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POR REBECCA SCOTT
Fuente: Autism Parenting Magazine / 23/11/2020
Fotografía: Pixabay
¿Qué le pasa a mi hijo?
Antes de convertirme en una dedicada madre de dos niños, trabajé como especialista en intervención conductual para niños con autismo, y aún así no podía controlar a mi hijo, que era capaz de demoler una habitación o una reunión familiar sin dejar supervivientes.
Me refiero a lo salvaje. No sólo difícil en el sentido de travieso, malcriado, que necesita disciplina, sino realmente fuera de su mente y cuerpo salvaje. Colgarse de las cortinas y literalmente tirarlas hacia abajo. Chocar contra las paredes hasta ensangrentar sus labios.
Arrinconarlo en un rincón como un animal enjaulado con sus ojos lanzados a todas partes y su cuerpo vibrando con energía salvaje. No podía escuchar. No podía pensar. No podía aprender... y yo no tenía ni idea de lo que le pasaba ni de cómo ayudarle.
El tren de nuestra familia se estaba descarrilando con este mini tornado como conductor. Le pedí ayuda al pediatra, porque los médicos tienen todas las respuestas, ¿verdad? Necesitaba a alguien que me guiara; alguien que me ayudara a enrollar a este niño.
Sin embargo, el pediatra me dijo que Jacob era 100% niño y que no lo comparara con su hermana mayor, así que cambié de pediatra. El nuevo me dijo que cuando aprendiera a disciplinar, Jacob dejaría de tener estos comportamientos.
Entonces cambié a otro... y éste finalmente escribió una referencia de terapia de lenguaje para este niño de tres años balbuceante que nadie podía entender. La logopeda fue la primera persona que me habló (una terapeuta del comportamiento convertida en madre con necesidades especiales) del trastorno de procesamiento sensorial (SPD) y de cómo la terapia ocupacional (OT) podría ser nuestra salvación.
¿Sabías que el autismo y el trastorno de procesamiento sensorial (TPS) están relacionados?
La disfunción del sistema nervioso se presenta en todos los matices, y lo más fácil es pensar en toda la gama como una escala de funcionamiento. Los problemas de aprendizaje, el trastorno por déficit de atención (hiperactividad) (TDA/TDAH) y el TPS están en el extremo inferior y se deslizan hasta el Asperger y el autismo grave en el extremo superior.
A través de la investigación y el trabajo en estrecha colaboración con un integrador y un terapeuta ocupacional, aprendí que, en última instancia, todas las personas con autismo tienen desafíos sensoriales, pero algunas personas pueden tener TPS sin las otras facetas del autismo. Todo depende del lugar en el que te encuentres en la escala de funcionamiento, algo que me pareció realmente fascinante.
El trastorno del procesamiento sensorial es un mal funcionamiento del sistema sensorial dentro del sistema nervioso y afecta a la forma en que el cuerpo de una persona recibe información a través de los sentidos, la procesa en el cerebro y emite una respuesta de comportamiento al entorno.
Normalmente, una persona con TPS puede ser considerada como un buscador (hiposensible) o un evitador (hipersensible) dependiendo de cómo su cuerpo reacciona a los estímulos. Mi Jacob era un buscador dominante con algunas tendencias de evitación, pero dependiendo del día en cuestión, sus necesidades cambiaban y podía experimentar más comportamientos de hipersensibilidad que de buscador.
Si no fuera por este nuevo conocimiento, ¡me estremece pensar en el choque de trenes que nos espera en nuestra vida! Afortunadamente, hay respuestas, hay formas de ayudar y hay esperanza.
La terapia ocupacional es el campo de intervención adaptado para recuperar los déficits de desarrollo y ayudar a su hijo a alcanzar su máximo potencial
La terapeuta ocupacional de Jacob y colaboradora profesional de las memorias de nuestra familia, Sensational Kids, Sensational Families: Hope for Sensory Processing Differences (esperanza para las diferencias de procesamiento sensorial), entró en nuestro campo de batalla con la caja de herramientas sensoriales necesarias para poner el tren de mi hijo y, por tanto, el de nuestra familia, de nuevo en marcha.
Mediante actividades terapéuticas diarias, ayudó a Jacob a desarrollar, recuperar y mejorar las habilidades necesarias para la vida diaria. Eso, junto con una intervención biomédica personalizada, ayudó a mi hijo a alcanzar todo su potencial y a prosperar.
A los tres años y medio, la evaluación oficial de Jacob utilizando "The Sensory Processing Measure-Preschool (SPM-P)" le situó en el rango de algunos problemas en las escalas de participación social, equilibrio y movimiento, y en el rango de disfunción definitiva en las escalas de visión, audición, tacto, conciencia corporal, planificación e ideas.
Teníamos sesiones de terapia ocupacional dos o tres veces por semana con instrucciones de seguimiento en casa. Gateaba sobre superficies irregulares y hacía puzzles, preparaba la comida y jugaba. Practicó cómo vestirse y ponerse los calcetines y los zapatos.
Hizo muchas actividades sensoriomotoras para desensibilizar su cuerpo, mejorar su coordinación y fortalecer las habilidades motoras. También nos enseñó a utilizar una dieta sensorial, en la que "alimentábamos" su cuerpo con estímulos específicos en determinados momentos para calmarlo y ayudarle a concentrarse.
La psicóloga ocupacional también administró programas específicos para ayudar a desarrollar nuevas vías neuronales en su cerebro, de modo que la información sensorial pudiera ser procesada de forma más eficiente.
Jacob empezó a sentir el dolor y la temperatura -dos procesos neurológicos que siempre habían estado deteriorados- durante las terapias de escucha integradoras administradas por la OT.
La inteligencia emocional de Jacob también dio un salto adelante, ya que se dio cuenta de la gente que le rodeaba y de cómo sus acciones afectaban a los demás durante el Entrenamiento de Astronautas, otro programa especial de terapia ocupacional que se centra en la tríada visual-auditiva-vestibular del funcionamiento.
El entrenamiento interno de OT con metrónomo interactivo favoreció la recuperación de los déficits y disparó el progreso académico y la conciencia corporal. Tres años de terapia ocupacional dedicada marcaron la diferencia en nuestra vida, y la "caja de herramientas" sensorial que nos proporcionó sigue ayudándole a alcanzar su máximo potencial cada día, aunque nos graduamos hace más de cuatro años.
Su hijo merece la pena, gane la batalla
Sé que cualquier tipo de estrategia de intervención puede ser abrumadora y dura, especialmente cuando los terapeutas necesitan que los padres lleven a cabo la intervención en casa para que tenga verdadero éxito. Sin embargo, cuando se encuentra el ajuste adecuado entre terapeuta, cliente y padres, el cielo es el límite.
Todo lo que haga para mejorar la calidad de vida de su hijo en lo que respecta a la disfunción del sistema nervioso aumentará la funcionalidad y dará resultados que se han ganado a pulso.
Hubo un día especialmente difícil para nosotros. En algún momento, en medio de la terapia de escucha, cuando los comportamientos de Jacob parecían empeorar, le pregunté a su asistente social qué estaba pasando. Pensaba que la vida se haría más fácil rápidamente, pero era como si cuanto más trabajábamos, más pasos atrás dábamos. Nunca olvidaré lo que me dijo:
"Es como armar un rompecabezas. Se ve bien en la caja, pero para ver la imagen cohesionada tienes que sacar todas las piezas, ordenarlas y organizarlas, y luego unirlas. Cuando las sacas por primera vez, es un caos abrumador. Pero, a medida que se recomponen, puedes ver cómo surge la imagen... y cuando está terminada, es maravillosa".
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