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POR SHARON LONGO
Fuente: Autism Parenting Magazine | 09/04/2021
Fotografía: Pixabay
¿Es el autismo una discapacidad? Si no es una discapacidad, ¿qué es? ¿Es un trastorno? ¿O es simplemente una forma diferente de responder a las personas y al mundo que nos rodea?
Estas son preguntas que se hacen muchos padres, así como las propias personas del espectro. Por desgracia, las respuestas están lejos de ser sencillas.
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), el trastorno del espectro autista (TEA) se define como una "discapacidad del desarrollo", mientras que el Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH) afirma que el TEA es un "trastorno del desarrollo".
Mientras tanto, la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA) tiene 13 categorías para las discapacidades, y el trastorno del espectro autista es el número tres de la lista, llamándolo una discapacidad del desarrollo que afecta a las "habilidades sociales y de comunicación", pero también puede tener un "impacto en el comportamiento."
¿Qué se considera una discapacidad?
La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) da la siguiente definición legal de discapacidad: "una persona que tiene un impedimento físico o mental que limita sustancialmente una o más actividades importantes de la vida, una persona que tiene un historial o registro de tal impedimento, o una persona que es percibida por otros como si tuviera tal impedimento". Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades dan la siguiente definición médica de discapacidad "cualquier condición del cuerpo o de la mente (deficiencia) que hace más difícil para la persona que la padece realizar ciertas actividades (limitación de la actividad) e interactuar con el mundo que le rodea (restricciones de participación)".
Cuando se pretende saber si el autismo es o no una discapacidad, hay que fijarse en las características del autismo. El NIMH afirma que el TEA es un trastorno del desarrollo, llamado así porque los síntomas suelen aparecer durante los dos primeros años de desarrollo. Afecta a la comunicación y el comportamiento del niño, y los tipos de síntomas abarcan una amplia gama, siendo algunos más graves que otros. El TEA es el paraguas que incluye el trastorno autista, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS) y el síndrome de Asperger.
Un niño con autismo puede presentar algunas de las siguientes características:
Muy poco contacto visual
El niño puede no mirar ni escuchar a los demás.
Puede mostrarse desinteresado por otras personas o por los objetos que se le señalan, o puede estar interesado en los demás, pero carecer de las habilidades para socializar con ellos
El niño puede no responder a alguien que intenta llamar su atención.
El niño puede tener dificultades con los intercambios de conversación
El niño puede hablar de un tema favorito de forma exagerada
El niño puede tener un tono de voz plano o expresiones faciales que no se corresponden con sus palabras
Puede repetir palabras o frases
Puede tener problemas para expresar sus necesidades o sus sentimientos
Puede concentrarse en partes de algo y en su funcionamiento
Puede ser demasiado sensible a los sonidos, las luces, las texturas o las temperaturas
Puede tener problemas de sueño e irritabilidad
Puede haber tenido ciertas habilidades, pero haber perdido la capacidad de utilizarlas más adelante.
¿Qué causa el autismo en los niños?
A pesar de no haber una causa definitiva, los científicos coinciden en que la genética puede ser un factor en algunos casos. Un niño que tiene un hermano con autismo tiene un mayor riesgo. Además, un niño nacido prematuramente, con bajo peso al nacer o que haya estado expuesto al plomo puede tener una mayor probabilidad de tener problemas de desarrollo, y se cree que debe ser examinado para detectar el TEA.
Existe una gran variedad de exámenes de desarrollo para el TEA. En algunos casos, puede utilizarse una lista de comprobación de hitos con la aportación de los padres, abuelos y cuidadores de la primera infancia. Además, el pediatra debe buscar cualquier retraso en la visita de control del niño. La Academia Americana de Pediatría (AAP) recomienda realizar un cribado del comportamiento y del desarrollo a los 9, 18 y 30 meses, así como un cribado específico del TEA a los 18 y 24 meses.
Si un niño presenta alguno de los factores de riesgo mencionados anteriormente, o si muestra algún signo durante el cribado del desarrollo, puede recomendarse un cribado adicional. Podría tratarse de una evaluación con un pediatra del desarrollo, un psicólogo o psiquiatra infantil para comprobar el desarrollo cerebral y los problemas de comportamiento, un neuropsicólogo para cualquier problema de neurodesarrollo y/o un logopeda para ver si hay dificultades de comunicación.
En el caso de un niño mayor cuyos padres y profesores empiezan a ver signos de preocupación, un equipo de estudio del niño o de educación especial puede hacer las pruebas y la evaluación, y el equipo sugiere que el niño vea a un médico para más evaluaciones.
Cuanto antes se diagnostique al niño, mejor, ya que los estudios demuestran que la intervención temprana puede ayudar a la comunicación y a la adquisición de habilidades para la vida, a la vez que se aprovechan las buenas cualidades que ya tiene el niño.
¿Es el autismo un problema de aprendizaje?
Una persona con autismo no tiene necesariamente una discapacidad intelectual. Por desgracia, a veces se da por sentado que los niños con TEA que no se comunican verbalmente tienen una discapacidad intelectual. En los años 80, el 69% de las personas con autismo tenían un diagnóstico conjunto de discapacidad intelectual. Cuando la investigación comenzó a afinar los criterios para diagnosticar el autismo, el número de niños que tenían ambos diagnósticos bajó, y en 2014 estaba en el 30%.
El error de diagnóstico podría deberse a que los genes que causan el autismo también causan discapacidad intelectual. Mientras que las discapacidades intelectuales pueden incluir algunos problemas sociales, el autismo no incluye necesariamente la discapacidad intelectual. Una prueba de coeficiente intelectual en el momento de la detección del autismo ayudaría a hacer esa distinción, pero puede ser necesario una prueba de inteligencia no verbal. Un estudio realizado en 2007 hizo que 38 niños con autismo realizaran una prueba de inteligencia no verbal y un test para personas con "habilidades verbales típicas". Los niños obtuvieron una media de 30 puntos más en el test no verbal.
Muchos niños con trastorno del espectro autista son capaces de aprender y recordar detalles, y pueden destacar en materias como las matemáticas y las ciencias o en ámbitos creativos como la música y el arte.
El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS), que forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), apoya la investigación del trastorno del espectro autista a través de los Centros de Excelencia del Autismo (ACE) para encontrar las causas y los tratamientos. Algunos centros ACE están estudiando los distintos riesgos y factores que se dan durante el embarazo y en las primeras etapas de la vida del bebé, como la genética, los componentes neurológicos del desarrollo y el rendimiento del cerebro, las facetas físicas e incluso las ambientales. El NINDS también está utilizando algunos estudios de imágenes cerebrales para comparar a las personas con y sin TEA con el fin de comprender las diferencias en los sistemas nerviosos y, posiblemente, llegar a enfoques o tratamientos útiles.
Ser capaz de distinguir entre el TEA y una discapacidad intelectual, si una no coexiste con la otra, es importante para conseguir que el niño reciba el tipo correcto de ayuda y apoyo que necesita.
¿Las personas con autismo pueden recibir prestaciones por discapacidad?
En EEUU, según la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA), un colegio público debe proporcionar servicios a un niño que cumpla los requisitos.
Para que un niño con autismo tenga derecho a las prestaciones por discapacidad, según la Administración de la Seguridad Social, sección 112.10 del Manual de Listado de Impedimentos, deben aplicarse los requisitos de la Parte A y de la Parte B.
La Parte A establece que tiene que haber deficiencias en la comunicación, tanto verbal como no verbal, así como en la reciprocidad social. También deben existir rasgos repetitivos severamente limitantes que se presenten en el comportamiento o las actividades del niño. Estas deficiencias y límites deberían tener una prueba médica. La Parte B exige básicamente una "limitación extrema" de un área o una "limitación marcada" de dos áreas de la cognición que incluyen, entre otras, la comprensión, la memoria, la interacción social, la concentración y la autogestión. Consulte el manual de listas de discapacidades para obtener más información sobre las calificaciones y las prestaciones.
Según la Comisión de Pagos y Acceso a Medicaid y CHIP (Programa de Salud y Seguros para Niños) (MACPAC), el número de personas que tienen derecho a Medicaid debido a una discapacidad es de más de 10 millones. Muchos de los que reúnen los requisitos para recibir estas prestaciones son menores de 65 años, pero tienen una discapacidad desde el momento en que nacieron; o desarrollaron alguna enfermedad o recibieron una lesión o traumatismo que les dejó discapacitados. Algunas de esas afecciones son deficiencias físicas, trastornos del comportamiento, enfermedades mentales y "discapacidades intelectuales o del desarrollo". En esta última categoría figuran la parálisis cerebral, el síndrome de Down y el autismo.
Conclusión
Independientemente de que se considere que un niño con trastorno del espectro autista tiene un trastorno o una discapacidad, lo más importante es conseguir ayuda y servicios lo antes posible. Con el apoyo adecuado, todos los niños tienen el potencial de ofrecer algo al mundo que les rodea en alguna capacidad.
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