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Hannah Gadsby: ‘Please stop expecting people with autism to be exceptional. It is a basic human right to have average abilities.’ All photographs: Murdo MacLeod/The Guardian
POR HANNAH GADSBY
Fuente: The Guardian | 19/03/2022
Fotografía: Murdo MacLeod/The Guardian
Ya de niña, la humorista sabía que su cerebro era atípico. Pero no hasta casi los 30 años su ansiedad, depresión y crisis nerviosas cobraron sentido
No hace falta ser un experto para saber que las personas con autismo no pueden hablar de sus propias experiencias. Hasta hace muy poco, el autismo sólo se ha entendido a través del prisma de la experiencia de los padres y como una lista de observaciones que los profesionales médicos, en su mayoría neurotípicos, han hecho y asignado significado.
Los mitos en torno al TEA (trastorno del espectro autista) ya me han hecho perder bastante tiempo, así que no quiero perder más tiempo pensando en ellos, y mucho menos escribiéndolos. Pero como los mitos están tan firmemente arraigados en la (mala) comprensión popular, no puedo permitirme el lujo de saltármelos, así que es una triste realidad que tenga que perder aún más tiempo para poner a muchos de ustedes al día.
Durante mucho tiempo, me preocupó que me hubieran diagnosticado mal. Me resultaba difícil creer que no tenía toda la culpa de que mi vida fuera una lucha tan dolorosa, porque estaba muy acostumbrada a asumir que era una mala persona. Me costó mucho tiempo ser lo suficientemente valiente como para compartir simplemente mi diagnóstico. Mi experiencia no coincidía con la concepción popular del autismo, y sabía que tenía que convertirme en una experta en neurobiología para desentrañar los innumerables mitos que rodean al autismo, sólo para pedir permiso para reclamar esa parte de mi identidad.
Hice bien en ser cautelosa, porque cuando finalmente empecé a contarle al mundo mi diagnóstico, las descalificaciones se sucedieron. Me dijeron que estaba demasiado gorda para ser autista. Me dijeron que era demasiado social para ser autista. Me dijeron que era demasiado empática para ser autista. Me dijeron que era demasiado femenina para ser autista. Me dijeron que no era lo suficientemente autista para serlo. Nadie de los que me negaron el diagnóstico pensó nunca en lo doloroso que podría haber sido para mí, y se volvió realmente aburrido muy rápido.
Desde que tengo uso de razón, mis pensamientos han estado plagados de una sensación de que estaba un poco fuera de lugar, como si pertenecer estuviera más allá de mí. Para darle una historia a esta sensación, es como si fuera un extraterrestre que ha sido abandonado en la Tierra y dejado para que se abra camino en la vida, sin una razón, una misión o algún recuerdo de su hogar. Si eres un teórico de la conspiración, aquí es donde empiezas a preguntarte si tal vez soy un lagarto. No lo soy. Ahora vete a la mierda.
Soy un pensador visual. Veo mis pensamientos, pero no tengo una memoria fotográfica, ni mi cabeza es una galería estática de pensamientos recogidos de forma sensata que mi cerebro organiza en un sentido fácil. No es lineal. Es fluida y flexible, algo así como una Wikipedia privada que reviso y edito constantemente, pero en lugar de palabras, todo está escrito en mi propio lenguaje de películas jeroglíficas en constante evolución, lleno de hipervínculos a pensamientos asociados y a menudo irrelevantes. Nunca he conseguido desarrollar un sistema fiable para archivar y separar mis pensamientos en fragmentos individuales, por lo que soy totalmente incapaz de tener un pensamiento sin que al menos otros cien me acompañen.
Además, mi cerebro no funciona en el ámbito de lo abstracto. No soy capaz de pensar con imágenes que no he visto con mis propios ojos, lo que significa que cuando alguien me cuenta una historia, la veré como algo parecido a una película que debo montar a partir de todas las demás películas procedentes de mi propia colección interiorizada. Cada día que he pasado en esta Tierra, he añadido innumerables imágenes a mi biblioteca cerebral. No hace falta decir que mi cabeza está muy ocupada. Si alguien pudiera ver cómo se procesan mis pensamientos, le sería difícil encontrarle sentido. Dudo que siquiera creyeran que la orgía tornadiza de wingdings y gifs fuera otra cosa que un galimatías.
Lamentablemente, el entusiasmo que mi cerebro aporta a la recopilación de registros visuales no se aplica luego al proceso de archivo y recuperación. Y debido a mi incapacidad para traducir rápida y eficientemente lo que veo en un formato comunicable externamente, estoy conectado para tener mucha diversión y aventura en mi cabeza mientras que al mismo tiempo fracaso total, absoluto y miserable en la vida exterior, y me siento profundamente solo.
Creo que es este torbellino dentro de mi cerebro el que contribuye a mi incapacidad ocasional para hablar. Para que quede claro, no me identifico como no verbal, pero a menudo pierdo mi capacidad verbal. Especialmente si me veo abrumado por una gran cantidad de información sensorial al mismo tiempo que intento identificar, procesar y regular la angustia emocional. Esto es lo que se llama mutismo selectivo, que suele existir junto al TEA, pero no es exclusivo de él.
Cuando le dije a mamá que era autista, me dijo: "Sí, eso tiene sentido. Siempre supe que había muchas cosas dentro de ti, pero yo no podía entrar. Eras como una lata de judías cocidas y mi abrelatas no funcionaba contigo". Es una metáfora muy clara, sobre todo si sabes que a mamá no le gustan las judías cocidas.
Mi infancia fue un amortiguador serendípicamente eficaz para lo peor que me deparó el TEA. Un pueblo pequeño. Sin muchos cambios. Mi núcleo familiar era una red social preparada en la que no tenía que navegar en frío porque simplemente formaba parte de ella. Me cuidaban, pero, como éramos una familia numerosa, nadie se daba cuenta si no hablaba. Era la más joven, así que nadie esperaba que fuera una líder. Nadie se daba cuenta de que desaparecía durante horas, y nadie le daba importancia a mi costumbre de echar frecuentes siestas en la prensa de lino. No era estrafalaria, simplemente era Hannah. Nadie pensaba que era especial cuando memorizaba todas las preguntas y respuestas del Trivial Pursuit. Porque no era especial; todo el mundo hacía trampas de una forma u otra. Sólo cuando salí de la burbuja de mi familia las cosas se fueron a la mierda. Y, Dios, se fueron a la mierda.
Me costó mucho trabajo aprender incluso las habilidades más básicas de la vida. En mi primer año de primaria, olvidé ponerme los calzoncillos tantas veces que mi familia empezó a controlarme en la puerta cada mañana antes de salir. Supuse que mejoraría las cosas a medida que creciera, pero sólo empeoró. Y cuanto más crecía, menos le hacía gracia a la gente.
Durante la adolescencia me empezó a resultar cada vez más difícil hacerme entender, y fue entonces cuando desarrollé el hábito instintivo de asumir la culpa cada vez que no entendía lo que ocurría a mi alrededor, lo cual, para ser claros, era todo el tiempo. Esta lucha me llevó a asumir que era antipático, y finalmente dejé de pensar en el mundo a través de la lente de mis propias necesidades. Y cualquiera que sea humano sabe que esto no es una receta para pasar buenos momentos.
Solía preocuparme por encajar en la escuela, no porque quisiera, sino porque sabía que debía hacerlo. Me sentía más feliz en mi propia compañía, lo que consideraba una anormalidad. Nunca se me ocurrió que pudiera ser el epítome de un comportamiento normal, para mí. Era una "chica", y se esperaba que las chicas fueran las dueñas de la mezcla, así que me esforcé mucho por ser normal, pero era una misión imposible porque mi situación neurobiológica me dificulta "ver" todas las redes de conexiones subyacentes que impulsan las interacciones de los pensadores más típicos, lo que a su vez hace que me resulte increíblemente difícil reflejar intuitivamente los comportamientos del grupo de iguales.
Así que lo mejor que podía hacer, y sigo haciendo, es observar, adivinar e imitar, lo que a menudo se denomina "enmascaramiento" en los círculos autistas. Como mecanismo de afrontamiento en mi adolescencia, el enmascaramiento fue una táctica increíblemente exitosa -sólo sufrí acoso de forma intermitente durante mis años de escuela-, pero como catalizador para el crecimiento, funcionó más bien como una castración.
A mediados de los 30 años, ya no vivía mi vida. Me limitaba a sobrellevarla, y a duras penas. Me sentía como si fuera una molestia suprema y una carga para cualquier persona con la que pasara un tiempo significativo. Pero nadie parecía darse cuenta de que tenía episodios depresivos importantes cada dos años y una ansiedad debilitante el resto del tiempo. Ni siquiera yo. Nadie se dio cuenta de que nunca hacía contacto visual. Nadie se dio cuenta de que a menudo hablaba con un mosaico de frases recogidas. Tardé mucho tiempo en darme cuenta de esas pautas de mi propio comportamiento, porque estaba demasiado ocupada tratando de no hacer lo incorrecto adivinando, fingiendo, entrando en pánico, y luego cerrándome o derritiéndome.
Mis crisis siempre habían sido un misterio para mí, así que cuando finalmente me diagnosticaron, pude replantear mi forma de pensar sobre mis extraños arrebatos. Para empezar, me volví mucho más compasiva conmigo misma, lo que probablemente redujo a la mitad la angustia de las ocasiones. Sin embargo, en el esquema de mi vida, no he tenido muchas crisis. Soy más bien un autista de tipo cerrado. Desde fuera, una crisis se parece mucho a una rabieta, pero no es nada de eso. Para empezar, no tengo el control. Y ciertamente no estoy rumiando ningún tipo de narrativa emocional, porque he entrado en lucha o huida, pero en mi cuerpo eso se traduce en que ni lucho ni huyo; simplemente me apago como una red eléctrica al máximo en medio de una tormenta.
Las crisis son igualmente angustiosas, pero por razones diferentes. Lo peor es saber que estoy fuera de control y que puedo lesionarme accidentalmente o, lo que es peor, herir a otra persona. A menudo se confunden las crisis con los ataques de pánico, pero no son la misma cosa. La mayor diferencia entre ellos es que un ataque de pánico es agitación y miedo, girando en una especie de bucle mental, mientras que una crisis es una vorágine que comienza en el cuerpo. Otra diferencia importante es que un ataque de pánico nunca resolverá las ansiedades que lo desencadenaron. Los ataques de pánico, en cambio, son una auténtica limpieza de primavera. Despejan las tuberías y a menudo pueden dejarle con la sensación de que su cuerpo se ha restablecido.
Me gustaría más que nada haber sabido de mi TEA cuando era niña, sólo para haber aprendido a cuidar mi propia angustia, en lugar de asumir que mi dolor era normal y merecido. No hay que culpar a nadie, pero todavía me duele la calidad de vida que perdí por no tener esta pieza clave de mi rompecabezas humano. Pero hasta que alguien descifre el enigma del viaje en el tiempo, el pequeño yo tendrá que agitarse y fracasar en su camino por el mundo durante treinta y tantos años.
Veo un fallo en la idea, expuesta por los "expertos" neurotípicos, de que los autistas tienen ceguera mental, que esencialmente sugiere que somos incapaces de entender el funcionamiento interno de otras personas. Creo que todos tenemos ceguera mental; si no, ¿por qué inventaríamos el lenguaje? La única manera de ver la mente de otra persona es encontrar la forma de poder escuchar lo que tiene que decir.
El problema es que las habilidades de comunicación se desarrollan de forma atípica en los autistas y, en la mayoría de los casos, muy lentamente. Siempre he tenido dificultades para articular mis necesidades, pero a medida que he ido creciendo, mis habilidades lingüísticas y sociales han mejorado mucho. Sin embargo, mi capacidad de regulación no lo ha hecho, ni tampoco mis sensibilidades sensoriales. Mi eterna lucha con estas angustiosas discapacidades suele dar la impresión a los demás de que soy malhumorada, reactiva e incoherente. Digo que quiero una cosa, y momentos después diré que necesito lo contrario.
Esto no es un reflejo de mi carácter, sino de mi funcionamiento neurobiológico. Soy incapaz de comprender intuitivamente lo que siento, y a menudo puedo tardar mucho más tiempo en procesar los efectos de las circunstancias externas que los pensadores neurotípicos. Pero son ellos los que se impacientan conmigo, y bajo esa presión me siento obligado a adivinar mis necesidades antes de haber tenido tiempo de procesar las cosas a mi manera, y así se cometen errores. Puedo tener frío y no saberlo. Puedo tener hambre y no saberlo. Puedo necesitar ir al baño y no saberlo. Puedo estar triste y no saberlo. Puedo sentirme angustiado y no saberlo. Puedo estar inseguro y no saberlo. ¿Sabes que a veces pones la mano bajo el agua corriente y durante un breve momento no sabes si está caliente o fría? Eso ocurre cada minuto de mi vida. Estar perpetuamente inseguro es una gran receta para la ansiedad. Y -alerta de spoiler- la ansiedad es mala.
Una vez que comprendí que siempre iba a tener dificultades con la autorregulación, dejé de preocuparme por ello. Una vez que estoy angustiada, no puedo controlar mi estado de ánimo, pero sí mi entorno. Siempre estoy trabajando para alejarme de todos los ciclos y patrones de los entornos hostiles. Ya no busco en mis comportamientos exclusivamente revelaciones sobre mi carácter; utilizo mis ocasiones de angustia como formas de trazar un mapa de las circunstancias y los entornos por los que me muevo, y busco formas de reducir mi exposición a situaciones angustiosas. He aprendido a defender mis propias experiencias en lugar de avergonzarme de mi dolor y confusión. Dejé de preocuparme por lo que se esperaba que hiciera, y trabajé en la construcción de una comprensión de lo que podía hacer para sentirme segura y tranquila.
No tengo miedo de pulsar la pausa durante un programa de televisión cuando me siento angustiado. Busco las alertas de spoilers para evitar que me asusten los giros inesperados de la trama. Abandono los espacios abarrotados. Apago la música discordante. Llevo auriculares en los restaurantes. Expreso abiertamente mi odio a los solos de saxofón y guitarra eléctrica. No permito que las conversaciones emocionales importantes tengan lugar en cafés con suelos de hormigón pulido.
Me paso horas solo en casa reorganizando mis pequeños montones de cachivaches, porque es muy divertido. Sólo llevo ropa azul porque el azul me hace sentir tranquila. Escucho la misma música, veo los mismos programas y como los mismos alimentos una y otra vez sin ningún reparo. Encuentro alegría en mi vida donde antes no podía porque estaba demasiado ocupada intentando hacer lo "correcto" en lugar de atender primero mis propias necesidades.
Soy afortunado. Tengo el privilegio de poder protegerme, ahora. Pero no es porque pueda hacerlo sola. Necesito ayuda. No hay mucho en mi vida que no esté cuidado por otro humano, a veces equipos de ellos. Esa es la belleza del éxito en el mundo del espectáculo: otras personas se empeñan en hacer todo por ti. Soy básicamente un hombre blanco de clase media de los años 50.
Pero incluso si no hubiera tropezado con el éxito, seguiría necesitando mucha ayuda simplemente para navegar por la vida. Es una absoluta gilipollez que la única forma de acceder a la ayuda que necesitaba fuera activando accidentalmente algún tipo de potencial excepcional que ni siquiera sabía que tenía hasta casi los 30 años. Por favor, dejen de esperar que las personas con autismo sean excepcionales. Es un derecho humano básico tener capacidades medias.
La mayoría de las personas que luchan por encontrar un empleo estable también se enfrentan a cosas como la pobreza intergeneracional y/o los traumas, los ciclos de abuso, las enfermedades mentales, la discriminación sistémica, la discapacidad o los trastornos neurológicos. Todas estas circunstancias no sólo son crónicamente estresantes y traumáticas, sino que también se han relacionado con una alta incidencia de deterioro de la función ejecutiva. Los sistemas de asistencia social no están diseñados para facilitar el uso del teléfono a las personas que tienen ansiedad o que confunden las fechas. No están diseñados para las personas que no saben llevar la cuenta del tiempo ni rellenar formularios, ni para las que no pueden acceder fácilmente a todos los datos bancarios, residenciales y laborales relevantes de los últimos cinco años, si es que han pensado en conservar esa información.
Los sistemas de bienestar no se adaptan a la transitoriedad porque los sistemas de bienestar no están construidos para ser accesibles, están construidos para ser templos de la perdición administrativa, porque, aparentemente, el bienestar es un tesoro que debe ser protegido. ¿Puede alguien hacer algo al respecto? No soy lo suficientemente bueno en la organización como para ser un verdadero activista. Pero buscar las conexiones entre el panorama general y el pequeño es algo muy ASD. Nunca dejo de cruzar los árboles con los bosques, y puede ser una forma muy agotadora de participar, pero no la cambiaría por nada del mundo, porque creo que las comunidades necesitan pensadores como yo.
Este es un extracto de Ten Steps to Nanette, de Hannah Gadsby (Atlantic, £20; Allen & Unwin, A$49.99). Para apoyar a The Guardian y Observer, pida su ejemplar en guardianbookshop.com. Pueden aplicarse gastos de envío.
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