor a Eunice Kennedy Shriver, y ser recibido como una estrella de rock en un festival de música en Friburgo (Alemania), donde toda la ciudad acudió a escucharle tocar. "Eso me hizo sentir muy bien", dice Lewis-Clack, radiante. Este joven afable pasa la mayor parte de sus días inmerso en la música, tomando clases de canto y piano y aprendiendo técnicas de improvisación.
Los dones de Lewis-Clack le han transformado de un tímido niño a un célebre intérprete que toca a rebosar en salas de concierto de todo el mundo. Después del Chopin, le pregunto si quiere tocar otra melodía. "No", responde, con firmeza, pero no de forma poco amistosa. Le pregunto a su madre si le parece bien que le dé un abrazo como forma de expresar mi agradecimiento por el miniconcierto, y ella sonríe y asiente enérgicamente. Lewis-Clack se levanta del banco del piano, con los brazos abiertos, y me envuelve suavemente, como si fuera lo más natural del mundo.
Comments