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POR PETER HESS
Fuente: Spectrum | 03/03/2021
Fotografía: Autism Spectrum
Las personas negras con autismo han estado poco representadas en la investigación, en parte porque hay pocos científicos negros que prioricen la investigación en este campo.
Las personas negras con autismo han estado históricamente poco representadas en la investigación, un problema agravado por el hecho de que hay relativamente pocos científicos negros que establezcan las prioridades de investigación en este campo. Spectrum habló con tres científicos negros sobre los motivos por los que se dedicaron a la investigación del autismo, lo que les entusiasma de su trabajo y cómo el campo podría ser más diverso en el futuro. Surgieron algunos temas comunes, como la necesidad de formar a más científicos de grupos históricamente subrepresentados y de buscar la opinión de esas comunidades cuando se desarrollen preguntas de investigación.
Mejorar la intervención
El libro de texto de psicología del desarrollo de Brian Boyd sólo contenía un párrafo sobre el autismo. Pero la descripción despertó tanto su interés que en 1997, durante su último año en la universidad, se convirtió en consejero de campamento en el campamento de verano de la Sociedad de Autismo de Carolina del Norte. Allí tuvo su primera oportunidad de trabajar con adultos y niños con autismo, algunos de los cuales no hablaban y tenían discapacidad intelectual. Esa experiencia sembró su interés por trabajar en intervenciones conductuales para el autismo.
En 1998, Boyd consiguió un puesto de profesor en el Programa de Autismo TEACCH de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. Se interesó por los intereses restringidos después de trabajar con un niño pequeño que se fijaba en los pentágonos.
"Su primera palabra fue una aproximación a 'pentágono'", dice Boyd.
En su trabajo posterior, Boyd continuó centrándose en comprender cómo los intereses restringidos y los comportamientos repetitivos afectan a la capacidad de funcionamiento de un niño, y cómo apoyarlo mediante intervenciones eficaces.
En su actual cargo de profesor asociado de ciencias del comportamiento aplicadas en la Universidad de Kansas, Boyd está cada vez más interesado en ampliar el alcance de las intervenciones en el autismo a poblaciones históricamente desatendidas. Una parte crucial de este esfuerzo es formar a más científicos de color, dice, porque las identidades y experiencias de los científicos que formulan las preguntas de investigación influyen en quién tiene acceso a servicios valiosos.
Durante gran parte de su carrera, Boyd dice que ha intentado separar su identidad como investigador del autismo de su identidad como hombre negro en Estados Unidos. Pero dice que ha descubierto que esto no es posible. Cuanto más cómodo se siente al combinar todos los aspectos de su identidad, más importantes y urgentes son las preguntas de investigación que puede plantear.
"Cuanto más inclusivos podamos ser", dice, "mejor será nuestra ciencia".
Una respuesta medida:
Cuando Constance Smith-Hicks era estudiante de medicina y doctorado en la Universidad de Columbia en los años 90, leyó "El hombre que confundió a su mujer con un sombrero" y "Despertares", de Oliver Sacks. Esos libros despertaron su profundo interés por el cerebro.
"Estas obras describen la complejidad del cerebro que se hace más evidente en su disfunción a nivel de circuito", dice Smith-Hicks.
Smith-Hicks se introdujo en la investigación del autismo gracias a su trabajo postdoctoral en el laboratorio de Paul Worley en la Universidad Johns Hopkins de Baltimore (Maryland). Estudió cómo ciertos genes contribuyen a la plasticidad sináptica -la capacidad de las sinapsis de cambiar de fuerza- como parte del aprendizaje y la memoria. En concreto, se centró en el ARC, un gen que codifica una proteína de señalización relacionada con el autismo. Su trabajo demostró que el papel de la ARC en la plasticidad sináptica puede variar según las distintas regiones del cerebro y las condiciones genéticas asociadas al autismo.
En la actualidad, como directora médica del Centro de Autismo y Trastornos Relacionados del Instituto Kennedy Krieger de Baltimore, Smith-Hicks trabaja en la identificación de biomarcadores en personas con autismo u otros trastornos del neurodesarrollo vinculados a mutaciones genéticas específicas. Está desarrollando formas de ampliar los fenotipos clínicos y medir las respuestas al tratamiento de estas afecciones, y dice estar entusiasmada con los avances en la comprensión de cómo los factores genéticos y ambientales contribuyen al autismo.
"Tengo la esperanza de que estos conocimientos no sólo mejoren nuestra comprensión de la biología del autismo, sino que también conduzcan al desarrollo de nuevos tratamientos e intervenciones personalizadas", afirma.
Según Smith-Hicks, para fomentar una comunidad de investigación sobre el autismo diversa y próspera es necesario contar con científicos experimentados que puedan exponer intencionadamente a la próxima generación de investigadores al vasto campo del autismo, y no debería quedarse ahí. Apoyar a una comunidad diversa de científicos -diversa en términos de género, etnia y estado de discapacidad- requiere una tutoría en cada etapa de la carrera de alguien.
"Requiere que las personas que han pasado por ahí compartan tanto los retos que experimentaron como las estrategias que les resultaron útiles", dice. Es algo que ha convertido en parte de su propio trabajo, al ser mentora de estudiantes universitarios en Kennedy Krieger.
Cambiar los incentivos
Como estudiante universitario en el Augustana College (ahora Universidad de Augustana) en Sioux Falls, Dakota del Sur, Damien Fair estaba interesado en las ciencias pero no se tomaba los estudios muy en serio, dice.
"Me iba bien académicamente, pero no era realmente un académico", dice. Después de graduarse, se tomó un año libre y entró en el programa de asistentes médicos de la Universidad de Yale. Descubrió que no quería una carrera de medicina, pero se interesó por la resonancia magnética funcional (fMRI).
"Estaba enganchado", dice. "Aunque los experimentos eran terribles y no funcionaban en absoluto, eso fue más o menos lo que dio el pistoletazo de salida a mi carrera".
El trabajo de Fair con la IRMf se centra en la conectividad en estado de reposo, la actividad sincronizada entre las regiones del cerebro que se produce cuando la mente está inactiva. Como investigador postdoctoral en el laboratorio de Joel Nigg, en la Universidad de Ciencias y Salud de Oregón, en Portland, empezó a recorrer una nueva ola de pensamiento sobre los trastornos del neurodesarrollo: considerarlos en términos de características dimensionales en lugar de clasificaciones categóricas. Este enfoque basado en los rasgos abre la puerta a una mejor comprensión de la heterogeneidad de enfermedades como el autismo y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, afirma. Y en esta línea, su trabajo ha pretendido identificar perfiles basados en la conectividad en estado de reposo que revelan las redes cerebrales implicadas en los comportamientos de cara al exterior.
Gran parte del trabajo de Fair implica la colaboración con investigadores de otros laboratorios. Aunque esa sea la mejor manera de hacer ciencia, no siempre coincide con la forma de avanzar en la carrera científica, dice. La "moneda profesional" de las becas y las publicaciones -marcadores concretos que ayudan a un investigador a ascender en la cadena alimentaria académica- a menudo se contradice con el tipo de colaboraciones de gran envergadura que requiere la investigación de imágenes. Se necesitan grandes grupos de participantes para lograr tamaños de efecto significativos en la investigación de la conectividad en estado de reposo, pero cuando el nombre de un investigador es sólo uno entre muchos en un estudio, los otorgantes y los comités de promoción pueden no reconocer cuando las contribuciones vitales de un científico individual lo hacen merecedor de un avance en su carrera, dice.
Los grupos amplios y diversos de científicos también mejoran la calidad de la investigación, afirma Fair. "Casi todos los grandes avances de nuestra civilización proceden de la diversidad de ideas y de orígenes. En las ciencias, estamos muy homogeneizados, y si queremos acelerar nuestros descubrimientos, vamos a tener que incorporar más gente al sistema y ayudar a los que, de otro modo, están marginados de participar."
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