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Ilustración de Ibrahim Rayintakath
POR RACHEL ZAMZOW
Fuente: Spectrum | 20/09/2022
Fotografía: Ibrahim Rayintakath
Oluwatobi Abubakare está diagnosticada con autismo y es a la vez investigadora del autismo, lo cual le aporta una ventaja interesante sobre los demás investigadores
Oluwatobi Abubakare está acostumbrado a romper moldes. Abubakare, que utiliza los pronombres ellos/ellas, es una de las pocas personas negras en sus ensayos semanales de la Orquesta Sinfónica de Bloomington, donde toca el violín. Como estudiante de segundo año de doctorado en psicología clínica en la Universidad de Indiana Bloomington, también es una minoría como investigadora del autismo de raza negra.
Abubakare relató sus muchas experiencias de ser "otros" en un ensayo publicado en junio en Autism in Adulthood. Comenzó desde muy joven: Su familia nigeriana, perteneciente a la fe cristiana yoruba, consideraba que los retrasos en el desarrollo de Abubakare eran un castigo de Dios.
Incluso después de mudarse de Lagos (Nigeria) a Houston (Texas), donde a Abubakare se le diagnosticó parálisis cerebral y se le sometió a procedimientos para mejorar su capacidad de caminar, su familia buscó soluciones espirituales y sometió a Abubakare a oraciones de curación, ayunos y a beber aceite de oliva ungido, experiencias que "provocaron mucho daño interiorizado", dice Abubakare. La familia también esperaba curar la extrema timidez y las dificultades sociales de Abubakare, rasgos de autismo que no llegaron a ser diagnosticados hasta después de que Abubakare se hubiera graduado en el instituto.
En la universidad, Abubakare descubrió una visión diferente de lo que es ser discapacitado: una que acepta la discapacidad como una faceta de la propia identidad y no como un defecto que hay que arreglar. Spectrum habló con ellos sobre los modelos de discapacidad y sobre cómo esperan que el campo de la investigación sobre el autismo cambie para incluir a personas con diferentes orígenes raciales, identidades de género y contextos espirituales.
Esta entrevista ha sido editada por razones de longitud y claridad.
Spectrum: ¿Por qué quiso escribir este artículo?
Oluwatobi Abubakare: Una de las principales motivaciones fue que se trataba de un número especial sobre intersecciones. Sentí que hablar de ser un inmigrante africano con esta discapacidad, y también tener una discapacidad física además del autismo, era una intersección de la que había que hablar. Así que escribí esto como una forma de darlo a conocer y ver si otras personas tienen experiencias similares y ver cómo la gente responde a ello.
He recibido un par de correos electrónicos de otras personas, y creo que este artículo les ha ayudado a entender que no están solos. Leo muchos artículos sobre el autismo, oigo muchas charlas sobre el autismo, y siempre se trata de alguien que no se parece a mí o que tiene perspectivas como las mías, y es como si dijera: "Bueno, ¿debería seguir en este campo?". Así que intenté que esa pieza saliera a la luz para que otras personas tuvieran el valor de empezar a exponer más nuestras perspectivas en la [investigación] del autismo.
S: ¿Cómo se comparan los modelos espiritual y médico de la discapacidad y cómo le han afectado?
OA: Ninguno de los dos me permitió acceder a quien era, porque ambos intentaban imponer esta idea de normalidad, aunque sus versiones de la normalidad eran diferentes. Así que [para el modelo espiritual] se trataba más de: Ser más espiritual, más bueno; estar más cerca de Dios, al menos en este contexto. Y el modelo médico trata más de tener este cuerpo humano ideal que está determinado por el establecimiento médico como 'el cuerpo'.
Cortesía de la Universidad de Indiana Bloomington / Oluwatobi Abubakare
S: ¿Cómo llegó a verse a sí mismo de forma diferente y a aceptar sus discapacidades como parte de su identidad?
OA: La razón por la que llegué a ser más consciente de estas cosas que ocurrían a mi alrededor y a mí fue mi participación en el debate en la universidad. Me obligó a leer los estudios y a crear mis propios argumentos. Eso me obligó a pensar realmente en diferentes formas de funcionamiento del mundo. Y ese fue el punto de partida que me ayudó a entender la intersección entre el capacitismo y el racismo, y cómo todo eso afectó a mi vida antes de la universidad y durante la misma.
S: ¿Qué espera que aprendan los investigadores del autismo, los padres y los líderes religiosos de la historia de su educación?
OA: Creo que en el fondo lo único que quieren es que el niño sobreviva y sea feliz. Pero el problema es que, debido a la forma en que la sociedad ve a los discapacitados, a veces se nos infantiliza. La gente cree que no sabemos lo que queremos, simplemente porque quizá nos comunicamos de forma diferente o de maneras que la sociedad no puede captar, como en el caso de las personas mínimamente verbales o no verbales.
Y creo que la gente tiende a traer sus propias ideas de lo que creemos que quiere esta persona. Tenemos que averiguar cómo podemos entender las necesidades de esa persona, en su propio sentido, no lo que pensamos que debería obtener porque queremos que sea lo más normal posible, asumiendo que normal significa una gran vida.
S: ¿Qué factores pueden haber retrasado su diagnóstico de autismo?
OA: La comunidad nigeriana, especialmente los nigerianos de Houston, la forma en que entienden el autismo no es este tipo de espectro. Así que cuando les dices que alguien tiene autismo, asumen que es alguien que no habla, que tiene condiciones concurrentes como la discapacidad intelectual. Nunca van a ver eso en mí, porque no soy yo.
La sociedad, al menos cuando yo era niño, no estaba muy familiarizada con los autistas que no eran blancos. Eso influyó en la percepción de la gente de no poder ver que yo podía tener autismo.
El autismo se sigue conceptualizando a través de la epistemología occidental. Un ejemplo que lo define es la gran importancia que se da al contacto visual. Cuando crecí, no hacía contacto visual, pero eso no era un gran problema para mis padres porque, especialmente en la cultura yoruba, no se debe hacer contacto visual con personas mayores que tú. Es una falta de respeto. Y yo estaba rodeado de gente mayor: Mis padres son mayores que yo; mis hermanos son mucho mayores que yo.
S: ¿Cómo cree que los investigadores del autismo pueden reconfigurar su trabajo para que incluya más las identidades cruzadas que a menudo se pasan por alto?
OA: Lamentablemente, muchas investigaciones se realizan por conveniencia en cuanto a las muestras. La población que suele estar más cerca de los entornos universitarios tiende a ser blanca y de mayor nivel socioeconómico. Sólo se va a ver una versión del autismo, porque se extrae de esta población. Muchas investigaciones sobre el autismo siguen centrándose en las personas que son verbales y tienen un coeficiente intelectual superior a la media, y eso tampoco es todo el autismo. Los autistas son diversos en muchos aspectos. Y lo que tenemos que hacer como clínicos e investigadores es tratar de hacer un mejor trabajo para captar eso.
S: ¿Qué espera usted, como parte de una nueva generación de investigadores del autismo, cambiar en este campo?
OA: Quiero asegurarme de que hago todo lo que esté en mi mano para que el campo del autismo deje de parecerse a los hombres blancos y viejos: que haya investigaciones no sólo de diversos orígenes raciales y étnicos, sino también que se centren en el autismo desde fuera del sentido occidental. Intentar trabajar con otros investigadores que existen fuera de Estados Unidos, el Reino Unido y Australia es uno de mis objetivos.
Y creo que la otra cosa que intento hacer en mi carrera es impulsar esta idea de que la discapacidad no es inherentemente negativa, que las experiencias pueden ser positivas, pero también hay matices. Quiero tratar de impulsar la investigación y la atención clínica que realmente capte tanto la belleza como la negatividad de las diferencias, pero sin ver la diferencia como algo malo. Tenemos que averiguar cómo crear una sociedad que permita que estas diferencias florezcan.
S: Al final de su artículo, subraya la necesidad de aumentar la concienciación sobre el autismo en las comunidades de inmigrantes negros y africanos sin alienarlas. ¿Cómo sugiere que los investigadores trabajen con estas comunidades?
OA: Creo que la mejor manera de empezar a abordar este problema es asegurarse de que la gente respeta los valores de los demás y no da por sentado que unos son mejores que otros. Una cosa que encuentro a menudo en la investigación y también en el trabajo clínico es que la gente viene con una noción preconcebida de que lo saben todo, que porque estamos basados en la ciencia occidental, sabemos cómo tratar esto.
Y, por lo tanto, cualquier tipo de creencias que se tengan no son valiosas. Creo que respetar que la gente puede tener diferentes interpretaciones de la misma cosa es una forma en que los investigadores del autismo pueden acercarse a estas comunidades y tratar de ayudarlas de una manera que funcione con ellas.
Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/UKXK5010
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