El autismo es demasiado caro

POR BRIAN THEOBALD

Fuente: Medium | 20/04/2021

Fotografía: Pixabay

Encontrar una atención de calidad, y asegurar un diagnóstico adecuado, en el maltrecho sistema de salud mental.

"¿Usarías la palabra 'depresión' para describir algo de lo que sientes?", me pregunta el psiquiatra.

"Sí, probablemente", respondo, inseguro.

Estoy sentada en su sillón, desviando la mirada y concentrándome en los peces tropicales que nadan en el pequeño acuario detrás de su escritorio. La pecera está ahí para tranquilizar, me imagino, porque la conducta de este médico no lo es. No está siendo malo o impaciente, exactamente, sólo... apurado.

Casi a pesar de él, y a pesar de mí misma, estoy tentada de tumbarme de espaldas y adoptar la clásica posición psicoanalítica, como he visto hacer a la gente en las películas. Pero, por desgracia, esto no es una película. Hacerlo habría provocado, sin duda, una mirada extraña por parte del médico. La mayoría de los psiquiatras modernos no sólo han abandonado sus raíces freudianas, sino que, debido a los avances en farmacología y a los cambios en la cobertura de los seguros, un gran número de ellos ya ni siquiera practica la terapia. Este psiquiatra no está particularmente interesado en ninguno de los detalles jugosos. Sólo está aquí para dar un diagnóstico básico, escribir una receta y enviarme a casa.

Estoy aquí porque tuve una crisis. Tengo veintitantos años, llevo más de un año sin estudiar y sigo viviendo en casa de mis padres. No he sido capaz de encontrar un trabajo estable ni de ganar independencia económica, y la presión por empezar a ser "adulto" está empezando a pasarme factura.

Una noche, ni siquiera intenté irme a dormir. Me paseé de un lado a otro de mi habitación hasta que salió el sol, haciendo frente a la creciente ansiedad mediante una serie de movimientos extraños, desgarbados y repetitivos. Cuando intenté tranquilizarme y desayunar algo, vomité.

Más tarde, me enteraría de que todos estos eran signos y síntomas del trastorno del espectro autista. Pero esto sería mucho, mucho más tarde.

Una vez que los niños dejan la escuela, los apoyos y servicios para el autismo suelen disminuir, y es difícil encontrar vías asequibles para un diagnóstico adecuado en la edad adulta.

Llegué a esta clínica de salud mental, una agencia sin ánimo de lucro, por consejo de un amigo psicólogo de la familia. Sus servicios eran baratos y cómodos, sus horarios flexibles y aceptaban casi todos los seguros. Estaba increíblemente nerviosa por ir a terapia; no podía imaginarme confesando todos mis problemas a un total desconocido.

Por suerte, la primera terapeuta que vi me lo puso muy fácil. No me hizo asociar libremente ni enumerar todos mis problemas a la vez, sino que me guió con amabilidad y delicadeza a través de una serie de preguntas generalmente no amenazantes sobre los antecedentes familiares y los síntomas actuales y a largo plazo. Poco a poco, mi historia empezó a revelarse. Finalmente, revelé lo que realmente me preocupaba: un suceso doloroso y vergonzoso que había ocurrido a principios de año. Me sentí más ligera, sin carga.

El terapeuta estaba impresionado. "La mayoría de la gente está en tratamiento durante meses antes de estar preparada para revelar algo así".

Al final de nuestra sesión, pregunté ansiosamente cuándo podríamos concertar nuestra próxima cita.

"Lo siento, creo que lo has entendido mal", dijo. "No voy a ser tu terapeuta de verdad. Esto era lo que se llama una 'sesión de admisión'. A continuación, verás a un psiquiatra que te hará una evaluación adecuada y te medicará si es necesario. Luego se te asignará la persona con la que finalmente trabajarás, en función de la disponibilidad y de quien creamos que puede ser la adecuada". Sonrió.

"Pero no te preocupes, creo que vas a sacar mucho provecho de estar aquí".

El psiquiatra, por su parte, realizó la evaluación más superficial que se pueda imaginar, basándose principalmente en las notas tomadas por el terapeuta anterior y haciendo sólo las preguntas de seguimiento más básicas. Su diagnóstico específico, me enteré más tarde, era esencialmente una formalidad, una etiqueta para dar a mi compañía de seguros requerida para el pago del tratamiento. Nunca se habló de ello conmigo, pero años más tarde me las arreglé para conseguir una copia de la evaluación con el fin de solicitar los servicios del gobierno.

Junto con la ansiedad generalizada, me diagnosticó un trastorno de la personalidad por evitación, lo cual era muy acertado en lo que a mí respecta pero, como también aprendería, no era la historia completa. (Además, al igual que en el caso del autismo, para que un trastorno de la personalidad se diagnostique correctamente, probablemente el paciente deba ser atendido en varias sesiones y se deben tener en cuenta los patrones de comportamiento a largo plazo).

No sé por qué la persona que terminó siendo mi terapeuta tratante, la que pasó tiempo conmigo y conoció mis problemas en profundidad, no fue la que me diagnosticó. Quizá el seguro y la medicación tuvieron algo que ver, pero no puedo evitar pensar que también puede ser porque, bueno... ella no sabía nada en realidad. Después de recibir una receta para un antidepresivo, por fin pude entrar en su consulta. Me senté frente a una sonriente mujer de mediana edad que simplemente me dijo:

"Entonces... ¿qué pasa?".

"¿Qué?" Respondí, ligeramente sorprendido.

"¿Qué te trae por aquí?"

"Bueno, ¿ha leído mi evaluación o alguna de las notas de mis citas anteriores?".

Todavía sonriendo: "No".

No podía creerlo. No sólo tenía que empezar de nuevo, por tercera vez, sino que no había ninguna introducción, ningún preámbulo. Nada para facilitarme el proceso. Sólo tenía que empezar a derramar mis tripas.

Y así lo hice. "Derramar" fue la palabra clave, porque se sentía como algo fuera de mi control.

Lo primero que saqué a relucir fue lo que más tenía en mente: el incidente que había divulgado al primer terapeuta... pero esta vez, lo revelé antes de estar preparada. No hubo alivio en esta revelación, no hubo catarsis. Simplemente me sentí mal, porque esta persona aún no se había ganado mi confianza.

A medida que los detalles de la historia escapaban de mis labios, me di cuenta de que mi cuerpo había cobrado vida propia, independiente de mi mente. No podía quedarme quieta.

Me retorcía, me balanceaba y me movía en mi silla, un revoltijo de miembros.

"¿Siempre te mueves así?", me preguntó el terapeuta con impaciencia.

Las sesiones continuaron así: yo luchando por emocionarme y relacionarme de algún modo con esta desconocida, ella reprendiéndome por mi presentación no verbal y ofreciéndome poco más que técnicas cognitivas de poca monta: Desvíe los pensamientos negativos... Hable con usted mismo... Cuando se encuentre pensando en un determinado pensamiento, dígase a sí mismo...

Me quejé de mis extraños problemas emocionales -mis dificultades para comunicarme tan eficazmente como quería, y mi propensión a las crisis y a los "bloqueos"- con la esperanza de obtener algún tipo de visión clínica, explicación o técnica conductual sustantiva. Pero ella parecía no tener un marco de referencia. "Sólo tienes que asegurarte de no hacer esas cosas, cariño", dijo.

Después de un rato, mencionó mi falta de contacto visual. "Tienes que empezar a mirarme. Sigues mirando a la pared o al suelo".

"Lo sé", le contesté, desviando la mirada, y luego le expliqué que era muy difícil hablar de estos temas, por lo que evitar el contacto visual lo hacía mucho más llevadero.

Bien podría haber estado hablando sólo con la pared.

"Cariño", respondió con más fuerza. "Tienes que mirarme".

No hace falta decir que esta no es la táctica que un clínico debe adoptar cuando trata a cualquier paciente, tenga o no autismo. El contacto visual puede ser difícil para cualquier persona que se encuentre en un estado vulnerable o discutiendo asuntos incómodos. Pero obligar a los autistas a establecer contacto visual es una afrenta a nuestros sentidos y a nuestro bienestar. Para nosotros, el contacto visual puede ser antinatural, abrumador o incluso doloroso, especialmente cuando estamos angustiados, porque hay muchos estímulos emocionales en los ojos. (Y eso que muchos de los llamados expertos siguen diciendo que no podemos leer las emociones).

En cualquier caso, la capacidad de reconocer, evaluar y tratar mi enfermedad estaba simplemente por encima de la capacidad de la mujer. Pero yo misma empezaba a esperarlo y en un momento dado lo mencioné. "¿Podría estar en el espectro?", pregunté. pregunté.

"No lo sé, cariño, aquí no hacemos pruebas para eso. No nos preocupemos por las etiquetas".

Mi relación con esta galardonada no duró mucho, no porque la abandonara, aunque probablemente debería haberlo hecho, sino porque la clínica sólo tenía presupuesto para unos pocos meses de terapia individual por paciente. En los años siguientes, volví a probar esporádicamente la terapia, normalmente en clínicas baratas, financiadas por el seguro, con terapeutas de nivel superior, porque era lo único que conocía y lo único que podía pagar. El nivel de conocimientos y la visión que obtuve en estos lugares fueron mediocres en el mejor de los casos, y siempre que sacaba el tema del autismo recibía respuestas similares: Tal vez... no lo sé... no es mi especialidad... o, más previsiblemente, tendrá que ser evaluado por uno de los psiquiatras de aquí. Oh, no, espera - no puedes, porque lo único que hacen es PRESCRIBIR MEDICAMENTOS.

Entender los matices del autismo es una especialidad... Los clínicos especializados en el apoyo a las personas con Síndrome de Asperger/Autismo de Alto Funcionamiento suelen tener un precio. La mayoría de los expertos en este campo no participan en ningún plan de seguros ni en Medicare/Medicaid.

Esto fue en un correo electrónico que recibí de la Asociación de Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento, después de contactar con ellos para preguntar dónde podía ir para finalmente obtener la ayuda que necesitaba. Destaca una cuestión muy importante que tiende a perderse incluso cuando el debate nacional sobre la asistencia sanitaria hace estragos. Una vez que los niños dejan la escuela, los apoyos y servicios para el autismo suelen disminuir, y es difícil encontrar vías asequibles para un diagnóstico adecuado en la edad adulta. Las evaluaciones exhaustivas que incluyen medidas formales como el Programa de Observación del Diagnóstico del Autismo (ADOS) pueden costar miles de dólares.

Muchas personas que no han sido diagnosticadas durante la infancia pueden encontrarse con dificultades en la edad adulta sin el apoyo que necesitan y sin entender por qué tienen más dificultades que sus compañeros neurotípicos. Muchos tienen que recurrir al autodiagnóstico.

La atención sanitaria mental en Estados Unidos es un sistema escalonado, y el tratamiento de calidad a menudo sólo está disponible para los ricos, o al menos para los que están dispuestos y pueden pagar de su bolsillo. Ha sido así desde el final de la Segunda Guerra Mundial, cuando los médicos formados en el sector público abandonaron el barco para ir al mercado privado, donde podían cobrar tarifas mucho más altas. A medida que la asistencia sanitaria patrocinada por el empleador se convirtió en la norma, las compañías de seguros compitieron por las mejores tarifas y prestaciones, pero la cobertura de salud mental empezó a quedar fuera de estas negociaciones.

Lo peor de todo es que las aseguradoras empezaron a exigir más a los terapeutas que sí reembolsaban, obligándoles a menudo a revelar información personal de los pacientes y a presentar diagnósticos específicos y planes de tratamiento individuales. En estos casos, la atención pasa a ser esencialmente dictada por las aseguradoras o, al menos, se desarrolla según sus condiciones. Los mejores y más cualificados terapeutas no quieren saber nada de esto.

"La verdad es que no conozco a un solo terapeuta con licencia y experiencia que esté en un panel de seguros", escribe en su blog un psicoterapeuta llamado Travis Dale. "Ni uno solo. Eso es un sucio secreto. Se supone que no debo decirlo".

Recibir un diagnóstico adecuado no arregló automáticamente nada, pero sí ayudó a poner finalmente las cosas en perspectiva.

Durante años, me tambaleé. Todavía atascado en "casa", seguí yendo a una entrevista de trabajo tras otra. Rápidamente perdí la esperanza de mi sueño de toda la vida de ser una especie de escritora profesional y me limité a intentar un trabajo de oficina. Cada experiencia me dejaba completamente abatida, y me quejaba a mis padres entre lágrimas.

Mi madre, ansiosa y dominante, solía tener preparada la misma respuesta: "¡TIENES UNA DISCAPACIDAD! ¡SÓLO TIENES QUE ACEPTAR QUE TIENES ALGÚN TIPO DE DISCAPACIDAD! ¡NADIE PUEDE DECIR LO QUE ES! ¡PERO ESTÁ AHÍ! ES ALGO".

En realidad, tengo registros de una discapacidad diagnosticada oficialmente que se remonta a la infancia. En la escuela primaria, se determinó que tenía una "discapacidad de aprendizaje" no especificada - y, mirándolo ahora, parece bastante perezoso y contraproducente que nadie se tomara el tiempo de especificarla. Mis antiguos expedientes escolares revelaron que se trataba de "dificultades de producción y organización", que ahora se clasifican bajo el término general de disfunción ejecutiva, un síntoma menos conocido pero muy prevalente del autismo. (Sí, Virginia, es algo más que una discapacidad social).

La designación fue suficiente para conseguirme servicios gubernamentales de formación y colocación laboral. Me dieron un trabajo de preparación e investigación de documentos en una empresa de servicios de procesos legales. El trabajo era lo suficientemente fácil como para que incluso alguien con tan pocas habilidades comerciales y un funcionamiento ejecutivo tan pobre como el mío pudiera tener éxito. Con el tiempo, gané suficiente dinero para salir por mi cuenta.

Pero seguía luchando con una ansiedad atroz y con problemas sociales, seguía luchando por mantener relaciones y amistades y por tener alguna apariencia de vida normal. Empecé a aislarme aún más, sobre todo cuando mi vida profesional se volvió más ajetreada y aumentaron las oportunidades de hacer horas extras.

Sentía que aún necesitaba la confirmación de que había una razón clínica subyacente específica para mis luchas.

Y seguía necesitando terapia.

La atención sanitaria mental en Estados Unidos es un sistema escalonado, y el tratamiento de calidad a menudo sólo está disponible para los ricos, o al menos para aquellos que están dispuestos a pagar de su bolsillo.

"El acelerador de tu cerebro funciona demasiado bien, pero los frenos no funcionan lo suficientemente bien", me dice el psiquiatra.

Estoy sentada en su sillón, desviando la mirada y concentrándome en los títulos de la estantería que hay detrás de su escritorio. Pero estoy contento de estar aquí. La lucha para llegar aquí ha sido dura. La oportunidad llegó finalmente después de dedicarme a trabajar más de cincuenta horas a la semana y de ahorrar una cantidad considerable de dinero. En lugar de permitirme otros lujos, encendí la máquina de Google y me abrí al mundo del tratamiento de siguiente nivel: terapeutas en consulta privada con detalladas páginas web diseñadas profesionalmente y largas declaraciones de misión personal.

Terapeutas con fotos glamurosas y sonrientes sobre fondos de tonos tierra y fotos de archivo de puestas de sol. Terapeutas que se ganaron el derecho a ser llamados "Dr.".

Entre los muchos candidatos con doctorados, encontré a un único psiquiatra que todavía practicaba realmente la terapia de conversación, no sólo la gestión de la medicación. Sabía que sus servicios serían costosos, pero por su presencia en Internet parecía más cualificado y empático que cualquier otro de la zona. Reservé la cita.

Costaba más de 300 dólares.

Al igual que el terapeuta que me atendió inicialmente, me sonsacó suavemente la historia a través de una serie de preguntas benignas. Es un alivio, pero sigo estando nerviosa y, como antes, mientras estoy sentada frente a él mi cuerpo empieza a actuar por sí mismo.

Es entonces cuando hace la analogía del coche.

"No conozco a un solo terapeuta con licencia y experiencia que esté en un panel de seguros. Eso es un sucio secreto".

Lo que el doctor quería decir era una teoría unificadora del autismo, que sugiere que la condición es causada por un desequilibrio de activación e inhibición en el cerebro, particularmente en las regiones que gobiernan el procesamiento sensorial, social y emocional. Sólo esto fue una revelación: Prácticamente explicaba toda mi vida, todo por lo que había pasado.

Recibir esta explicación, así como un diagnóstico formal adecuado, no arregló automáticamente nada, pero ayudó a poner finalmente las cosas en perspectiva. Aún más útil fue tener el oído comprensivo de alguien que realmente entendía el contexto de mis problemas, y que no veía mi estilo de comunicación como algo extraño o raro. Alguien que no intentaba obligarme a cambiarlos, sino que me ofrecía ayuda para hacerlo, así como las técnicas de afrontamiento adecuadas.

Tuve que hacer muchos sacrificios y recortar muchos gastos para pagar la terapia. Pero lo hice. Hice que funcionara. Por desgracia, demasiados adultos autistas no siempre tienen esa oportunidad. Recorre varios grupos de autismo en Facebook y encontrarás muchas historias como la mía. Personas de treinta, cuarenta, cincuenta y más años que finalmente buscan ese diagnóstico tan importante y se encuentran con la indiferencia, si no con la incompetencia. Tienes treinta y tres años... Tienes cuarenta y cinco... Tienes cincuenta y seis... ¿Qué diferencia habría ahora? ¿Qué cambiaría?

No nos preocupemos por las etiquetas, cariño.

Esta falta de atención adecuada ni siquiera se limita a los adultos. En una historia especialmente desgarradora, una mujer se lamentó de que su hijo pequeño "suspendiera" su evaluación de autismo porque se atrevió a mostrar empatía hacia su madre durante el proceso.

El autismo sigue siendo profundamente incomprendido en muchos sectores, y demasiados profesionales no saben cómo reconocerlo y tratarlo. Muchos más se aferran a teorías anticuadas y a estereotipos perjudiciales, como la perniciosa visión sobre la empatía que se niega a morir. (Lo sé, lo sé... Los autistas tienen empatía "afectiva", nosotros "sólo" carecemos de empatía "cognitiva", ¿no? Vete a la mierda).

Además, si la actual pandemia nos ha enseñado algo, es que el sistema sanitario de Estados Unidos necesita una revisión completa. Los servicios de salud mental no pueden quedar fuera de la conversación. El brote de COVID y el consiguiente bloqueo han provocado un aumento de la depresión, el TEPT, el TOC, el suicidio y otros problemas. Ya no se puede considerar que una buena terapia es un lujo, algo que queda fuera del ámbito de las aseguradoras privadas. Los conocimientos sobre el autismo ya no deben considerarse una "especialidad" de alto precio. Sí, un sistema de pagador único, en el que los pagos de la asistencia sanitaria sean controlados por el gobierno, sigue siendo controvertido, pero quizás igualaría las condiciones.

Pero quizá el mayor problema sea que nuestra conciencia, comprensión y aceptación colectivas del autismo, así como de otras condiciones neurodivergentes y problemas de salud mental, está empezando a superar las medidas de diagnóstico formales. Los defensores de los autistas suelen rechazar las etiquetas de funcionamiento como "leve" y "grave", pero incluso con independencia del nivel de necesidades de apoyo de cada uno, antes se pensaba que el autismo era algo universalmente reconocible a una edad muy temprana. El estamento médico no se ha puesto al día con aquellos de nosotros cuyos casos más sutiles se pasaron por alto hasta mucho después de la infancia y la adolescencia. Sí, existen modelos para diagnosticar y tratar a las personas mayores, pero lo que no se dice es que son casi una idea de última hora, una vía sólo disponible para aquellos que están dispuestos a gastar su propio tiempo y dinero en buscarla. Los terapeutas y los médicos tienen que estar mejor formados en la profundidad y la amplitud del espectro, y los criterios de diagnóstico formales tienen que ampliarse para que no se limiten a las dificultades sociales y los comportamientos repetitivos, sino que incluyan oficialmente los problemas sensoriales y motrices, así como los problemas en el funcionamiento ejecutivo y las habilidades de la vida diaria.

En los últimos años, gracias en parte al movimiento de la neurodiversidad, la autonomía de la comunidad autista ha crecido considerablemente. La sociedad está aprendiendo poco a poco que nuestra condición no es algo que deba curarse o considerarse una carga, sino simplemente acomodarse y entenderse. Y ahora más que nunca, los autistas hablan por sí mismos y cuentan sus propias historias.

Pero los profesionales, los mismos que desgraciadamente y sin quererlo se encargan de confirmar nuestras identidades, ¿están a la altura de la tarea de darnos a todos esa voz?

https://medium.com/invisible-illness/autism-is-too-expensive-f9583781d878