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Ilustración de Lisk Feng
POR EMILY LABER-WARREN
Fuente: Spectrum | 12/05/2021
Fotografía: Cortesía de Lisk Feng
Los investigadores estudian cómo las intensas pasiones de los autistas moldean el cerebro, mejoran el bienestar y potencian el aprendizaje.
La primera vez que Autumn Van Kirk se fijó en un ordenador fue en su clase de preescolar: era un Apple 2, y no podía dejar de tocarlo. "Un día estaba jugando con él. Me dije: 'Oye, mira esto. Hay pequeñas perillas y botones y cosas. ¿Qué hacen estos?" La profesora se acercó corriendo y dijo: "¿Qué estás haciendo? No puedes tocar eso". recuerda Van Kirk. Sus padres también recibieron una charla. Pero habría hecho falta mucho más que eso para desanimar el interés de Van Kirk por la tecnología. Cuando tenía 13 ó 14 años, construyó un ordenador con piezas sueltas y, en la universidad, programó un sitio web que dirigía desde un servidor en su armario. Hoy es jefa de equipo en una de las principales empresas tecnológicas del mundo en Houston (Texas).
Van Kirk, de 38 años, ha aprovechado una de las características del autismo, un enfoque intenso y a menudo estrecho en un tema específico, para hacer carrera. No es la única. La consultora de la industria ganadera Temple Grandin y el restaurador de automóviles John Elder Robison son famosos por convertir sus intereses especiales en carreras. Y en respuesta a una publicación en Twitter de 2020 del bloguero autista Pete Wharmby - "¿Alguien #autista ha conseguido ganarse la vida con un interés especial?" - decenas de personas respondieron que sus pasiones les habían llevado a trabajos tan diversos como bibliotecario, productor de televisión, artista del tatuaje, conductor de tren y paleontólogo.
Pero sólo en la última década, aproximadamente, los profesionales del autismo han empezado a reconocer el valor de estos intensos intereses que surgen en la primera infancia. Los clínicos los han llamado históricamente intereses circunscritos, y pertenecen a la categoría de los criterios de diagnóstico del autismo denominada "patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidos y repetitivos", que también incluye movimientos como el batir de manos y la insistencia en rutinas rígidas. Un aspecto distintivo de los intereses especiales es su intensidad: pueden ser tan absorbentes que son lo único que la persona quiere hacer o hablar.
Estos intereses son muy comunes entre las personas con autismo: entre el 75 y el 95% los tienen. Un interés puede consistir en coleccionar objetos como tarjetas postales o muñecas, escuchar o tocar música de forma repetitiva o centrarse intensamente en un tema concreto, como la lucha contra los insectos. Los temas de interés especial pueden ser habituales, como los trenes, la jardinería o los animales, pero las personas del espectro a veces gravitan hacia fascinaciones más extravagantes, como las escobillas del váter, los tsunamis o el material de oficina.
Sea cual sea el tema, los intereses pueden secuestrar la vida familiar, y los niños pueden tener rabietas cuando los padres intentan reconducirlos. La hermana de un autista se quejaba en un estudio del año 2000 de que su interés por los mapas "se lo traga todo, todo el tiempo. No podemos hablar de otra cosa". Los profesores y los terapeutas suelen desaconsejar los intereses por creer que distraen del trabajo escolar y dificultan la integración con los compañeros.
Pero las investigaciones realizadas en los últimos 15 años están revelando lo que muchas personas con autismo saben desde hace tiempo: que los intereses especiales son valiosos para las personas del espectro. Además de lanzar ocasionalmente una carrera, refuerzan de forma fiable la confianza en sí mismos y ayudan a las personas a afrontar las emociones. Los estudios también sugieren que pueden ayudar a los niños autistas a adquirir habilidades sociales y a aprender.
Esta investigación también está cambiando la comprensión científica de lo que son los intereses especiales. Los expertos solían considerarlos una actividad de evitación, algo que los autistas hacían para gestionar emociones negativas como la ansiedad. Pero cada vez más, los estudios revelan que estos intereses son intrínsecamente gratificantes. "Se ha utilizado mucho lenguaje negativo en torno a los intereses especiales, cosas como 'inflexible' y 'obsesiones'", dice la psicóloga Rachel Grove, investigadora de la Universidad Tecnológica de Sydney (Australia). "El verdadero cambio de paradigma es pensar en los intereses especiales como algo más positivo".
En lugar de intentar borrar o aplastar los intereses especiales, los profesores y los médicos están empezando a potenciarlos. Los educadores los incorporan al plan de estudios. Los psicólogos están encontrando formas de mitigar los comportamientos problemáticos asociados a los intereses sin desalentarlos. Y los neurocientíficos están empezando a investigar cómo procesa el cerebro los intereses especiales, para comprender mejor los circuitos neuronales implicados.
Los intereses especiales pueden mejorar drásticamente las habilidades vitales de los niños, como reveló el periodista Ron Suskind en su documental de 2016, "Life, Animated", sobre cómo la pasión de su hijo Owen por las películas de Disney le ayudó a aprender a hablar. Los expertos esperan que la investigación sobre los intereses ayude a muchos más niños a los que, de otro modo, puede ser difícil llegar. "A veces se oye esta frase: 'Encontrar al niño donde está el niño'", dice el neurocientífico John Gabrieli, del Instituto Tecnológico de Massachusetts. "Si ésta es su capacidad motivadora natural, en lugar de intentar suprimirla, podría ser más útil para el niño aprovecharla".
Su propia recompensa
La Red de Autodefensa de los Autistas describe los intereses especiales como "estrechos pero profundos". El impulso para dedicarse a ellos es poderoso. Por ejemplo, en un estudio de 1996 en el que se utilizaron diversas recompensas para desalentar las conductas disruptivas, los niños pequeños con autismo prefirieron el acceso a su interés especial por encima de sus alimentos favoritos. Y en un estudio de 2014 de 76 adultos con síndrome de Asperger, las personas informaron que pasaban un promedio de 26 horas por semana en sus intereses. "No hay nada típico en esta participación", dice la psicóloga Mary Ann Winter-Messiers de la Universidad de Bushnell en Eugene, Oregón. "Mucha gente que nunca lo ha visto, dirá: 'Bueno, todos los niños tienen aficiones'. No, esto no es un pasatiempo; es completamente diferente".
En los niños autistas con discapacidad intelectual, los intereses especiales pueden adoptar la forma de comportamientos repetitivos, como alinear objetos, mientras que para los que no tienen discapacidad intelectual, estos intereses pueden convertirse en áreas de competencia precoz. Algunos intereses especiales son transitorios, otros son para toda la vida. Bill Davies, profesor de acústica de la Universidad de Salford (Inglaterra), que es autista, dice que siempre le interesó el sonido. "De niño me gustaban mucho los patrones de palabras, las rimas, los trozos de melodías. Me gustaba repetirlos", dice. "Cuando me enteré de que se podía hacer una carrera completa de acústica, no quise estudiar otra cosa. Todavía no lo hago".
Un estudio realizado en 2020 sobre casi 2.000 niños con espectro mostró que tenían, de media, ocho intereses especiales a la vez. Van Kirk calcula que hasta ahora ha tenido unos 100. "A menudo se entrelazan unos con otros", dice.
Ella y otros dicen que a menudo sacrifican el sueño, se olvidan de ducharse y pierden de vista las tareas importantes en pos de sus intereses. "Puede ser potencialmente angustioso, porque es como si literalmente no pudiera dejar de pensar en los tres primeros años de la Guerra de los Franceses y los Indios [o] en lo que sea", dice Van Kirk. "Es una cosa que nos da mucho, pero puede comerse muchos de nuestros ciclos de reserva, por así decirlo, nuestros ciclos de computación".
Sin embargo, los estudios sugieren cada vez más que la mayoría de los autistas se sienten enriquecidos, no controlados, por sus intereses. Uno de los primeros investigadores en explorar los posibles beneficios de los intereses especiales fue Winter-Messiers. En lugar de basarse únicamente en las observaciones de los padres, los profesores o los médicos, como habían hecho la mayoría de los investigadores, quiso conocer los intereses especiales de los propios autistas. En un estudio realizado en 2007, su equipo realizó entrevistas en profundidad a 23 niños y adolescentes con síndrome de Asperger, durante las cuales los investigadores tomaron cuidadosas notas sobre el lenguaje corporal, los comportamientos autoestimulantes, las expresiones faciales y el tono de voz.
Winter-Messiers y sus colegas descubrieron que hablar de intereses especiales reducía otros rasgos del autismo. Por ejemplo, los niños que hablaban al principio con poco afecto se volvían entusiastas cuando hablaban de su interés especial. Se movían menos, mantenían más contacto visual y su discurso pasó de comentarios vagos como "No creo, yo sólo, lo que sea" a afirmaciones complejas y ricas en vocabulario. Muchos de los jóvenes también eran más capaces de iniciar una conversación y organizar sus pensamientos. "Lo encontramos en todas las áreas principales de déficit", dice Winter-Messiers. "Fue increíble".
Investigaciones posteriores indican otros beneficios para los intereses especiales. Por ejemplo, en un estudio de 2017 de 80 adultos con autismo, 65 describieron sus intereses especiales como positivos, 74 los consideraron calmantes y 77 sintieron firmemente que los intereses especiales de los niños deberían ser fomentados. Utilizaron palabras como "línea de vida" para describir el papel que sus intereses jugaban en sus vidas. Y en un estudio de 2018, Grove y sus colegas encontraron que los intereses especiales están vinculados a un mejor bienestar subjetivo en adultos con autismo y una mayor satisfacción con los contactos sociales y el tiempo libre. "Nuestros intereses especiales son el aire que respiramos", dice Van Kirk. "Cuando nos dedicamos a los intereses especiales, estamos viviendo nuestra mejor vida".
Un estudio de 2015 realizado por el equipo de Grove señala una base potencial para este efecto positivo. Ella y sus colegas desarrollaron una encuesta para entender qué motiva a los autistas a dedicarse a sus intereses. Las preguntas medían tanto la motivación intrínseca -un impulso o curiosidad interior- como la motivación extrínseca, un deseo de reconocimiento o recompensas tangibles. El equipo pidió a 610 personas, 158 de las cuales eran autistas, que valoraran afirmaciones como "Me gusta la sensación de estar totalmente inmerso en mi interés especial" y "Cuando lo hago bien en mi interés especial, me siento importante". Los investigadores descubrieron que los autistas estaban más motivados intrínsecamente que los no autistas. Los autistas también informaron con más frecuencia de que tenían una sensación de "flujo". Para ellos, dedicarse a un interés era su propia recompensa.
Esa es la experiencia de Mariana De Niz, de 33 años, una microscopista autista de la Universidad de Lisboa (Portugal). De Niz quedó fascinada por los patógenos mientras crecía en Ciudad de México (México). Cuando era pequeña, las autoridades lanzaron una campaña de información pública para erradicar el cólera. "Me pareció súper interesante", recuerda, "me obsesioné un poco". En su investigación actual, De Niz estudia el Trypanosoma brucei, el parásito de la enfermedad del sueño. Es conocida por sus convincentes imágenes, que requieren un grado de paciencia que algunos de sus colegas dicen que nunca podrían reunir. A menudo pasa horas siguiendo a un solo T. brucei y captando sus movimientos más efímeros. Está tan absorta en la experiencia que a menudo se olvida de comer, y su oftalmólogo dice que está desgastando sus ojos. "Es este mundo en el que me meto", dice. "Siento que el tiempo no pasa".
Ocupar bienes inmuebles
El impulso que las personas con autismo aportan a los intereses especiales es similar al de una persona no autista que se centra en las relaciones personales, afirma el neurocientífico Kevin Pelphrey, del Instituto del Cerebro de la Universidad de Virginia. "Observar a otras personas, mirar sus rostros, leer las emociones... eso es algo que para la gran mayoría de las personas con un desarrollo típico, nacen con ello, y luego desarrollan un alto nivel de experiencia y nunca dejan de aumentar a lo largo del desarrollo", dice Pelphrey. Este enfoque consumista en otras personas podría encajar en la definición de un interés especial, dice Pelphrey, excepto que "no es muy especial porque es algo que todo el mundo hace".
El paralelismo entre la socialidad ordinaria y la fascinación autista puede tener una base biológica, dice Pelphrey. Múltiples áreas del cerebro humano evolucionaron para gestionar las señales y relaciones sociales. "Eso es mucho terreno", dice. Una nueva hipótesis sugiere que si un niño autista nace sin la atracción hacia las personas, esas áreas cerebrales se adaptan para centrarse en objetos o conceptos en su lugar. Los científicos saben que el cerebro puede desviar las estructuras no utilizadas a otros fines. Por ejemplo, en las personas ciegas, el área dedicada habitualmente a la vista puede recablearse para gestionar una actividad táctil: descifrar el braile.
Las investigaciones preliminares insinúan que el sistema de recompensa del cerebro en las personas con autismo puede estar calibrado para responder más a los intereses que a las experiencias interpersonales que la mayoría de las personas no autistas encuentran gratificantes. En un experimento de 2018, 39 niños autistas y 22 no autistas jugaron un juego dentro de una máquina de resonancia magnética. Cuando un niño puntuaba, recibía una recompensa social -un vídeo de un actor sonriente que daba un pulgar hacia arriba- o un vídeo que mostraba su interés personal. Los dos grupos de niños eran igual de buenos en el juego, pero los niños no autistas tenían respuestas cerebrales más fuertes para los pulgares arriba que los niños autistas, y menos activación cerebral para su propio interés. "Era lo que llamamos una doble disociación", dice el investigador principal del estudio, Benjamin Yerys, psicólogo infantil del Hospital Infantil de Filadelfia, en Pensilvania, "donde un grupo es realmente alto con un tipo de estímulo, y el otro grupo es muy alto con el otro".
Otras pruebas sugieren que las regiones sociales del cerebro están dedicadas a intereses especiales. En un estudio de 2016, los investigadores escanearon a 21 chicos autistas y a 23 no autistas mientras veían imágenes de sus propios intereses o aficiones especiales o de otros. Encontraron que una parte del cerebro llamada área facial fusiforme que es típicamente sensible a las caras parece en los niños autistas estar orientada en cambio hacia los intereses especiales. En el estudio, esta región del cerebro estaba ligeramente más activa en los cerebros de los autistas que en los de los no autistas, dice la investigadora del estudio Jennifer Foss-Feig, psicóloga de la Escuela de Medicina Icahn del Monte Sinaí de Nueva York, sólo que respondía a los Bionicles de Lego, a las motos de cross y a otros intereses especiales, en lugar de a las caras. El hallazgo está en consonancia con la idea de que la función del área facial fusiforme es más amplia que el reconocimiento de caras, y que gobierna el reconocimiento de cualquier objeto sobre el que el espectador tiene experiencia.
En el mismo experimento, el equipo de Foss-Feig encontró una pista de por qué los intereses especiales pueden ser tan absorbentes. Ambos grupos de niños mostraron una mayor respuesta a sus propios intereses, en comparación con los de otros, en las regiones cerebrales que rigen la emoción, lo que probablemente subyace a las cualidades gratificantes de los intereses. Pero la "red de saliencia" del cerebro, que dirige la atención, se volvió mucho más activa en los niños con autismo en respuesta a las imágenes de sus intereses. "El grado en que [los intereses especiales] desvían la atención es mayor, lo que puede ser una de las razones por las que estos intereses pueden ser más interferentes", afirma Foss-Feig. De hecho, los investigadores descubrieron que los niños cuya red de saliencia estaba más comprometida eran aquellos cuyos padres informaban de que el interés especial planteaba las dificultades más intensas para el día a día.
Queda una cuestión neurocientífica más profunda: ¿Los intereses especiales llenan una ausencia, ocupando áreas sociales del cerebro que de otro modo estarían ociosas, como sugiere una hipótesis? ¿O simplemente los autistas nacen más orientados hacia ciertos objetos o ideas, y debido a esa orientación están menos inclinados hacia el mundo social? "Es como la pregunta del huevo y la gallina", dice Foss-Feig. El siguiente paso en esta investigación, dice, es diseñar estudios que sigan a los niños autistas desde la infancia, escaneando el cerebro a intervalos para saber cómo responde a los estímulos sociales y no sociales a lo largo del tiempo.
Herramienta didáctica
Aunque los neurocientíficos están empezando a explorar la biología de los intereses especiales, los educadores llevan más de 30 años experimentando con ellos. En un estudio de 2016, los investigadores examinaron 20 estudios, que se remontan a 1990, en los que los profesores utilizaban los intereses especiales de los alumnos en el aula. En algunos de los estudios, los profesores utilizaron los intereses especiales como una recompensa por el buen comportamiento, y en otros, incorporaron los intereses especiales directamente en el plan de estudios. Los investigadores descubrieron que todas las tácticas tenían éxito, pero que los alumnos obtenían mejores resultados cuando sus intereses se integraban en el aprendizaje.
En un caso, un profesor de segundo grado dio a un alumno libros sobre Thomas the Tank Engine, su interés especial, y en un par de meses, la comprensión lectora del niño había mejorado de un nivel de primer a un nivel de segundo grado. En otro caso, los profesores utilizaron el interés de un niño por el Titanic para enseñarle habilidades sociales, utilizando la frase "¡Iceberg justo delante!" para reforzar la importancia de mantener la distancia. La táctica ayudó a este niño a recordar que no debía acercarse demasiado a sus compañeros de clase.
Los resultados preliminares de un estudio de imágenes cerebrales realizado por el equipo de Gabrieli apoyan la utilidad potencial de los intereses especiales como herramienta educativa. El equipo ha escaneado el cerebro de niños con y sin autismo mientras escuchan historias escritas por el equipo de estudio que tratan de su interés específico -fútbol, dragones y similares- o de la naturaleza. Hasta ahora, los investigadores han realizado pruebas con 20 niños. En el caso de los niños autistas, escuchar una historia sobre su interés especial activó regiones lingüísticas clave en el cerebro con mucha más fuerza que escuchar un cuento sobre la naturaleza. Dado que gran parte del aprendizaje que tiene lugar en la escuela es auditivo, dice Gabrieli, los resultados sugieren que incluir un interés especial en una lección podría ser una forma de atraer a los niños con autismo.
El uso de intereses especiales en el aula todavía no es una norma. Pero en el colegio P.S. 32 de Brooklyn (Nueva York), donde niños autistas y no autistas aprenden juntos, los profesores incorporan de forma rutinaria los intereses especiales, y observan beneficios tanto académicos como de comportamiento. Por ejemplo, una niña de 6 años cuyo interés era el espacio exterior tenía problemas para dejar lo que estaba haciendo para pasar a la siguiente actividad. Sus profesores convirtieron la carpeta de la niña en un cohete, recortando las esquinas y dibujando los refuerzos, la cabina y las llamas. "Decía: 'Vale, voy a abrir la escotilla; el trabajo tiene que ir dentro y subir al cohete, despega en 10'", dice la profesora Jenny Licata. "Las transiciones ya no son un problema, porque eso es divertido".
Los profesores dicen que los intereses especiales ayudan a los niños a conectar más con sus compañeros, y algunas pruebas apoyan esta observación. En un estudio de 2012, los investigadores diseñaron clubes de comida escolar en torno a los intereses de tres niños con autismo (películas, cómics y juegos de cartas) y los anunciaron a sus compañeros de clase mediante anuncios y folletos. Los niños con autismo habían estado socialmente aislados, pero cuando se reunían con estos clubes, interactuaban con sus compañeros entre el 85 y el 100% del tiempo.
Algunos profesores se resisten a fomentar intereses especiales, por temor a que los niños se distraigan, dice Shari Boylan, maestra de educación especial en la escuela primaria 32. Esa idea no tiene sentido, dice, porque esos intereses suelen estar en la mente del niño de todos modos. "No se puede retener el interés especial de un niño cuando su interés especial está en su cerebro", dice. Y desalentar un interés especial puede causar angustia. En un estudio del año 2000, un niño al que le fascinaba el calendario describió cómo se sintió cuando se devaluó su interés. "Me sentí muy derribado, en el sentido de que mi pasión con el tiempo era solo una pérdida de tiempo", dijo.
En 2019, el psicólogo Alan Smerbeck, del Instituto Tecnológico de Rochester, en Nueva York, desarrolló una encuesta diseñada para desentrañar los aspectos positivos y negativos de los intereses especiales. El cuestionario de 68 ítems puede señalar los comportamientos difíciles que rodean a un interés -como perseguirlo a expensas de otras tareas importantes, o no valorar los intereses de otras personas- para que estos puedan ser abordados sin desalentar el interés en sí mismo. Las respuestas a la encuesta podrían sugerir, por ejemplo, que un niño necesita aprender a hablar menos con sus compañeros sobre su interés, para evitar que se burlen de él o lo acosen, y construir relaciones más sólidas. "En lugar de hacer que el objetivo sea reducir el interés, podemos hacer que el objetivo sea reducir el problema", dice Smerbeck.
Los intereses especiales pueden ofrecer beneficios prácticos a largo plazo, dice Kristie Patten, profesora asociada de terapia ocupacional en la Universidad de Nueva York. En una encuesta de 2017 que realizó su equipo, el 62% de los encuestados dijo que sus intereses los habían ayudado a tener éxito en la vida, y el 86% informó que está trabajando en un trabajo o estudiando en un programa que incorpora el interés. "Hemos patologizado algunas de estas cosas con el autismo que realmente, si les damos la vuelta y las vemos como fortalezas, los resultados van a ser mucho mejores", dice.
En un contexto profesional, la acumulación de conocimientos específicos y eclécticos puede ser inestimable. En una ocasión, Van Kirk resolvió un problema de seguridad catastrófico para uno de los clientes corporativos de su empresa al detectar una pequeña anomalía en montones de código. "Me acuerdo de esas pequeñas cosas raras y oscuras que sólo se ven tres o cuatro veces en una carrera", dice. "Y la gente acude a mí por esas habilidades".
Las investigaciones demuestran que, más allá de esos beneficios prácticos, un interés especial suele tener un valor más profundo. "Reduce el estrés. Ayuda a la persona a calmarse cuando está alterada", dice Smerbeck. ¿El punto mejor valorado en su encuesta? "Estos intereses parecen hacer a mi hijo genuinamente feliz".