Cómo dos estudiantes de posgrado descubrieron un error crítico en las directrices de detección del a

POR LAURA DATTARO

Fuente: Spectrum | 22/06/2021

Fotografía: Autism Spectrum

Cuando los médicos sospechan que alguien tiene autismo, suelen recurrir a herramientas de cribado, a partir de las cuales remiten a la persona a un especialista.

Cuando los médicos sospechan que alguien tiene autismo, suelen recurrir a herramientas de cribado: cuestionarios estandarizados o listas de comprobación que miden los rasgos del autismo. Si una puntuación alta corrobora su presentimiento, remiten a la persona a un especialista para que realice una evaluación diagnóstica.

Estas herramientas de cribado suelen ir acompañadas de directrices para ayudar a los médicos a utilizarlas. Pero las directrices también informan a los investigadores que examinan a los posibles participantes en los estudios, un uso que, en última instancia, determina la definición de autismo por parte de los investigadores, afirma Punit Shah, profesor asociado de psicología de la Universidad de Bath (Inglaterra).

En el Reino Unido, el National Institute for Health and Care Excellence (NICE) elabora, entre otras, varias directrices sobre herramientas de cribado. A principios de este año, dos estudiantes de posgrado de Shah descubrieron que las directrices del NICE para una prueba concreta, denominada Cociente de Autismo 10 (AQ-10), eran erróneas. En abril publicaron sus conclusiones en The Lancet Psychiatry.

La semana pasada, el 14 de junio, el NICE emitió un comunicado en el que confirmaba que corregiría el error. "Nos preocupaba que no se modificaran las directrices", dijo Shah tras el anuncio. "En consecuencia, nos complace mucho ver que el NICE se ha tomado en serio el asunto y lo ha solucionado con tanta rapidez".

Spectrum habló con Shah y con una de las estudiantes de posgrado, Lucy Waldren, en mayo, sobre cómo detectaron el error, por qué lo están difundiendo y qué debe ocurrir a continuación.

Spectrum: ¿Qué son las directrices del NICE y cuál fue el error que encontraron?

Punit Shah: El NICE es una organización no gubernamental con sede en el Reino Unido. Es un organismo independiente y muy respetado. Las directrices del NICE suelen ser utilizadas y adaptadas por muchos otros países. Así que lo que hacemos aquí en el Reino Unido y lo que el NICE recomienda tiene consecuencias de gran alcance.

Las directrices recomiendan que las personas que obtienen una puntuación superior a 6 en el AQ-10 sean derivadas para una evaluación más exhaustiva y un posible diagnóstico clínico de autismo. Esto es muy diferente a lo que se sugiere en la investigación original, que incluye una puntuación de 6.

S: ¿Cómo encontró este error?

Lucy Waldren: Otra estudiante de doctorado, Rachel Clutterbuck, estaba reanalizando algunos datos que utilizaban el AQ-10. El artículo original de 2012 definía el AQ-10 a partir de un cociente del espectro autista más amplio, que es una medida de 50 elementos. Rachel se dio cuenta de que el documento original y el de NICE tenían un punto de corte diferente.

Nos pareció muy extraño. Así que fuimos a buscar en la justificación que dieron para llegar a su puntuación de corte, y realmente no pudimos encontrar una razón por la que eligieron el 7 sobre el 6. Así que creemos que cometieron un error en alguna parte.

S: ¿Cuál fue su reacción inicial ante ese descubrimiento?

LW: Creo que simplemente la sorpresa. No parábamos de preguntarnos y de pensar: "Esto no puede ser. Llevan casi 10 años y ha habido un error en esta directriz clave". Era casi una incredulidad.

PS: Utilizamos el AQ-10 y otras medidas de rasgos de autismo en nuestra investigación. Y creemos que, en términos generales, han sido realmente útiles para la investigación del autismo. No es que vayamos a atacarlo o a encontrar problemas con él. Así que cuando Rachel se encontró con este tema, pensé que estaba cometiendo el error. Le pedí una captura de pantalla y que Lucy lo investigara.

S: ¿Qué decidieron hacer al respecto una vez que estuvieron seguros del error?

PS: Al principio, nos limitamos a comprobarlo una y otra vez y a triplicarlo. Lo habremos comprobado docenas de veces, pensando: "Bueno, ¿estamos seguros aquí?". Una vez que estuvimos convencidos, desde una perspectiva académica, de que estos errores pueden ocurrir, y Lucy hizo un buen trabajo al interrogar a todos los apéndices y a todos los detalles de lo que el grupo de directrices del NICE había examinado, tomamos la decisión de escribir algo sobre esto y enviarlo a una revista académica tan pronto como fuera posible para intentar que la gente fuera consciente de esto.

S: ¿Se pusieron en contacto con el NICE antes de publicar el artículo?

PS: Sí. Nuestra institución se puso en contacto con el NICE para comunicarle que habíamos encontrado el error y que íbamos a escribir sobre él. Pero en ese momento, al menos, el NICE no nos había contestado en absoluto.

S: ¿Cuál fue la reacción al documento, y qué ha pasado desde que se publicó?

LW: Fui a la asamblea general pública anual del NICE y lo planteé como una pregunta que el NICE se negó a responder. Desde entonces, han dicho que están revisando las directrices, lo cual es bueno.

PS: Nunca se pusieron en contacto con nosotros directamente. Tuvimos bastante atención de los medios de comunicación aquí en el Reino Unido, y un poco en los Estados Unidos. Hubo una gran respuesta de la comunidad del autismo en Twitter. Sin embargo, la respuesta del NICE ha sido bastante decepcionante. Han dicho cosas como: "No sabemos realmente lo que ha pasado", o "Como parte de nuestra revisión más amplia de estas directrices, vamos a investigar esto".

S: ¿Cuál es el impacto de este error de un punto en los últimos 10 años?

PS: Aunque parezca trivial a primera vista, una diferencia de un solo punto en una escala de 10 ítems es en realidad bastante sustancial. El hecho de que el NICE haya recomendado un punto de corte más alto hace que la medida sea menos sensible. Habrá personas con una puntuación de 6, muchas de las cuales tendrán autismo, que podrían no haber sido derivadas para un diagnóstico más profundo.

LW: No podemos saber cuántas personas pueden haberse visto afectadas por esto. Si las personas no han podido ser evaluadas y diagnosticadas por ello, no habrán tenido acceso al mismo nivel de atención y apoyo, incluida la ayuda económica. Eso tendrá un efecto en cadena sobre su salud mental por la falta de apoyo. Tampoco tienen la validación de recibir el diagnóstico que sienten que deberían tener. Así que podría haber tenido un impacto realmente serio en la vida de las personas a lo largo de los años.

Desde el punto de vista de la investigación, la medida se utiliza como punto de corte para los participantes. Así que los datos podrían haberse perdido como consecuencia de que la gente también utilizara el punto de corte diferente.

P.D.: Lucy está estudiando esto de forma más sistemática. Otras medidas de rasgos del espectro autista se han aplicado de forma bastante ruidosa o desordenada en la literatura. Encontramos un par de artículos en los que se utilizó el punto de corte incorrecto para incluir o excluir a personas en sus estudios. Creo que en algún momento, esos investigadores tendrán que revisar sus datos o pensar en intentar replicar su efecto básico. Algunas personas se han mostrado receptivas a esa idea y han comprobado si han aplicado el punto de corte incorrecto. Pero, por lo general, la gente no se ha mostrado tan dispuesta a hablar de los errores que han cometido.

S: ¿Qué piensan hacer a continuación?

LW: Estamos estudiando de forma más general el uso de medidas de rasgos de autismo en la investigación y tratando de ver qué pasos futuros pueden ser necesarios para mejorar la práctica.

PS: Hace tiempo que se debate sobre los pros y los contras de estas medidas. Sólo en los últimos años la gente ha empezado a examinarlas con más cuidado. Aunque somos críticos, hasta cierto punto, con algunas de estas medidas, las utilizamos en nuestra investigación. Han sido increíblemente útiles para avanzar en la investigación del autismo, en general. Pero los próximos pasos son involucrar a más personas autistas y a estas técnicas estadísticas más rigurosas para examinarlas y mejorarlas.