%20(3)-Photoroom.png)
Todos los accesos: un nuevo protocolo puede facilitar la exploración de los niños autistas mínimamente verbales o con discapacidad intelectual. / Cortesía de Emily Kuschner
POR LAURA DATTARO
Fuente: Spectrum | 06/04/2021
Fotografía: Cortesía de Emily Kuschner
Muchos investigadores del autismo utilizan técnicas de neuroimagen para comprender mejor las diferencias cerebrales entre los autistas y los no autistas. Pero gran parte de ese trabajo excluye a los autistas que tienen un nivel verbal mínimo o una discapacidad intelectual.
Ello sucede porque en gran parte porque los investigadores han asumido que escanear a esos individuos sería demasiado difícil, dice Emily Kuschner, profesora adjunta de psicología en psiquiatría de la Universidad de Pensilvania en Filadelfia.
"Eso supone entre un 30 y un 40 por ciento de la población que no está representada en los hallazgos neurocientíficos", afirma Kuschner.
Algunos niños autistas con capacidades verbales o cognitivas limitadas pueden tener problemas para seguir instrucciones sobre la exploración o para permanecer quietos durante largos períodos de tiempo, por ejemplo. Por ello, Kuschner diseñó un protocolo para ayudar a los investigadores que utilizan la magnetoencefalografía (MEG) a facilitar la experiencia de estos niños.
Los investigadores suelen recurrir a la MEG, que capta la actividad eléctrica del cerebro mediante imanes, para estudiar cómo responde el cerebro al sonido. Algunas investigaciones insinúan que los retrasos en estas respuestas podrían contribuir a las dificultades del habla y el lenguaje en algunas personas con autismo. Pero sin la posibilidad de estudiar estas respuestas en personas autistas mínimamente verbales o con discapacidad intelectual, no está claro si estos resultados se aplican a ellas.
La MEG también se utiliza cada vez más para estudiar el procesamiento de las caras, la cognición social y la función motora, dice Kuschner. Y es posible que los investigadores puedan utilizar el nuevo método de exploración que ha desarrollado con otras técnicas de imagen, como la electroencefalografía (EEG) y la resonancia magnética (RM).
Kuschner habló con Spectrum sobre cómo ella y su equipo diseñaron el protocolo y cómo ayudará a los investigadores a incluir a más personas autistas en los estudios de imagen.
Spectrum: ¿Qué le motivó a desarrollar este nuevo protocolo?
Emily Kuschner: Los estudios han excluido a una gran parte de los niños del espectro que tienen un lenguaje limitado o una discapacidad intelectual. Desde una perspectiva ética y de justicia social, es una desigualdad que realmente queríamos abordar. También limita la generalización de los resultados.
Nuestro laboratorio ha descubierto que los niños del espectro que tienen una discapacidad lingüística leve muestran retrasos en el procesamiento de los tonos auditivos. Pero nunca habíamos analizado a los niños con un [cociente intelectual] inferior a 70 o con deficiencias lingüísticas más graves. ¿Tienen un retraso mayor o ocurre algo diferente en el cerebro? Sabíamos que ese debía ser el siguiente paso en nuestra investigación. Pero también sabíamos que teníamos que reforzar la forma de preparar y ejecutar las visitas con estos niños y sus familias.
S: ¿En qué se diferencia la MEG de la IRM u otros tipos de imágenes?
EK: Lo que me gusta decir a las familias es que está a medio camino entre la estructura física de una resonancia magnética y un electroencefalograma. La cabeza está en una máquina, pero no el resto del cuerpo, lo que permite tener un poco más de libertad con el movimiento del cuerpo.
La otra ventaja de la MEG es que se puede escanear a niños y adultos tumbados o sentados. En un estudio piloto, descubrimos que a esta población de niños en particular les ponía muy nerviosos estar tumbados. Ahora les preguntamos a ellos o a sus padres su preferencia por adelantado. Esto nos da una gran flexibilidad, que no se consigue con una resonancia magnética.
S: ¿Cómo fue el proceso de desarrollo y prueba del protocolo?
EK: Adoptamos un enfoque de colaboración con nuestras familias. Trajimos a los padres o a personas del espectro que tienen discapacidad intelectual o son mínimamente verbales o no verbales, así como a algunos profesionales y proveedores que trabajan con ese grupo de niños. Hicimos algo llamado "entrevistas a pie". Nos reuníamos con ellos en el garaje del hospital y luego recorríamos cada paso del proceso. Y en cada paso les hacíamos preguntas como: "¿Qué piensas de este aspecto del proceso? ¿Qué puede ir bien? ¿Qué podría ser difícil?". Utilizamos esa información para desarrollar nuestro protocolo.
S: ¿Cuáles son los pasos del protocolo?
EK: El protocolo se ejecuta en tres fases: una fase de evaluación, una fase de planificación y preparación y, por último, la visita del MEG. En cada fase, llegamos a conocer mejor al niño y a la familia y podemos adaptar exactamente lo que va a ocurrir en la visita MEG.
Empezamos por hacer que un especialista en comportamiento llame a la familia para conocer mejor a su hijo. ¿Qué le gusta y qué no le gusta? ¿Cuáles son los factores desencadenantes o las conductas desafiantes que pueden estar presentes? ¿Cómo responden a estas situaciones? ¿Cuáles son las mejores estrategias de comunicación?
También damos a las familias algo que llamamos planes de práctica, que describen el proceso de exploración e incluyen ejercicios personalizados para que las familias practiquen en casa.
Y luego, en la visita, desensibilizamos activamente y ayudamos a los niños a adaptarse al entorno. Hacemos mucha adaptación individual. Hay muchas estrategias de refuerzo diferencial que podemos utilizar, averiguando qué es lo que hace que los niños se muevan, qué les motiva. Si un niño está obsesionado con los ascensores, le mostramos un vídeo de ascensores mientras está en el MEG, y quizá utilicemos los ascensores del pasillo como recompensa en los descansos. O tal vez vamos a evitar esos ascensores, si van a ser demasiado distraídos. Realmente tratas de entender quién es el niño.
Desde el punto de vista técnico, la tarea en la máquina MEG es pasiva, por lo que los niños no están dando una respuesta activa. Pueden ver un vídeo, con el sonido apagado, mientras escuchan el tono. Y todo es breve, de modo que se pueden tener datos utilizables en menos de 20 minutos.
En el aspecto clínico y conductual, un factor realmente clave es conectar con los padres y los proveedores como socios en el proceso. Ellos asisten a la exploración con el niño y nos ayudan en cada paso del camino.
S: ¿Este enfoque requiere más tiempo que una exploración habitual?
EK: Presuponemos tres horas para la visita, que es un poco más larga que nuestras franjas habituales. En su mayor parte, cada paso que damos forma parte de nuestro proceso para cualquier otra visita de imagen. Simplemente profundizamos más y dejamos más tiempo para cualquier apoyo que se necesite.
S: ¿Cree que esto podría funcionar para estudios en los que se necesita que los niños participen más activamente?
EK: Creo que el protocolo se seguirá aplicando. Hay que asegurarse de que las instrucciones están en consonancia con el rendimiento cognitivo y lingüístico del niño. Algunos de los resultados que obtuvimos fueron que, si el niño estaba cautivado por una pantalla, si podíamos poner su película favorita o su vídeo preferido en esa pantalla y hacer que se involucrara en ella, las otras partes eran un poco más fáciles. Dependiendo de la tarea activa que se les pida, es un tipo de exigencia diferente a la de "Oye, siéntate aquí y mira tu vídeo favorito". No creo que sea imposible. Sólo hay que intentar alinear las tareas con lo que el niño es capaz de hacer y lo que le va a interesar.
S: ¿Hay algún grupo de edad específico para el que este enfoque funcione mejor?
EK: Creo que se puede utilizar ampliamente. Lo hemos adaptado para preescolares y bebés, y los mismos conceptos se aplican en términos de preparación y desensibilización. Cuando se trata de niños más pequeños o de niños que tienen un rendimiento más limitado en las áreas lingüísticas y cognitivas, en cierto modo se está desensibilizando a los padres tanto o más que al niño, porque ellos son realmente su socio en el proceso.
S: ¿Cuáles son sus próximos pasos para perfeccionar y difundir el protocolo?
EK: Estamos encantados de compartir todos nuestros materiales como una plantilla para que la gente los adapte a sus propios entornos y tecnologías. Nuestro siguiente paso es averiguar si podemos predecir cómo tenemos que personalizar y adaptar nuestro protocolo. ¿Podemos hacer más análisis por adelantado para saber quién va a necesitar qué tipo de apoyo? ¿Dónde vamos a tener que dedicar más tiempo a la preparación de este niño en particular? ¿Y podemos mejorar la predicción de quién va a tener éxito cuando llegue al laboratorio?
S: ¿Qué respuesta obtuvieron de las familias sobre la experiencia?
EK: Muchas de estas familias siempre han sido excluidas de la investigación en el pasado. Su hijo tenía un diagnóstico de discapacidad intelectual o un coeficiente de inteligencia por debajo de un límite de elegibilidad, por lo que nunca participaron. Nunca pudieron venir y participar en la investigación. Sobre todo, estaban entusiasmados por estar allí y querían contribuir. Estaban contentos de formar parte del proceso y obtener un poco más de información sobre su hijo durante la evaluación.
TAGS: autismo, imágenes cerebrales, EEG, discapacidad intelectual, CI, MEG, MRI