Las luchas de la crianza de un niño adulto en el espectro del autismo

A los ojos de la ley, es un adulto - pero no es tan simple

POR JENNIFER SARTORE HULST

Fuente: Medium / 27/11/2018

Fotografía: Getty Images

Cuando me convertí en madre, obviamente sabía que era para siempre. Y sabía que no todo sería fácil. Sabía que habría una etapa de no dormir en el recién nacido, los "terribles dos" (y, afrontémoslo, los "terribles tres"), y por supuesto, la adolescencia que todos conocemos y amamos.

Leí todos los libros para padres que pensé que me prepararían para cada etapa de la infancia. Modelé el comportamiento e implementé estrategias de crianza, abriéndome camino a través de los años y de varias etapas de desarrollo.

Al principio, estaba claro que algo era diferente en mi hijo. Empezó a demostrar un comportamiento problemático alrededor de los 14 meses. Los años siguientes fueron indescriptiblemente duros. Lo echaron de un preescolar y amenazaron con expulsarlo de otro. A los nueve años, tuve que internarlo en un hospital psiquiátrico. En quinto grado, lo sacaron temporalmente de la escuela primaria y lo pusieron en un programa de tratamiento diurno. A los 12 años, fue hospitalizado de nuevo.

Ésta no fue la infancia que yo había previsto para él. No sabía cómo manejarlo. Vimos innumerables terapeutas y psiquiatras. Finalmente, a los 14 años, le diagnosticaron que estaba en el espectro del autismo.

A pesar del diagnóstico, seguí creyendo que, en algún momento, su niñez terminaría y llegaría al destino previsto: la edad adulta. También creía que, una vez que estuviera allí, ya no necesitaría ser un padre activo. Crecería, se mudaría, tal vez iría a la universidad, encontraría un trabajo, todas las cosas que ahora reconozco que la mayoría de los padres dan por sentado.

Ahora se le reconoce como adulto por ley. Pero está lejos de serlo en la realidad.

Ahora sé que puede que nunca crezca del todo como la mayoría de la gente. Es una realización para la que no estaba preparado en absoluto.

Cuando mi hijo era más joven, yo tenía el control de su mundo. Podía proveer sus deseos y necesidades. Podía protegerlo. Era un niño y esperaba que yo ordenara el mundo a su alrededor. Cuando era un niño, estaba bien que lo llevara a donde necesitara ir. Se contentaba con vivir en una habitación de mi casa. Era como cualquier otro niño en esas pequeñas pero significativas formas.

Conocía mi papel: alimentarlo, bañarlo, protegerlo y cuidarlo. Lo llevaba a sus citas. Me aseguré de que tuviera un alojamiento adecuado en la escuela y luché duro por todo lo que necesitaba. Me aseguré de que tuviera sus medicamentos y que los tomara.

Luego, en septiembre, mi hijo cumplió 18 años. Ahora es reconocido como un adulto por la ley. Pero en realidad está lejos de ser un adulto.

Mi hijo está en una edad en la que se supone que la mayoría de los niños deben prosperar. Se supone que debe ir a la universidad. Se supone que debe mudarse y vivir por su cuenta.

En cambio, mi hijo no ha podido hacer el examen para el permiso de conducir porque no entiende cómo estudiar y aprobar el examen escrito. Está luchando en su último año de secundaria. No está seguro de si podrá graduarse. Si decide abandonar, no puedo detenerlo.

Hace unos años, buscó un trabajo en un restaurante local de comida rápida e hizo un trabajo fenomenal abogando por sí mismo y obteniendo el puesto. Sin embargo, al final, el trabajo resultó ser demasiado difícil. Renunció después de unas semanas y no ha trabajado desde entonces. El hecho de no poder conducir por sí mismo a ningún sitio limita sus oportunidades de trabajo. Soy su principal fuente de transporte y trabajo a tiempo completo.

Myson no es diferente de ninguno de nosotros. Tiene sueños. Quiere crecer y convertirse en su propia persona. Como su madre, he hecho todo lo posible para ayudarle a hacer las cosas que quiere hacer, pero no estoy segura de cómo hacer esos sueños realidad para él ahora. De repente, nos hemos visto empujados a un mundo que ninguno de nosotros entiende o espera.

Ahora que es un adulto legal, ya no puedo tomar decisiones médicas por él. Dejó de tomar medicamentos sin reducir la dosis porque ya no quería tomarlos.

Su falta de sofisticación financiera corre el riesgo de poner en peligro su crédito, un paso en falso que tendrá consecuencias de largo alcance para alguien que ya tiene una grave desventaja financiera.

Tendrá dificultades para manejar un presupuesto para sus necesidades básicas una vez que encuentre un empleo también.

Mientras que es un adulto a los ojos de la ley, sigue siendo un niño en la mía. Todavía tiene muchas batallas que librar, pero ya no se me permite librarlas por él. La próxima etapa de la vida es como volver a ser un nuevo padre. Se trata de aprender lo que mi hijo necesita, qué papel puedo desempeñar, y qué papel no puedo.

Mientras los padres de los niños adultos jóvenes se lamentan de su nido recién vaciado, estamos luchando entre nosotros por la libertad. Libertad para que mi hijo viva una vida funcionalmente independiente y libertad para mí de ser el único responsable de satisfacer sus necesidades. Ambos queremos ser libres, pero no sabemos cómo lograrlo. Estamos en un callejón sin salida, ya que ambos queremos desesperadamente crecer más allá de esto.

Él quiere controlar su propia vida, lo cual es comprensible.

Afortunadamente, mi hijo calificó para recibir servicios a través del centro regional de nuestro condado.

Le proporcionarán recursos para ayudarle con las habilidades diarias y la formación profesional y el apoyo, que le animo a buscar y utilizar. Estamos navegando en el proceso de solicitud de ingresos de la seguridad social para complementar cualquier cosa que haga a través del empleo. Lo hemos añadido a una lista de espera para la elegibilidad de asistencia de alquiler de vivienda para que pueda vivir por su cuenta en el futuro. Puede que necesite ser su tutor para manejar sus asuntos financieros y médicos, pero él quiere tener el control de su propia vida, lo cual es comprensible. ¿No lo queremos todos?

Mi hijo todavía tiene tiempo para madurar y crecer, por supuesto. Sigo esperando que lo haga. Por ahora, supongo que todo lo que podemos hacer es esperar y tener esperanza.

Jennifer Sartore Hulst

Escribir honestamente sobre el "espectro" de la vida, el amor y la crianza de dos adolescentes (uno con autismo). Aspirante a autor.

Sígueme en Facebook: https://bit.ly/2H5nnaa

https://medium.com/s/story/parenting-peter-pan-the-boy-who-may-never-totally-grow-up-1b42d0cb7e3d