Hacer que la educación funcione para la próxima generación de alumnos neurodivergentes

POR OOLONG

Fuente: Medium / 30/07/2020

Fotografía: Pixabay

Un profesor de ciencias autista se plantea cómo podría ser una educación verdaderamente inclusiva.

Ésta fue originalmente una charla en Autscape en 2020, la conferencia por y para personas autistas. El vídeo de esta charla estará pronto en línea.

Muchos de nosotros, personas autistas, neurodivergentes o simplemente "raras" de otras maneras, tenemos recuerdos difíciles de nuestros días en la escuela. Puede que hayamos sido excluidos, acosados o, simplemente, confundidos en diferentes momentos; los niños pueden ser despiadados cuando tienen la idea de que alguien merece ser molestado, y francamente, los adultos en posiciones de poder pueden ser incluso peores.

Las escuelas nunca han funcionado bien para todos. Mantener a docenas de niños en una habitación y mantenerlos ocupados con cosas que, se supone, que deben aprender siempre ha sido una tarea difícil, y hay muchas razones por las que muchos niños no aprenden todo lo que se supone que deben aprender, o lo pasan mal en ese entorno.

En cierto modo, las cosas han mejorado desde mi escolarización en los años 80 y 90, y el mayor reconocimiento y comprensión de las diferencias de aprendizaje, como la dislexia, el TDAH y el autismo, ha traído consigo algunas adaptaciones y apoyos. Una serie de leyes del Parlamento y convenciones de la ONU han promovido la idea de la escolarización inclusiva, lo que significa que los niños neurodivergentes y discapacitados deben recibir la misma educación que sus compañeros.

Sin embargo, muchos de los comportamientos asociados a las diferencias de desarrollo siguen siendo estigmatizados y castigados, tanto formalmente con sanciones escolares, como informalmente con la desaprobación de los compañeros. A pesar de todo lo que se dice sobre el derecho a la educación inclusiva, y de todo el trabajo que se ha hecho para conseguirlo, el hecho es que demasiados alumnos neurodivergentes siguen sintiéndose aislados, devaluados e incomprendidos. A veces, sería más apropiado hablar de "integración" que de la expresión "educación inclusiva".

Mi experiencia escolar

Mi experiencia en la escuela fue muy variada. Nunca me excluyeron exactamente, aparte de aquella vez en la que me enfadé con mi jefe de curso y salí furioso de una asamblea. Me iba bien académicamente y solía tener al menos algunos amigos. Aun así, mirando hacia atrás, está claro que mi escolarización podría haber sido mucho más fluida si yo y mis profesores hubiéramos sabido que era autista, y hubiéramos entendido y aceptado lo que eso significaba.

Tenía lo que ahora entiendo como una actitud característicamente autista hacia las normas y la autoridad: no tenía paciencia con las normas que parecían arbitrarias, pero me enfadaba mucho cuando se incumplían las normas sensatas, especialmente por parte de los profesores. Respetaba a los profesores y a otras autoridades siempre que fueran justos y precisos, pero tenía la costumbre de señalarles cuando cometían errores o decisiones que consideraba injustas y equivocadas.

Otros alumnos me acosaban por ser diferente: por mi aspecto, mi sonido y mi forma de actuar. Me dejé el pelo largo en la escuela primaria, lo que resulta ser una gran manera de hacer que algunas personas se pongan en contra tuya nada más verte, especialmente si también te vistes de forma poco convencional. Debía hablar un poco raro: me acosaban por ser "pijo", pero también me preguntaban regularmente de dónde era (sí... del norte de Londres, como ellos). No me interesaban en absoluto los deportes de equipo ni los rituales de masculinidad que los rodean, y algunos chicos también te lo echan en cara.

Era un niño raro, y ya lo había asumido a los nueve o diez años. Me había dado cuenta de que todas las personas más interesantes son raras; ¿por qué no iba a serlo yo también? De todos modos, no es que tuviera elección en el asunto. ¡Orgullo raro!

La escuela fue intensamente estresante para mí la mayor parte del tiempo, pero no creo que fuera inusualmente malo para un niño autista, y dudo que sea mucho mejor para el niño promedio con TDAH o dislexia, ya sea que tengan o no una etiqueta para lo que los hace diferentes. Muchos alumnos sufren más acoso que yo, y muchos encuentran el trabajo escolar mucho menos accesible que yo.

Dejé la escuela en 1996, y realmente no había mucha comprensión del espectro autista en ese momento. No creo que me hubiera servido de nada tener un diagnóstico de autismo entonces, pero si estuviera en la escuela ahora, como alumno y no como profesor, probablemente acogería con agrado un diagnóstico formal de autismo, con la esperanza de recibir una mejor comprensión y quizás algunas adaptaciones. Dicho esto, ser evaluado como autista no es del todo bueno; después de entrar en la enseñanza hace siete años, tardé mucho tiempo en decidirme a empezar a decir a mis colegas que estaba en el espectro, por miedo a las ideas equivocadas que pudieran tener.

Etiquetas

Una etiqueta como autismo, TDAH, dislexia o dispraxia debería permitir una mejor comprensión y ajustes razonables en el aula y en los exámenes. Desgraciadamente, la falta de comprensión de lo que significan estas diferencias cognitivas para la escuela, combinada con la falta de recursos para cosas como el apoyo al aprendizaje y las salas tranquilas, significa que muchos alumnos no pueden acceder a los ajustes que necesitan.

Incluso cuando pueden hacerlo, tenemos que reconocer los inconvenientes de las etiquetas: los profesores suelen tener menos expectativas de los alumnos con diferencias etiquetadas, y sin una cultura de aceptación de las diferencias, una etiqueta puede ser un arma en manos de los acosadores. Tanto los alumnos como los profesores suelen tener ideas preconcebidas perjudiciales, gracias a mitos y generalizaciones excesivas sobre el significado de estas etiquetas.

Entonces, ¿cómo podemos minimizar el daño que puede causar el hecho de que la gente sepa que un alumno es neurodivergente, y al mismo tiempo maximizar los beneficios?

La perspectiva de la neurodiversidad

Creo que un buen punto de partida es promover la comprensión de la neurodiversidad: tanto el concepto general, como lo que significa para algunos ser neurodivergente de diferentes maneras.

En todos los ámbitos de la vida, las personas que piensan y experimentan el mundo de forma diferente a la mayoría, se ven frenadas por la gente que ve sus diferencias en términos de déficits, lo que implica que cuando las cosas van mal, probablemente sea culpa de ellos y de todo lo que está mal. Se ignoran los puntos fuertes, se asume que las diferencias son problemas y, con demasiada frecuencia, se trata a las personas con etiquetas como si fueran de algún modo inferiores.

Por ejemplo, muchas "intervenciones sobre el autismo" se han centrado notoriamente en cambiar comportamientos que no son intrínsecamente perjudiciales, pero que pueden considerarse "extraños"; si los "comportamientos restringidos y repetitivos" se entienden como síntomas y no como estrategias de afrontamiento, es probable que las personas se centren en prevenirlos en lugar de trabajar con ellos o cambiar los entornos para reducir el estrés y la incertidumbre. Si se piensa que los autistas tienen déficits sociales inherentes, en lugar de entender que se comunican de forma diferente a las demás personas, es probable que cualquier malentendido se atribuya al autista en lugar de considerar la comunicación como algo bidireccional. Si un profesor piensa que alguien diagnosticado con TDAH sólo tiene una atención deficiente, es menos probable que busque formas de aprovechar su potencial de hiperconcentración y, lo más probable, es que se impaciente por su necesidad de estimulación.

Por eso los autistas y nuestros "primos" con diferencias cognitivas afines, empezaron a hablar de "neurodiversidad". Es un concepto muy valioso porque valorar la diferencia permite que la gente empiece a aceptar de verdad las distintas formas de ser, y pone de manifiesto la importancia de trabajar con la diversidad en lugar de intentar suprimir las desviaciones.

A mí me enseñaron en escuelas que valoraban explícitamente la diversidad cultural y, aunque no habían conseguido de ninguna manera erradicar el racismo, aprendimos que los prejuicios son malos y que respetar otras culturas es bueno. El racismo manifiesto se consideraba en general, totalmente inaceptable, y lo atribuyo, al menos en parte, al entusiasmo de mis escuelas por el multiculturalismo.

Nunca hemos tenido nada parecido para la neurodiversidad. Para ser justos, el término no se acuñó hasta que yo dejé la escuela, pero ya hace tiempo que existe, y todavía nos queda mucho camino por recorrer en cuanto a la aceptación de la neurodiversidad en la educación. La idea está empezando a calar, con iniciativas relativamente nuevas como la Semana de la Celebración de la Neurodiversidad, que ya cuenta con la participación de 750 escuelas; y sé que una guía sobre la neurodiversidad está de camino al Consejo General de Enseñanza de Escocia. También está el proyecto LEANS del que formo parte, al que volveré más tarde.

En primer lugar, permítanme hablar un poco más concretamente sobre cómo creo que una mejor comprensión de la neurodiversidad podría ayudar a los alumnos neurodivergentes en la escuela, y un poco sobre lo que podría ser necesario.

Veamos algunos de los principales obstáculos a la inclusión y qué podemos hacer para abordarlos.

• Acoso escolar

• Trabajo inaccesible

• Entornos escolares

• Rigidez

Acoso escolar

El acoso es un problema difícil, tanto para las escuelas como para la sociedad en general. La gente teme y rechaza lo que no entiende, y tiene la desagradable costumbre de ser cruel con las personas consideradas de menor categoría. En cierto modo, nuestra cultura lo fomenta y valida: los estereotipos sobre niños y niñas los enfrentan, por ejemplo, y las niñas suelen estar en una posición subordinada.

Se espera que las chicas empaticen con todo el mundo: Conocen los puntos de vista femeninos por experiencia personal y probablemente por la mayoría de sus amigos, y conocen los puntos de vista masculinos porque están en todos los medios de comunicación, tanto de ficción como de no ficción. Esta pauta también se aplica a otros grupos menos dominantes: las opiniones de los blancos sobre el mundo se toman por defecto, de modo que las personas de otras razas siempre estarán expuestas a las opiniones y narrativas de los blancos en nuestra sociedad, mientras que lo contrario simplemente no es cierto. Y ningún niño gay va a crecer sin escuchar mucho sobre las relaciones heterosexuales, pero sólo en los últimos años muchos niños heterosexuales han empezado a estar expuestos a cualquier narrativa queer (la narrativa queer no busca un único final épico que acabe con todo, sino que abre caminos, explora, y profundiza en otros aspectos que no tienen que ver con el final. Lo importante es el camino, el mensaje, los detalles que llevan (o no) al final de la historia).

Creo que esta perspectiva más amplia del poder y el privilegio ayuda a explicar la dinámica que vemos en la escuela (y en otros lugares) entre las personas neurodivergentes y las más típicas. La neurotipicidad se toma como el valor por defecto, de modo que las historias que escuchamos rara vez son sobre personas que son identificablemente neurodivergentes. Incluso cuando los personajes no son claramente neurotípicos, esto rara vez se hace explícito, por lo que la gente no necesariamente hace la conexión entre alguien como el Doctor Who o la Princesa Entrapta, y el niño raro con el que comparten la clase.

El Doctor Who es un Señor del Tiempo. La Princesa Entrapta es una científica-inventora llena de alegría autista. Ambos son buenos modelos de conducta en algunos aspectos, pero quizá no en otros.

Dado que este tipo de diferencias no suele tratarse en profundidad en la escuela, los niños las entienden a través de los lentes que tienen a su disposición, y éstos suelen ser vistos en términos negativos: bicho raro, perezoso, lento, problemático. Es difícil oponerse a estas etiquetas sin otra forma de entender que algunas personas son simplemente diferentes.

Quizás exponer a los niños a la idea de la neurodiversidad les ayude. Aunque no haga cambiar de opinión a los acosadores ni haga socialmente inaceptable este tipo de discriminación, podría ayudar a los profesores y a los compañeros de clase a entender lo que ocurre y a los alumnos neurodivergentes a verse a sí mismos bajo una luz más positiva. Como describe la psicóloga autista Emily Lovegrove en su útil libro "Autism, Bullying and Me" (El autismo, el acoso y yo), proyectar una imagen positiva de sí mismo ayuda a que alguien sea menos objetivo. Tener una imagen positiva de sí mismo, por supuesto, hace que el acoso sea más fácil de soportar.

Trabajo inaccesible

Otro gran problema para los alumnos neurodivergentes es el acceso a las tareas escolares. Tanto el autismo como el TDAH pueden dificultar enormemente la concentración en trabajos que no se relacionan concretamente con áreas de interés particular, y los profesores y asistentes de aprendizaje a menudo se esfuerzan por saber qué hacer al respecto; pueden recurrir a las fastidiosas indicaciones y quejarse de lo distraídos que están sus alumnos. Cuando el tiempo y los recursos lo permiten, adaptar el trabajo para conectarlo con lo que apasiona a los alumnos puede ser de gran ayuda, algo que los profesores pueden ni siquiera pensar, si piensan en los "intereses especiales" en términos negativos, o simplemente no saben mucho sobre el autismo o el TDAH.

Otra barrera común para acceder al trabajo es la dificultad para seguir o recordar las instrucciones, especialmente cuando sólo se presentan verbalmente. Esto es relativamente fácil de solucionar por parte del profesor: las instrucciones deben ser siempre claras e inequívocas, y todas las instrucciones, salvo las más triviales, deben ser escritas además de habladas. Una vez más, si los profesores comprenden que algunos alumnos experimentan el mundo de forma diferente, es una medida obvia que hay que tomar.

Este es un buen ejemplo de algo que beneficia a un gran número de alumnos con muy pocas desventajas. A uno de mis tutores cuando hacía la formación de profesores le gustaba decir que "una buena educación para necesidades especiales es una buena educación": en otras palabras, las cosas que benefician a los alumnos neurodivergentes tienden a beneficiar también a los demás. La idea del "diseño universal" es pertinente en este caso, y creo que deberíamos hablar de ello más a menudo en el contexto de la neurodiversidad: diseñar las cosas para que sean accesibles a todos desde el principio suele mejorar la experiencia de las personas que no son discapacitadas. Y lo que es más importante, permite a las personas con discapacidad acceder a las cosas sin tener que pedirlo especialmente y ser señaladas. Ser señalado es un gran estrés para muchos niños.

Creo que la provisión universal debería ser la norma para muchas de las cosas que los alumnos neurodivergentes necesitan para prosperar; si los alumnos se benefician de juguetes tranquilos y espacios silenciosos, por ejemplo, no deberían necesitar una etiqueta para acceder a ellos a menos que esas cosas sean escasas. Y en general, no deberían escasear.

Entorno escolar

Esto nos lleva al entorno escolar como una barrera para el aprendizaje y la prosperidad. Muchas escuelas son un infierno sensorial para muchos alumnos. No hay excusa para que las escuelas no se construyan teniendo en cuenta las necesidades sensoriales, pero todavía hay demasiadas escuelas con iluminación en tira en espacios con eco, llenas de niños revoltosos y sin muebles blandos para absorber el ruido. Demasiado pocos tienen espacios tranquilos a los que escapar para los alumnos que lo necesitan, aunque esto está cambiando, y siempre hemos tenido bibliotecas.

El entorno sensorial es otro ejemplo de algo en lo que algunas cosas son realmente inaceptables para los alumnos autistas, pero también bastante malas para los alumnos en general; todo tipo de alumnos se beneficiarían de menos ruido y menos desorden, así como del fin de los uniformes y las sillas incómodas, pero podría ser necesario comprender lo malo que es para una minoría para hacer el esfuerzo de mejorarlo para todos.

Esto se relaciona también con uno de los grandes problemas de las instrucciones inaccesibles en las aulas: muchos alumnos se benefician de la reducción de la carga cognitiva, de tener menos cosas en las que pensar en todo momento, y diseñar las escuelas y las tareas escolares teniendo esto en cuenta podría hacer mucho para que las escuelas fueran más inclusivas.

Rigidez

Otro obstáculo para la inclusión es la rigidez de la mayoría de las escuelas. Desgraciadamente, esto está ligado a todo el "modelo de fábrica" de la educación, en el que las escuelas se ven como una especie de cinta transportadora que acoge a los alumnos a una determinada edad, los atiborra de conocimientos y los expulsa de nuevo una década más tarde, con una serie de resultados de exámenes que definen la vida... todo listo para el mundo, presumiblemente.

Cuando los exámenes tienen tanto en juego, y tanto las escuelas como los alumnos son castigados si no rinden, y se supone que la educación ocurre en una ventana entre los siete y los dieciocho años, es extremadamente difícil que las escuelas tengan mucha flexibilidad. Las reformas educativas de Michael Gove lo hicieron aún más difícil, con un énfasis aún mayor en los datos, los uniformes y la disciplina.

Aun así, los colegios tienen cierta libertad para ser flexibles en aspectos como los horarios y las políticas de comportamiento, y la necesitan para poder realizar los ajustes razonables a los que, según la ley, tienen derecho las personas con discapacidad. Algunos alumnos necesitan levantarse y pasear de vez en cuando, o retirarse a un espacio tranquilo; otros se desenvuelven mucho mejor en un horario reducido, o con permiso para saltarse ciertas asignaturas. La neurodiversidad exige flexibilidad; es imposible pensar que las escuelas puedan ser tan inflexibles como la mayoría y seguir siendo inclusivas, si entendemos lo mucho que varían las mentes de las personas. Sin embargo, una vez más, esto es algo que también podría beneficiar a un grupo mucho más amplio de alumnos: la inflexibilidad suele ser mala para los alumnos de entornos más pobres, los jóvenes cuidadores, los que tienen el inglés como lengua adicional y muchos de los que pertenecen a minorías étnicas o religiosas.

Antes de que los centros educativos puedan saber siquiera en qué deben ser flexibles, tienen que aprender a escuchar a los alumnos sobre lo que necesitan, preferiblemente de forma que no tengan que volver a explicarlo. No me gusta el término "necesidades especiales", pero es vital darse cuenta de que algunos alumnos necesitan cosas diferentes a las de otros, porque sus cabezas funcionan de forma diferente.

Por lo tanto, muchas de las barreras a la inclusión escolar podrían aliviarse si los profesores y los alumnos comprendieran mejor la neurodiversidad y las diferentes neurodivergencias. La falta de recursos y la filosofía general del sistema educativo seguirán siendo un problema, pero veamos hasta dónde podemos llegar si ayudamos a más personas a entender esto.

Hay mucho que podemos hacer como individuos para difundir la comprensión de la neurodiversidad; en cierto sentido, ¡eso es lo que hacemos todos aquí en Autscape! Todos hemos aprendido mucho sobre lo que significa ser autista, y muchos de nosotros también tenemos una idea de otros tipos de diferencias neurológicas - todo lo cual es una idea a la que las generaciones anteriores de niños no tuvieron acceso, y de la que muchos todavía no se enteran. Podemos dar a los niños que conocemos el vocabulario para hablar de estas cosas y dotarles de la capacidad de autodefensa. También podemos aprovechar cualquier oportunidad para animar a los profesionales a escuchar las voces de las personas neurodivergentes: casi todos ellos quieren hacer mejor su trabajo, y no todos se han dado cuenta de lo mucho mejor que podrían hacerlo si se tomaran el tiempo de aprender de nuestras experiencias vitales.

LEANS

Esto me lleva de nuevo a LEANS, el proyecto Learning About Neurodiversity at School que he mencionado antes. Lo estoy llevando a cabo con la Universidad de Edimburgo, creando y probando materiales para ayudar a enseñar a los niños de entre 8 y 11 años sobre la neurodiversidad, que finalmente se compartirán de forma gratuita con educadores de todo el mundo.

El proyecto fue iniciado por la psicóloga académica Sue Fletcher-Watson, con aportaciones mías y de un psicólogo clínico llamado Will Mandy. También contamos con Siena Castellón, de la Semana de Celebración de la Neurodiversidad, junto con Dinah Aitken, del Centro Salvesen Mindroom, y Sarah McGeown, de la Facultad de Educación de la universidad.

Hemos reunido un equipo de diseño participativo neurodiverso formado por profesionales de la educación de todo el Reino Unido e Irlanda, que se reunirán en línea durante el verano y el otoño, dirigidos por la investigadora Alyssa Alcorn. Están produciendo un conjunto de recursos preliminares, que luego se probarán con una docena de escolares y se pondrán en línea para recibir los comentarios de la comunidad, entre los que esperamos que se encuentren algunos de ustedes.

Por último, se contratará a un diseñador para que elabore un paquete de recursos de aspecto profesional basado en esto, y lo pondremos a prueba en cuatro escuelas primarias, para evaluar qué tipo de diferencia supone en las acciones positivas e inclusivas de la gente, así como en sus conocimientos y actitudes hacia la neurodiversidad.

Soy cautelosamente optimista sobre la posibilidad de ver mejoras en todos esos frentes. Aunque los materiales están dirigidos a los niños, sus profesores serán los que los entreguen, y quizás también aprendan algunas cosas que les animen a dar una oportunidad a los alumnos neurodivergentes, y a mejorar la detección de las barreras a la inclusión, tanto académicas como sociales.

Hay muchas cosas en las escuelas que podrían funcionar mejor para mucha gente, y las malas experiencias escolares causan mucho daño, y mucho talento desperdiciado. Todos hemos aprendido algunas de las lecciones que las generaciones más jóvenes (¡y sus profesores!) necesitan aprender para que la escuela funcione bien. Hablemos de cómo podemos ayudar a que eso ocurra.

Recursos (en inglés)

Aprender sobre la neurodiversidad en la escuela (LEANS)

Top Autism Tips for Teachers - de un profesor autista (yo)

Vídeos sobre el autismo de St. Clement's Practical Autism

La transición de los alumnos autistas a la escuela (Triple A)

Tres reglas de oro para apoyar a los alumnos autistas (Luke Beardon)

Grupo de Facebook Autistic Allies in Education

Los niños autistas y los intereses intensos: ¿la clave de su inclusión educativa? y el libro Inclusive Education for Autistic Children de Becky Wood

Entender cómo los alumnos autistas experimentan la escuela secundaria: criterios de autismo, teoría y FAMe™ por Julia Leatherland

Neurodiversidad, raza y escuela, de Graham Brown-Martin

Cómo las personas autistas pueden recibir un trato injusto en la escuela por Pete Wharmby

#AutisticTeachers en Twitter

Mis escritos más relevantes (em inglés):

La neurodiversidad es para todos

Puntos de partida para entender el autismo

Habilidades de los autistas y perfiles de punta (también relevante para otros tipos de neurodivergencia)

Estamos aquí. Somos raros. Acostúmbrate a ello.

Más sobre el autismo

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