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POR CHRISTINE M CONDO
Fuente: Autism Parenting Magazine | 12/10/2021
Fotografía: Pixabay.com
El punto de vista de una mujer autista sobre por qué hay mucho que hacer para mejorar la intervención médica para las personas del espectro.
Mi cuello y mi brazo habían empezado a palpitar, uniéndose al dolor agudo de mi espalda, y me moví en la silla para intentar aliviarlo, perdiendo temporalmente el hilo de la conversación.
"No entiendo por qué tienes esa ansiedad con esa medicación", decía el médico, sonriendo condescendientemente. "Yo te pondría lo mismo que hizo tu último médico".
Se refería a la receta del proveedor anterior, que, después de tres semanas sin poder trabajar ni dormir, había dejado de tomar. Era el segundo médico del dolor que veía en mi búsqueda de uno que entendiera el autismo, y la visita no iba bien.
"¿Cómo es para sus otros pacientes con autismo?" le pregunté.
"Ninguno de mis otros pacientes ha tenido este problema", respondió, todavía con la sonrisa condescendiente.
"¿Cuántos de sus pacientes han tenido autismo?"
"He tenido todo tipo de pacientes con todo tipo de problemas".
Tomé aire. Estaba a punto de llorar por el estrés de enmascarar y estar sufriendo, pero sabía que llorar empeoraría las cosas. Lo intenté por última vez. "¿Cuántos pacientes autistas has tenido?"
"He tenido todo tipo de pacientes".
Este médico no me tomó en serio, pero insistí, tratando de explicarle lo graves que eran la ansiedad y el insomnio. Me interrumpió: "Su insomnio no es mi problema. Soy médico del dolor, no psiquiatra". Desmoralizada y agotada, me marché poco después sin una receta.
Esta experiencia no es única. Sólo existe un puñado de estudios sobre el procesamiento del dolor en individuos autistas, y de ellos, casi todos se centran en eventos a corto plazo en aquellos con autismo severo.
Limitaciones del campo médico en la comprensión del autismo
Existen algunos informes sobre el dolor en niños autistas de alto funcionamiento, pero ninguno sobre el dolor en adultos de alto funcionamiento. Tampoco hay un solo estudio sobre cómo responden los autistas de cualquier edad, en cualquier parte del espectro, a los medicamentos prescritos para el dolor. Acudo a las citas con el médico sin ninguna base científica que respalde en qué me diferencio de los pacientes con dolor no autistas.
Les digo a los médicos que soy autista, pero en muchos casos, como con este último médico, esto se vuelve en mi contra. Deciden que no soy de fiar (ya que claramente no soy autista) y me descartan por completo.
Los estudios han demostrado que los autistas que enmascaran su autismo tienen más éxito a la hora de desarrollar relaciones, trabajar fuera de casa y gestionar sus asuntos cotidianos. Sin embargo, este enmascaramiento es una tarea mentalmente agotadora y tiene un coste psicológico.
Esconderse siempre de los demás aumenta los sentimientos de soledad, depresión y duda. A pesar de ello, los autistas etiquetados como "de alto funcionamiento" suelen ser elogiados por su capacidad de enmascaramiento. Se les considera historias de "éxito" del autismo, y el esfuerzo que supone y el precio que pagan pasan desapercibidos.
Debido a los estereotipos autistas, pocos fuera de la comunidad autista entienden que la mayoría de los autistas no se parecen a Rainman o The Good Doctor. Por ello, los autistas que no ocultan su autismo son vistos como groseros, egoístas e incluso malos. Pero cuando se enmascaran, no se les cree cuando dicen que son autistas, y sus problemas relacionados con el autismo no se toman en serio.
Falta de Medicaid para las personas del espectro
Recientemente me vi obligada a pasar a Medicaid, y mi médico especialista en dolor, que era comprensivo con mi autismo, no lo aceptó. Así comenzó mi búsqueda para encontrar un proveedor que aceptara tanto Medicaid como el autismo, una búsqueda marcada por la incredulidad, la condescendencia y el rechazo.
Después de esa debacle, llamé a otros tres consultorios; ninguno aceptaba Medicaid. En ese momento, llevaba casi dos meses viviendo con un dolor intenso y efectos secundarios, y ya no tenía fuerzas para seguir resistiendo. Me puse en contacto con mi antiguo médico del dolor y pedí una cita. Sólo entonces me recetó la medicación adecuada una vez más. Tuve que pagar de mi bolsillo, pero afortunadamente Medicaid cubrió el coste de los medicamentos.
Esta experiencia me ha enseñado que tengo que llevar apoyo conmigo cuando necesito ver a un médico, incluyendo un defensor que pueda entrar por videoconferencia en mis citas y una carta formal de mi psicólogo explicando que los tratamientos que interfieren con el manejo de mi autismo no son opciones viables.
Si no tenemos un aspecto y un comportamiento estereotipado de autista, no basta con decirle a un proveedor que nuestro hijo (o nosotros mismos) es autista. Es posible que no nos crean o que sospechen que tenemos segundas intenciones, e incluso entre los proveedores que sí nos creen, pocos entienden lo que es realmente el autismo y no saben cómo tenerlo en cuenta a la hora de prescribir un tratamiento.
Pasos a seguir cuando se busca atención médica
Recomiendo a los padres de niños con autismo y a los propios autistas que sigan estos pasos cuando busquen atención médica:
Llevar una carta de apoyo. Una carta formal puede suponer una gran diferencia, ya sea de un terapeuta o de un asistente social. Reafirmará que no está buscando un médico y que su búsqueda se centra en encontrar un médico que pueda incorporar el autismo en su protocolo de tratamiento. Llévelo a todas las citas y asegúrese de que el médico lo lea, incluso si tiene que estar delante de usted durante el examen.
Lleve a un defensor. Los padres deben insistir en estar en la sala de examen con su hijo, incluso si el niño es un adolescente o un adulto. Del mismo modo, los adultos con espectro autista deberían organizar la presencia de un pariente o amigo, vía Zoom o en persona. Tener a otra persona allí disminuye el estrés de la persona autista y hace que los médicos sean responsables de cómo tratan a sus pacientes
Estar dispuesto a ir a otro sitio. Si el médico no te cree o no piensa que el autismo requiere una atención especializada, llévate tu asunto a otra parte. No tiene sentido tratar de convertir a estos profesionales; es mejor seguir buscando hasta encontrar a alguien que lo entienda.
Como padres de niños del espectro y como individuos autistas, nuestras vidas se definen por la lucha para que nos crean y nos entiendan, y por desgracia, la consulta del médico no es una excepción. Es frustrante que en estos tiempos todavía nos encontremos con proveedores de servicios médicos que no saben o no se preocupan por el autismo, pero sólo nosotros podemos cambiar esto, aunque tenga que ser una interacción a la vez.
Tener un hijo autista y ser autista en el presente es insondablemente difícil. Pero el trabajo que hagamos ahora puede ayudar a garantizar que en el futuro no tenga que serlo.
Referencias
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Este artículo apareció en el número 123 - El autismo en las niñas: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-121-Autism-Awareness-month/
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