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POR LEE A. WILKINSON
Fuente: Best Practice Autism / 14/05/2017 / Revisada en febrero 2021
Fotografía: Pixabay
Los estudios indican que las exigencias impuestas a los padres que cuidan de un niño con autismo contribuyen a una mayor incidencia general de estrés, depresión y ansiedad de los padres y afectan negativamente al funcionamiento familiar y a las relaciones matrimoniales en comparación con los padres de niños con otros diagnósticos.
Los resultados negativos incluyen: (a) mayor riesgo de problemas matrimoniales; (b) disminución de la implicación del padre; (c) mayor angustia psicológica y de crianza; (d) mayores niveles de ansiedad y depresión; (f) presión añadida sobre el sistema familiar; (g) más problemas físicos y relacionados con la salud; (h) disminución de las habilidades adaptativas de afrontamiento; y (i) mayor estrés en las madres que en los padres.
Las madres, en particular, pueden experimentar altos niveles de malestar psicológico, síntomas depresivos y aislamiento social. Por ejemplo, la investigación ha encontrado que casi el 40% de las madres reportaron niveles clínicamente significativos de estrés en la crianza y entre el 33% y el 59% experimentaron síntomas depresivos significativos después del diagnóstico de autismo de su hijo. Las dificultades para obtener un diagnóstico a tiempo y la falta de servicios de tratamiento y educación adecuados contribuyeron al estrés e insatisfacción de los padres. Del mismo modo, la investigación que examinó el estrés materno, las estrategias de afrontamiento y las necesidades de apoyo entre las madres de niños con TEA descubrió que las necesidades importantes insatisfechas más frecuentes eran: (1) apoyo financiero; (2) descanso de las responsabilidades; (3) descanso/dormir; y (4) ayuda para mantener la esperanza en el futuro. Los padres de niños autistas corren un riesgo especial de sufrir interrupciones y mala calidad del sueño debido a la elevada tasa de problemas de sueño de sus hijos.
También hay pruebas que sugieren que, en comparación con las madres de niños con un desarrollo típico, las madres de niños con autismo informan de una fatiga significativamente mayor asociada a una mala calidad del sueño materno, una gran necesidad de apoyo social y una mala calidad de la actividad física. La fatiga estaba significativamente relacionada con otros aspectos del bienestar, como el estrés, la ansiedad y la depresión, y una menor eficacia y satisfacción en la crianza. Los síntomas de la depresión, la ansiedad, el estrés y la preocupación (tensión corporal, aumento de la frecuencia cardíaca y rumiación) pueden ser mentalmente agotadores y contribuir a la fatiga o exacerbarla.
Implicaciones
La investigación y los informes anecdóticos indican claramente la necesidad de intervenciones dirigidas específicamente al estrés y la fatiga de los padres y su impacto en las familias, tanto en el presente como a largo plazo. Comprender las perspectivas de los padres y abordar el estrés parental es fundamental para mejorar el bienestar y la relación entre padres e hijos.
Cuando las familias reciben un diagnóstico de autismo, suele seguir un periodo de ansiedad, inseguridad y confusión. Algunos especialistas en autismo han sugerido que los padres pasan por etapas de duelo y luto similares a las que se experimentan con la pérdida de un ser querido (por ejemplo, miedo, negación, ira, negociación/culpa, depresión y aceptación). La sensibilidad a este proceso puede ayudar a los profesionales a proporcionar apoyo a las familias durante el período crítico que sigue al diagnóstico de autismo del niño, cuando los padres están aprendiendo a afrontar los sentimientos y a navegar por el complejo sistema de servicios para el autismo.
Además de las intervenciones dirigidas a los problemas relacionados con el niño, es probable que los padres se beneficien de la psicoeducación sobre el cansancio y sus posibles efectos en el bienestar, la crianza y el cuidado. Esto incluye información sobre las estrategias para minimizar y/o afrontar los efectos de la interrupción del sueño, aumentar los comportamientos de salud y autocuidado y reforzar las oportunidades de apoyo social.
Una evaluación de la presencia y la gravedad de los síntomas físicos, cognitivos y emocionales de la fatiga, así como el impacto percibido en el funcionamiento diario, el estado de ánimo, las relaciones, la crianza de los hijos y otros aspectos del cuidado es también una consideración importante en la práctica.
El trabajo futuro debería incluir el desarrollo y la evaluación de recursos de información y enfoques de intervención para ayudar a los padres de niños autistas a manejar la fatiga y promover su bienestar general. Los beneficios a largo plazo para los padres en términos de fortalecimiento de su salud general, el bienestar y la crianza de los hijos también debe ser un foco de investigación. Por último, es necesario investigar para desarrollar una comprensión de la experiencia de los padres en la crianza de un niño con espectro autista.
Referencias clave y lecturas adicionales (en inglés)
Abidin, R. R. (2012). Parenting Stress Index (4th ed.). Lutz, FL: PAR.
Barnhill, G. P. (2014). Collaboration between families and schools. In L. A. Wilkinson (Ed.), Autism spectrum disorder in children and adolescents: Evidence-based assessment and intervention in schools (pp. 219-241). Washington, DC: American Psychological Association.
Estes, A., Munson, J., Dawson, G., Koehler, E., Zhou, X., & Abbott, R. (2009). Parenting stress and psychological functioning among mothers of preschool children with autism and developmental delay. Autism, 13, 375-387.
Feinberg, E., Augustyn, M., Fitzgerald, E., Sandler, J., Ferreira-Cesar Suarez, Z., Chen, N…Silverstein, M. (2014). Improving maternal mental health after a child’s diagnosis of autism spectrum disorder: Results from a randomized clinical trial. JAMA Pediatrics, 168(1), 40-46. doi:10.1001/jamapediatrics.2013.3445.
Giallo, R., Wood, C. E., Jellett, R., & Porter, R. (2013). Fatigue, wellbeing and parental self-efficacy in mothers of children with an Autism Spectrum Disorder. Autism, 17, 465-480. DOI: 10.1177/1362361311416830
Kiami, S. R., & Goodgold, S. (2017). Support Needs and Coping Strategies as
Predictors of Stress Level among Mothers of Children with Autism Spectrum Disorder. Autism Research and Treatment Volume 2017, Article ID 8685950, https://doi.org/10.1155/2017/8685950
Lee, G. K. (2009). Parents of children with high functioning autism: How well do they cope and adjust? Journal of Developmental and Physical Disabilities, 21, 93-114. doi:
10.1007/s10882-008-9128-2
National Autism Center. (2015). Evidence-based practice and autism in the schools: An educator’s guide to providing appropriate interventions to students with autism spectrum disorder (2nd ed.). Randolph, MA: Author
Pottie, C. G., & Ingram, K. M. (2008). Daily stress, coping, and well-being in parents of children
with autism: A multilevel modeling approach. Journal of Family Psychology, 22, 855-
864. doi: 10.1037/a0013604
Wagner, S. (2014). Continuum of services and individualized education plan process. In L. A.
Wilkinson (Ed.). Autism spectrum disorder in children and adolescents: Evidence-based assessment and intervention in schools (pp. 173-193). Washington, DC: American Psychological Association.
Weiss, J. A., Cappadocia, M. C., MacMullin, J. A., Viecili, M., & Lunsky, Y. (2012). The impact of child problem behaviors of children with ASD on parent mental health: The mediating role of acceptance and empowerment. Autism, 16, 261-274. doi: 10.1177/1362361311422708
Pottie, C. G., & Ingram, K. M. (2008). Daily stress, coping, and well-being in parents of children
with autism: A multilevel modeling approach. Journal of Family Psychology, 22, 855-
864. doi: 10.1037/a0013604
Wilkinson, L.A. (2017). A best practice guide to assessment and intervention for autism spectrum disorder in schools (2nd edition). London and Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers.
Lee A. Wilkinson, PhD, is a licensed and nationally certified school psychologist, and certified cognitive-behavioral therapist. He is author of the award-winning books, A Best Practice Guide to Assessment and Intervention for Autism and Asperger Syndrome in Schools and Overcoming Anxiety and Depression on the Autism Spectrum: A Self-Help Guide Using CBT. He is also editor of a text in the APA School Psychology Book Series, Autism Spectrum Disorder in Children and Adolescents: Evidence-Based Assessment and Intervention in Schools, His latest book is A Best Practice Guide to Assessment and Intervention for Autism Spectrum Disorder in Schools (2nd Edition).