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Fotografía de Colin Lenton
POR CHARLES Q. CHOI
Fuente: Spectrum | 11/03/2022
Fotografía: Autism Spectrum
Shea dirige proyectos a nivel local, estatal, federal y mundial, analizando grandes datos para ayudar a orientar las políticas y los programas que afectan a los autistas y a sus cuidadores.
Los días de trabajo de Lindsay Shea son "ventanas de caos", dice: demasiado tiempo en el Zoom en su oficina del sótano, seguido de tardes con su familia y otra sesión de trabajo después de que sus tres hijos se acuesten.
Sin embargo, en medio del caos, se las arregla para centrarse en la reforma de la investigación y la atención clínica del autismo, un objetivo que ha tenido desde su primer trabajo al salir de la universidad como asistente de investigación. Mientras trabajaba en una nueva herramienta de detección del autismo, fue testigo de cómo los médicos del hospital trabajaban durante largas e intensas horas para atender a familias desesperadas por su experiencia, mientras el hospital les presionaba para que las visitas fueran más cortas y así poder atender a más pacientes.
"El sistema hospitalario suponía un enorme obstáculo para que tanto las familias como los médicos obtuvieran lo que necesitaban, lo que me llevó directamente a la necesidad de reformar el sistema", dice Shea, que ahora es directora del Centro de Políticas y Análisis, líder del Programa de Investigación de los Resultados del Curso de la Vida y profesora asociada de gestión y política sanitaria en el Instituto de Autismo A.J. Drexel de Filadelfia (Pensilvania).
Shea dirige proyectos a nivel local, estatal, federal y mundial, analizando grandes datos para ayudar a orientar las políticas y los programas que afectan a los autistas y a sus cuidadores. Dirigió el Pennsylvania Autism Census Report, el primer censo administrativo estatal de personas autistas en los Estados Unidos, y supervisa el Philadelphia Autism Project, que, junto con el ayuntamiento, promueve una serie de asociaciones a nivel de la ciudad entre los sistemas de atención, incluyendo Medicaid, el sistema de justicia y el sistema escolar.
Habló con Spectrum sobre su trabajo, su "cocina sucia", los bollos fritos y por qué su laboratorio no tiene mascota.
Spectrum: ¿Qué gran pregunta impulsa su investigación?
Lindsay Shea: ¿Por qué la investigación tarda tanto en llegar a la política y a la práctica? Me apasiona ahora más que nunca la idea de que debemos mejorar nuestras asociaciones, de que debemos elaborar preguntas de investigación que sean significativas y útiles, y de que debemos comunicar los resultados de nuestras investigaciones de forma oportuna y comprensible para que tengan un impacto.
S: ¿Cómo empezó a interesarse por esto?
LS: Provengo de una familia de abogados y personas con funciones en los procesos políticos que buscan formas de abordar las cuestiones y los problemas que se les plantean basadas en pruebas y con sentido. Reaccionan ante los problemas o buscan nuevas soluciones que tengan un impacto inmediato en grandes grupos de personas, incluso en estados enteros, pero mantienen esta investigación detrás de muros de pago, y no la producen de manera que la gente pueda digerirla y utilizarla.
Por otro lado, los investigadores buscan conexiones con las comunidades y los responsables políticos que las representan para impulsar importantes cuestiones de investigación. La desconexión entre estos grupos, y las formas en que nuestras comunidades pueden beneficiarse de su colaboración, ha sido el tema principal de mi trabajo.
S: ¿Cómo empezó a interesarse por el autismo?
LS: Como muchos de mis colegas, en mi vida ha habido personas afectadas por el autismo. Ver y experimentar cuánta información faltaba y sigue faltando me hizo sentirme urgente e importante.
S: ¿A qué tipo de información faltante sobre el autismo se refiere?
LS: En mis primeros encuentros con el autismo, a principios de la década de 2000, todavía se sabía poco sobre por qué se producía o aumentaba el autismo, y el tema de las vacunas era muy destacado. La falta de información causaba confusión y tensión, y a menudo perturbaba la forma en que las familias se apoyaban mutuamente. Hoy sabemos más, pero todavía no hemos descubierto cómo hacer llegar la información a las personas que la necesitan de forma fácil y solidaria en unos momentos que suelen ser difíciles y estresantes.
S: ¿De dónde es usted? ¿Cómo le ha marcado eso?
LS: Soy de un pequeño pueblo en el centro de Pensilvania, lo que me enseñó que me encanta estar en el bosque y al aire libre y que los bollos fritos pegajosos son un alimento básico para el desayuno absolutamente aceptable.
S: ¿Qué hace para divertirse?
LS: Me encanta estar al aire libre con mis hijos, y las largas caminatas en solitario con nuestros perros encabezan mi lista. Filadelfia tiene una escena musical decente que mi marido y yo solíamos disfrutar y a la que esperamos poder volver en un mundo COVID-19 manejable.
Paso los fines de semana practicando deportes con mis hijos o haciendo senderismo, recorriendo un sendero o supervisando un proyecto en nuestro jardín, nuestra "cocina de tierra".
S: ¿Puede hablarnos de la filosofía de su laboratorio?
LS: Trabajamos muy duro para "mantener la realidad", utilizando enfoques de investigación que marcan la diferencia hoy en día. Estamos adaptando nuevas prácticas que nos ayuden a trasladar los resultados de nuestra investigación para que tengan un impacto, y valoramos auténticamente las asociaciones que tenemos para ayudarnos a entender y trabajar con las comunidades.
S: ¿Cuándo y dónde es usted más productivo?
LS: Por la noche, cuando mi casa está en silencio y en calma, suelo tener un segundo aire que me ha hecho superar muchas subvenciones y manuscritos. Me traslado a otras zonas de mi casa o al exterior para tener un telón de fondo fresco, ¡muy recomendable!
S: ¿A quién admira y por qué?
LS: Lisa Croen ha generado una investigación increíble que ha guiado el campo y ha proporcionado importantes marcadores de lo que medimos y cómo. Tengo la suerte de estar ahora en su órbita en un proyecto, pero hace tiempo que sigo y admiro su trabajo.
S: ¿Con quién le gustaría trabajar y aún no lo ha hecho?
LS: Aubyn Stahmer. Su trabajo en las comunidades y con los responsables de la toma de decisiones del Estado es increíble. Ha sido generosa con su tiempo cuando me he puesto en contacto con ella, pero me encantaría colaborar más estrechamente.
S: ¿Tiene un mentor?
LS: Tuve la gran suerte de trabajar con David Mandell durante varios años al principio de mi carrera, y me he propuesto conectarme con él lo suficientemente a menudo como para que no pueda desprenderse de mí. Ha sido un apoyo increíble para mí en lo profesional y en lo personal, como lo ha sido para muchos de nosotros. Sigo leyendo todo lo que publica y aprendiendo de él.
S: ¿Ha tenido alguna experiencia memorable en los congresos de investigación?
LS: Varias veces me he encontrado sentado al lado de un colega que es un responsable político o un miembro de la familia, o ambos, y mientras escuchaban las presentaciones de la investigación sobre los fallos del sistema de atención sanitaria durante la transición a la edad adulta u otro resultado subóptimo, me han dicho cómo suena exactamente como sus experiencias hace 20 o 30 años. Siempre me sorprende que las experiencias no cambien, ¡sobre todo teniendo en cuenta toda la investigación que realizamos!
S: ¿Cómo ha afectado la pandemia de COVID-19 a su investigación?
LS: Mi equipo puede trabajar, y de hecho lo hace, principalmente a distancia, y ha sido realmente desorientador que entren y salgan miembros del equipo a los que nunca he conocido. Sin embargo, estoy entusiasmado con las oportunidades de reclutar y trabajar con personas en una gama más amplia de entornos.
S: ¿Qué periódicos y revistas lee más?
LS: Leo todo lo que produce Health Affairs, el American Journal of Public Health y sigo religiosamente The Incidental Economist.
S: ¿Qué está leyendo ahora mismo?
LS: Puede que trabaje en el ámbito del neurodesarrollo, pero como me centro en la política y en el uso de datos secundarios o administrativos, casi no tengo formación sobre cómo experimentan los niños el desarrollo y el crecimiento. Como padre, siempre estoy leyendo libros sobre el cerebro de los bebés o el desarrollo de los niños con la esperanza de que haya un anillo decodificador por ahí.
S: ¿Es usted activo en las redes sociales?
LS: Nuestro nuevo Proyecto de Impacto Político está activo en Twitter, y varias de nuestras iniciativas locales, como el Proyecto de Autismo de Filadelfia, representan realmente lo que está sucediendo en nuestras comunidades en Instagram y en otras redes sociales.
S: ¿Cuántos correos electrónicos sin leer hay en su bandeja de entrada ahora mismo?
LS: Cero correos sin leer es mi compulsión diaria.
S: ¿Tiene su laboratorio alguna tradición?
LS: Tenemos un sólido equipo de iniciadores de conversación, por lo que nuestras reuniones de comprobación del equipo casi siempre implican muchas risas y autorrevelaciones, como los tipos de caramelos que la gente odia o combinaciones de comida sobrevaloradas.
S: ¿Tiene su laboratorio una mascota?
LS: No hay mascota en el laboratorio. ¡Philly ha alcanzado su cuota de mascotas confusas y divertidas!
Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/RMBX6580
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