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POR YOLANDE LOFTUS
Fuente: Autism Parenting Magazine | 12/06/2022
Fotografía: Pixabay.com
Estos son los resultados de las últimas investigaciones sobre el autismo recogidos de las encuestas enviadas a más de 160.000 de nuestros suscriptores
La revista Autism Parenting es consciente de lo ocupados que están los padres con hijos en el espectro, por lo que hemos reunido todas las estadísticas más recientes sobre el autismo recopiladas a partir de los informes de los CDC, las últimas investigaciones sobre el autismo y nuestros propios datos exclusivos recogidos de las encuestas enviadas a más de 160.000 de nuestros suscriptores de correo electrónico.
Desglosando las estadísticas de prevalencia del autismo...
De 4-5 por cada 10.000 en los años 70 a la mitad de los niños en 2025
¿Tendrá la mitad de los niños estadounidenses autismo en 2025? Esta predicción de la Dra. Stephanie Seneff, investigadora del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT), puede ser objeto de burla por parte de algunos, pero las últimas estadísticas de los CDC indican un aumento de las tasas de prevalencia:
1 de cada 44 (o el 2,3%) de los niños de EE.UU. fueron identificados con TEA según las estimaciones de la Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM) de los CDC.
Estas estadísticas se basan en niños de ocho años que viven en 11 sitios de la Red ADDM en los Estados Unidos
La estimación de la prevalencia de 2021 a partir de los datos recogidos en 2018 es aproximadamente un 241% mayor que las estimaciones de 2000
La última estimación, reportada en 2020, mostraba 1 de cada 54 niños identificados con TEA. Apenas un año después, la estimación reportada aumentó a 1 de cada 44*.
*Es importante tener en cuenta el lapso de tiempo que transcurre entre la encuesta y el informe sobre la prevalencia del autismo.
Género, raza y factores socioeconómicos
Los datos de los CDC estiman una proporción de hombres y mujeres en el autismo de 4:1, pero otras investigaciones sugieren una proporción más cercana a 3:1
Los datos exclusivos de la revista Autism Parenting Magazine revelan que cerca del 6% de los niños autistas presentan alguna forma de disforia de género
El autismo se da en todos los grupos socioeconómicos. En contraste con los datos de ADDM de años anteriores, el estatus socioeconómico (medido por los ingresos medios de los hogares a nivel de vecindario) no se asoció consistentemente con la prevalencia del autismo
Los datos de los CDC sugieren que la prevalencia es similar en todos los grupos raciales y étnicos, con algunas excepciones:
Diferencia de prevalencia, de California a Missouri
Las investigaciones sugieren que las tasas de autismo varían mucho entre los países -e incluso entre los estados de EE.UU.- y que probablemente haya factores culturales y metodológicos detrás de estas diferencias.
Algunos ejemplos son: California con un 3,9%, Missouri con un 1,7%, Corea del Sur con un 2,84%, Francia con un 0,36% y Qatar con un 1,14%.
Muchos países en desarrollo no disponen de estadísticas fiables sobre el autismo debido a la falta de recursos. Esto significa que la mayoría de las investigaciones sobre el autismo proceden de países prósperos de habla inglesa.
Tasas de prevalencia del autismo en adultos
Muchos padres descubren su propia neurodivergencia al buscar un diagnóstico para su hijo
Se calcula que el 2,2% de los adultos de EE.UU. son autistas, según un informe de los CDC
En consonancia con las estimaciones de TEA en los niños, California tiene el mayor número (estimado) de adultos con TEA de los estados encuestados en EE.UU.
La prevalencia es mayor en los hombres que en las mujeres
Estas estadísticas en adultos ponen de manifiesto que el autismo es una enfermedad del neurodesarrollo que dura toda la vida
¿Las áreas con mayores tasas de prevalencia tienen padres mejor educados y más conscientes del autismo? O bien, ¿son estas zonas, con tasas de prevalencia más altas, las que aceptan mejor la neurodivergencia, creando un entorno en el que es más fácil buscar un diagnóstico y una intervención con menos estigma? Necesitamos más investigación, pero la prevalencia del autismo parece estar influenciada por:
La educación, la concienciación y la aceptación del autismo
Mejores prácticas de diagnóstico
Cambios en los criterios de diagnóstico
Causas y factores de riesgo
El autismo tiene un fuerte componente genético, como demuestran los estudios sobre gemelos
Un niño tiene aproximadamente un 19% más de riesgo de padecer autismo si un hermano mayor padece el espectro.
Cada vez hay más pruebas que investigan la infección materna, el consumo de drogas y la edad (también hay pruebas que relacionan la edad paterna avanzada con un mayor riesgo) como posibles causas del autismo
Las complicaciones de salud durante el embarazo y el parto pueden aumentar significativamente el riesgo de autismo de un niño; un bebé que experimenta complicaciones durante y antes del nacimiento puede tener un 44% más de riesgo de autismo
Las toxinas del medio ambiente, especialmente los metales pesados como el mercurio y el plomo, también se han asociado a un mayor riesgo, pero la mayoría de estos estudios tienen diversas limitaciones metodológicas
Tratamiento, intervención y apoyo
En Autism Parenting Magazine tenemos acceso a datos exclusivos recogidos de nuestra base de datos de lectores:
Aunque la medicación aprobada por la FDA para tratar la irritabilidad en el autismo se limita a la risperidona y el aripiprazol, los cuidadores recurren cada vez más a la medicación complementaria y alternativa
Los padres que dan a sus hijos autistas productos con CBD lo hacen principalmente para tratar la ansiedad (42,9%) y el comportamiento desafiante (36,9%)
De los encuestados que dan CBD a quienes están a su cargo, el 31,3% empezó a utilizar el producto durante la pandemia de COVID-19
Encuesta de ABA sobre la comunicación de los niños y la crisis
La terapia ABA es controvertida, ya que algunos padres creen que es la intervención más útil para su hijo, mientras que otros, especialmente los adultos del espectro, la califican de abusiva
La terapia del habla y el lenguaje, la terapia ocupacional y las intervenciones farmacológicas son otros tratamientos basados en la evidencia para los síntomas asociados al autismo
Aunque los niños autistas necesitan el apoyo de la familia, los educadores, los profesionales médicos, los terapeutas y la comunidad para prosperar, es importante recordar que los padres con hijos en el espectro también necesitan un amplio apoyo
Un estudio sobre las necesidades de apoyo de los padres con hijos autistas reveló que las madres y los padres hacían hincapié en diferentes aspectos del apoyo:
MADRES: Dieron importancia a las cualidades de los profesionales, al descanso de las responsabilidades, a los grupos de apoyo para padres y al asesoramiento. Las necesidades de apoyo no satisfechas que las madres consideran importantes son el acceso a tratamientos y terapias para el niño, la educación relacionada con el autismo, la ayuda en las tareas domésticas y la participación en grupos de apoyo familiar.
PADRES: Por el contrario, los padres dieron más importancia a la ayuda para el desarrollo social del niño o adolescente autista. Entre las necesidades de apoyo no satisfechas que los padres consideraron importantes se encuentran el tiempo para la relajación y el autocuidado.
Condiciones y riesgos asociados al autismo
Las investigaciones sugieren que alrededor del 40% de los niños y adolescentes austistas tienen al menos un trastorno de ansiedad comórbido
Aproximadamente la mitad de los niños con TEA pueden presentar también síntomas de TDAH.
Los niños del espectro son más propensos que sus compañeros neurotípicos a sufrir problemas de sueño, gastrointestinales y de control de peso:
Los niños con TEA también pueden tener un riesgo elevado de epilepsia
Se estima que el 90% de los autistas pueden tener experiencias sensoriales atípicas
Los individuos del espectro tienen un riesgo sustancialmente mayor de morir a causa de una lesión grave
x160: Según el estudio anterior, los niños autistas tienen 160 veces más probabilidades de morir ahogados en comparación con la población pediátrica general
Los padres deben ser conscientes de que los niños autistas tienen el doble de probabilidades (que los niños que no tienen la condición) de reportar pensamientos suicidas. La investigación sugiere que los déficits en la comunicación social pueden conducir a una falta de conectividad emocional que eleva el riesgo de suicidio
Los niños del espectro son más propensos que sus compañeros neurotípicos a ser víctimas de acoso escolar.
Coste económico y psicológico
El estrés de los cuidadores
La prevalencia global de los síntomas de ansiedad y depresión es elevada en las madres de niños autistas. Un estudio encontró síntomas depresivos en el 72,5% y ansiedad en el 80,2% de las madres participantes -el 67,1% sufría ambos síntomas
Los padres con hijos autistas experimentan más estrés que los padres con hijos neurotípicos y los padres con hijos con otros trastornos del desarrollo. Los niveles de estrés están influidos por una serie de factores, entre los que se incluyen
Las características de los padres
Las características del niño
Sistema de apoyo familiar y social
El apoyo profesional
Situación socioeconómica
El 18,6% de la muestra de padres de niños autistas cumplía los criterios para un diagnóstico provisional de TEPT.
Carga económica del TEA en EE.UU
Una revisión bibliográfica sistemática de la carga económica de los niños con TEA estima que el coste es de:
Los costes se deben principalmente a las necesidades educativas especiales (37,2%) y a la pérdida de productividad de los padres (28,4%)
Teniendo en cuenta el elevado coste que supone la crianza de un niño para el sistema, es alarmante que el estudio concluya mencionando que entre el 25% y el 45% de los padres encuestados declararon haber reducido las horas de trabajo o haber dejado de trabajar por completo
Predicciones para el futuro
La educación, la investigación, la concienciación y la aceptación del autismo parecen ir en aumento. Esto queda ilustrado por el creciente número de artículos revisados por pares que se publican sobre el tema del TEA. En 2003, se publicaron 800 artículos en un periodo de 12 meses. En cambio, en 2013 se publicaron 3400 artículos en un periodo de 12 meses.
Aunque estas estadísticas son alentadoras, los padres se preocupan más por el futuro de su hijo autista y por su propia capacidad para cuidar de él a medida que envejece
Un estudio sugiere que aunque los padres son conscientes de la necesidad de planificar el futuro de su hijo, muchos tuvieron problemas para iniciar dicha planificación
El estudio sugiere además que los trabajadores sociales deben ser educados para ayudar a los padres a planificar, y para separar la planificación en partes manejables; mientras apoyan a los padres a través de cada etapa de la planificación
Esperanza, crecimiento y posibilidades
Aunque estas estadísticas no deben utilizarse para diagnosticar, tratar o tomar cualquier decisión sobre el cuidado de un niño, revelan un poco de lo que ocurre en la vida de los niños autistas. Aunque algunos de los datos pueden ser preocupantes, hay motivos para la esperanza y el optimismo:
Un estudio reveló que la mayoría de los niños participantes, con graves retrasos en el lenguaje, llegaron a adquirir habilidades lingüísticas
Investigaciones recientes nos dicen que, en la segunda infancia, a la mayoría de los niños del espectro les va mejor de lo que pensábamos. De hecho, el 78,8% de los niños autistas en edad escolar obtienen buenos resultados en al menos una de las cinco áreas de desarrollo a los 10 años. Casi una cuarta parte lo hace bien en todas las áreas.
El estudio concluye con la mención por parte de los autores de lo que la mayoría de los padres saben instintivamente: que es posible que les vaya bien incluso cuando un niño sigue cumpliendo los criterios del TEA.