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POR EMMA CLADIS
Fuente: Autism Parenting | 29/07/2020
Fotografía: Pixabay.com
En California existe un grupo que ayuda a la socialización de personas con autismo no verbales, que tienen que teclear para comunicarse.
Puede que sea uno de los pocos de su tipo en Estados Unidos y en el mundo. Sin embargo, los miembros de este grupo no tienen nada que envidiar. El precio de la admisión es ser un autista no verbal que teclea para comunicarse. Otro aspecto inusual de este grupo se encuentra en su nombre. Se llama Grupo de Amistad porque el objetivo principal de este grupo es ayudar a las personas a conocerse y formar amistades.
Hasta hace poco, existían ideas erróneas sobre las personas con autismo, especialmente las no verbales. La principal idea errónea es que no tienen teoría de la mente ni empatía. En otras palabras, no tienen la capacidad de pensar o sentir lo que otra persona está pensando o sintiendo.
Mirando al grupo, es obvio que el autismo puede ser confuso al ver a una persona desde fuera. Puede parecer que no están interesados o incluso que se alejan. Esto se debe principalmente a que tienen un cuerpo que no coopera con su cerebro. Su lenguaje corporal y sus expresiones faciales no siempre dicen lo que él/ella realmente siente. Sin embargo, si se toma el tiempo de esperar a que la persona autista escriba sus pensamientos y sentimientos, entonces ya no hay malentendidos.
Un momento típico de reunión para este grupo se encuentra bajo la zona de sombra fuera del patio de comidas del Centro Comercial Bluffs. Puede hacer frío y viento durante el invierno y calor y congestión en verano, pero el grupo acude fielmente como una peregrinación a un santuario. Algunos viajan más de una hora en coche para sentarse, visitar y compartir sus vidas con otras personas que les entienden de verdad.
Al principio, hay un ajetreo inicial de padres y personal de apoyo para conseguir comida y bebidas. Una vez que el olor de las patatas fritas y la comida de Chipotle llena el aire, el grupo se relaja en las sillas y los sofás para hablar de sus últimas noticias y planes para el futuro. Las habituales miradas de la gente que pasa no parecen molestar al grupo hoy, porque son la mayoría aquí, no los raros.
Desde dentro del grupo, los ocasionales gritos o saltos o movimientos corporales fuera de lugar pasan desapercibidos porque lo importante es compartir sus corazones y divertirse juntos. Jeremy (2018) que tiene 29 años y es uno de los miembros más antiguos del grupo lo describe mejor cuando dice,
"Realmente el grupo de mecanografía es muy importante para mí porque necesito realmente ver que hay otros como yo en el mundo... realmente necesito ver que existen otros mecanógrafos porque realmente saber que otros son como tú me hace sentir más parte de algún grupo dentro de la población más grande de humanos."
Otro miembro de larga data, Woody, (2018) describe su experiencia grupal al decir,
"El Grupo de Amistad es importante para mí porque es una oportunidad vital para estar rodeado de otros jóvenes que realmente entienden lo que es ser un no hablante en un mundo hablante. Escuchar mi voz a través de mis amigos, escuchar a mis amigos a través de mi corazón".
Estas citas muestran la concordancia en los corazones de estos miembros, ya que cada uno comparte la importancia de la comunidad y de encontrar amistades.
La idea de que los grupos sociales y las amistades son buenos para el bienestar general de cualquier individuo tiene montones de investigaciones válidas detrás (Collingwood, J. 2016). La conclusión es que los amigos aumentan la confianza y la salud de una persona y pueden disminuir sus niveles de estrés. Grandes hombres, desde Aristóteles y el filósofo Epicuro hasta escritores más modernos como Mark Vernon, describen la importancia de la amistad. "En la pobreza y en otras desgracias de la vida, los verdaderos amigos son un rechazo seguro" (Aristóteles).
"El hombre noble es el que más se relaciona con la sabiduría y la amistad" (Epicuro). "Un amigo íntimo es un espejo de tu propio yo, alguien con quien te das cuenta de que, aunque autónomo, no estás solo" (Vernon, 2006). Todos coinciden en que un amigo es bueno para simpatizar, ser honesto y celebrar la vida. - Esto no me gusta.
Desgraciadamente, para esta población de autistas no verbales esto se ha pasado muy por alto. Ahora, a medida que más individuos no verbales aprenden a teclear para comunicarse, son capaces de expresar sus necesidades de amistad.
La historia de este grupo en particular se remonta al menos a diez años atrás, cuando tres familias tuvieron la oportunidad de conocerse y ver cómo era la vida de los demás. Las reunió una persona común en la vida de sus hijos, Darlene Hanson. Hanson es una terapeuta del habla y del lenguaje mundialmente conocida por su trabajo para enseñar a las personas a escribir para comunicarse.
Es la directora de los Servicios de Comunicación de REACH, una organización sin ánimo de lucro que trabaja con la población con necesidades especiales. Hanson sabe por Dios que su vocación es ayudar a la comunidad autista y abrir la mente de los demás para que asuman siempre la competencia, incluso cuando es difícil de ver. En una reciente entrevista con Hanson, habló de por qué se formó el grupo y de lo que ha visto desde su concepción. Cuenta que hace tiempo ella y uno de los miembros fundadores del grupo, Nancy y su hijo mecanógrafo Nick, estuvieron en una conferencia en Siracusa para mecanógrafos.
Cuenta que lo mejor fue pasar tiempo con otros mecanógrafos, lo que les dio la idea de intentar formar el Grupo de Amistad. Hanson describe que, a lo largo de los años, ha visto a los miembros del grupo apoyarse y ayudarse mutuamente. Habla de cómo su estilo de vida y la comunicación es primordial para que compartan con los demás porque sus retos son diferentes a los del mundo hablante.
"Creo que es maravilloso que sean verdaderos amigos, del mismo modo que cualquiera de nosotros tiene amigos. Muchas veces los profesionales, e incluso los padres, piensan que tenemos que enseñar a los autistas las habilidades de amistad. Creo que el Grupo de Amistad es la prueba de que no hay nada que sustituya a reunirse con personas con las que se tiene algo en común.
Por supuesto, todos necesitamos una forma de conectar con los demás, y la comunicación es la forma en que solemos hacerlo. Todos los miembros se han hecho amigos de la misma manera que cualquiera de nosotros se hace amigo. Pasan el rato, comparten y se preocupan" (D. Hanson, comunicación personal, 15 de septiembre de 2018).
Las familias de los miembros del grupo vieron los beneficios de que sus hijos formaran amistades, pero también disfrutaron de la compañía de los propios padres con ideas afines. Ser defensor de un niño con necesidades especiales puede ser aislante, por lo que compartir ideas e información es muy valioso. El grupo no ha dejado de aumentar su número.
Hoy en día pueden asistir hasta 40 personas. Los mayores, ahora jóvenes adultos, se reúnen a menudo en otras ocasiones para comer o realizar actividades al aire libre. Como todos los buenos grupos, allí se han formado amistades que luego se han convertido en relaciones más profundas fuera del tiempo del grupo. Incluso un estudio bíblico semanal ahora se reúne en Zoom, un sitio de sala de chat de Internet, compuesto por miembros que originalmente se reunieron en el Grupo de Amistad. En otra entrevista con William (2018), un miembro tanto del Grupo como del estudio bíblico
"El grupo de amistad significa muchas cosas para mí. Somos como todos los jóvenes, interesados en los amigos, en hablar de nuestros sueños y queremos poner nuestros pensamientos en palabras para ser escuchados. El grupo de amistad me ha dado la oportunidad de hacer amigos que creen en mí como yo creo en ellos. Sé lo mucho que espero el grupo cada mes".
El ánimo y el apoyo que los miembros se muestran unos a otros es parte del increíble vínculo que se forma entre todos ellos. Sólo cada miembro puede identificar y comprender realmente la cultura y los retos a los que cada uno se enfrenta como individuos no hablantes en este mundo.
Queriendo ser escuchados, otros miembros del grupo se tomaron el tiempo para enfocar y escribir sus puntos de vista.
Austin (2018) "Estar juntos significa que todos pueden decir cómo están trabajando en cosas que son difíciles de hacer y dar ánimos para tener más confianza e independencia".
Bella, (2018) "Me siento bienvenida y feliz cuando estoy aquí en su compañía". Sydney, (2018) "Compartimos nuestros sueños y logros y nos apoyamos mutuamente".
Peter, (2018) "Me inspira y me anima lo geniales y capaces que son los otros miembros de mecanografía. Realmente ayuda tener amigos comprensivos y cariñosos".
Este grupo está cambiando drásticamente las visiones del mundo (incorrectas) que se tienen desde hace tiempo. Las pruebas están aquí. De ver formalmente siempre a los autistas de una manera y ahora tener que verlos de forma tan diferente. Esta comunidad de amigos tiene mucho que ofrecer a los demás y, al mismo tiempo, ha desmontado viejas creencias endurecidas sobre quiénes son las personas no autistas y qué necesitan y quieren.
Este Grupo de Amistad de base seguramente seguirá creciendo y extendiéndose, y ya ha tenido tanto éxito que sus miembros se han separado y han creado grupos sociales en otros lugares geográficos. Por fuera pueden parecer diferentes o inusuales, pero por dentro, sus deseos, esperanzas y sueños son los mismos que los de los demás.
Referencias
Collingwood, J. “The Importance of Friendship”. Psych Central, 17 July 2016, psychcentral.com/lib/the-importance-of-friendship/.
Horst, Mariska, and Hilde Coffé. “How Friendship Network Characteristics Influence Subjective Well-Being, by Mariska Horst; Hilde Coffé”. 51st Annual Transportation Research Forum, Arlington, Virginia, March 11-13, 2010, Transportation Research Forum, 1 Jan.1970, ideas.repec.org/a/spr/soinre/v107y2012i3p509-529.html.
Vernon, Mark. The Philosophy of Friendship. Palgrave Macmillan: November 2006
Este artículo apareció en el número 98 - Nuevas orientaciones sobre TEA para un nuevo año: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-98-fresh-asd-guidance-for-a-new-year/
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