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Cómo controlar el agotamiento al cuidar a un niño autista
- autismovivo.org
- hace 1 día
- 7 Min. de lectura
POR ALICIA TRAUTWEIN
Fuente: Autism Parenting | 30/12/2024
Fotografía: Pixabay
Ser padre de un niño autista puede ser tan gratificante como increíblemente exigente. Al principio, me sumergí de lleno en las necesidades de mis hijos, coordinando las sesiones de terapia, trabajando en los centros educativos y equilibrando las diferentes necesidades sensoriales de nuestra familia.
Los días se convertían en un torbellino de citas y rutinas que dejaban poco tiempo para nada más. Mi vida giraba en torno al cuidado y, aunque estaba agradecida por cada momento, no me daba cuenta de lo rápido que me estaba agotando.
El autocuidado del cuidador es importante cuando se crían niños neurodivergentes. El agotamiento puede sorprender a los cuidadores mientras afrontan los retos únicos de un hogar neurodiverso, pero dar prioridad al autocuidado ayuda a crear la resiliencia necesaria para seguir apoyando a los seres queridos.
Exploremos formas de cuidarnos a nosotros mismos, que nos permitan mantener nuestra energía y estar presentes para nuestros hijos autistas.
Entender el agotamiento del cuidador
El agotamiento del cuidador es un estado de agotamiento físico, emocional y mental. Se produce cuando los cuidadores no reciben la ayuda que necesitan o si intentan hacer más de lo que pueden, ya sea física o económicamente.
Para los padres y cuidadores de niños autistas, las exigencias no sólo son incesantes, sino que suponen un reto único, dadas las complejas necesidades de nuestros hijos.
El agotamiento va más allá del mero cansancio. Es la culminación de un estrés y una fatiga prolongados que se manifiestan de diversas formas perjudiciales.
Los síntomas pueden ir desde signos físicos, como dolores de cabeza y trastornos del sueño, hasta síntomas emocionales, como sentimientos de desapego, disminución de la realización personal o pérdida de objetivos.
La experiencia de los cuidadores en el contexto del autismo es única. Muchos niños con autismo requieren supervisión constante, estrategias de comunicación especializadas e intervenciones conductuales a medida.
Estas exigencias pueden poner a prueba los recursos y la capacidad de recuperación del cuidador. Si a esto añadimos las ideas erróneas de la sociedad sobre el autismo y la falta de sistemas de apoyo adecuados para muchos, los cuidadores se sienten aislados y abrumados.
Signos de agotamiento en los cuidadores
Reconocer los signos del agotamiento del cuidador es el primer paso para abordar y mitigar su impacto
El agotamiento puede aparecer sutilmente, manifestándose a través de síntomas que inicialmente pueden descartarse como mero estrés cotidiano.
Sin embargo, cuando estos síntomas persisten o se intensifican, sirven como indicadores críticos de que el cuidador necesita hacer una pausa y buscar apoyo. A continuación se enumeran los signos vitales del agotamiento que los cuidadores, especialmente los que atienden a niños autistas, deben tener en cuenta.
Signos físicos
Los signos físicos incluyen agotamiento, cambios en los patrones de sueño y problemas de salud nuevos o que empeoran. Sentirse cansado es una cosa, pero el agotamiento persistente que no mejora con el descanso es un sello distintivo del agotamiento. Esto puede afectar a su capacidad para realizar tareas cotidianas y participar en actividades que antes disfrutaba.
Es frecuente tener dificultades para conciliar el sueño o permanecer dormido, o pasar noches inquietas. Por otra parte, algunos duermen más de lo habitual como forma de escape.
En lo que respecta a la salud, puede haber una mayor propensión a los resfriados, la gripe y otras enfermedades debido a que el sistema inmunitario se ve comprometido por el estrés continuo. También pueden aparecer dolores crónicos, como cefaleas y dolores musculares.
Signos emocionales
Los signos emocionales pueden incluir desapego, pérdida de motivación y sentimientos de desesperanza. El desapego emocional puede ser tanto de su papel de cuidador como de sus relaciones.
Esto le hace sentirse insensible o indiferente a las necesidades de la persona a la que cuida. Para muchos, las tareas que antes eran una labor de amor pueden parecer ahora una tarea imposible.
Es posible que los cuidadores necesiten ayuda para reunir la energía o el interés necesarios para dedicarse a estas tareas. La desesperanza a menudo se manifiesta como un sentimiento de desesperación o de cuestionamiento de si sus esfuerzos marcan alguna diferencia, sintiéndose atrapado en su situación sin ninguna salida.
A menudo buscamos cambios de comportamiento en nuestros hijos y ajustamos sus rutinas en consecuencia. Sin embargo, tenemos que acordarnos de vigilar nuestros cambios de comportamiento.
Entre los cambios de comportamiento que hay que vigilar se incluyen:
un retraimiento de sus actividades sociales que le lleva al aislamiento,
aumento de la irritabilidad,
cambios en sus hábitos alimentarios.
Todos los cuidadores deben recordar que cuidar de sí mismos no es egoísta, sino necesario para seguir prestando los mejores cuidados a sus seres queridos. El impacto del agotamiento del cuidador se extiende mucho más allá del cuidador. Afecta a todos los aspectos de sus vidas y de las personas a las que cuidan.
El agotamiento puede tensar la dinámica familiar, ya que la irritabilidad, el retraimiento y el agotamiento del cuidador afectan a las relaciones con su pareja, otros hijos y amigos. El desgaste emocional puede crear un ciclo de culpa y frustración, atrapado entre el deber de cuidar y el anhelo de alivio.
Reconocer y tratar el agotamiento del cuidador es fundamental para su salud y esencial para mantener un entorno enriquecedor y de apoyo para toda la familia.
Estrategias para prevenir y gestionar el agotamiento
Como defensora y madre de niños autistas, entiendo de primera mano las complejidades y los retos que conlleva el cuidado de un niño.
Prevenir y controlar el agotamiento no es sólo una cuestión de supervivencia; se trata de prosperar en nuestro papel de cuidadores al tiempo que nos aseguramos de proporcionar la mejor atención posible a nuestros hijos autistas.
Estas son las estrategias que he encontrado valiosas en mi viaje y espero que puedan servir de guía para otros.
Priorice su bienestar
El autocuidado del cuidador no es egoísta; es esencial. Prácticas sencillas como dormir lo suficiente, seguir una dieta equilibrada y realizar actividad física con regularidad pueden influir significativamente en su capacidad de recuperación y sus niveles de energía.
Dedique tiempo a actividades que rejuvenezcan su espíritu, como la lectura, la jardinería o la práctica de la atención plena y la meditación. Incluso cinco minutos diarios dedicados a algo que le guste pueden marcar la diferencia.
Establezca límites
Aprenda a decir no a las peticiones u obligaciones que exijan demasiado de su energía y su tiempo. Establecer límites claros ayuda a gestionar las exigencias que se le imponen, permitiéndole conservar energía para sus responsabilidades como cuidador y para su bienestar personal.
Establecer una red de apoyo
Encontrar una comunidad de cuidadores de niños autistas puede proporcionarle apoyo emocional, consejos prácticos y un sentimiento de pertenencia. Ya sea a través de grupos de apoyo locales o foros en línea, conectar con otras personas que entienden sus experiencias puede ser increíblemente validador y fortalecedor.
Pida y acepte ayuda
No dude en pedir y aceptar ayuda de familiares, amigos o cuidadores profesionales. Delegar tareas, ya sean asistenciales o domésticas, puede proporcionarle un respiro muy necesario y tiempo para reponer fuerzas.
Asesoramiento y terapia
Acudir a un profesional de la salud mental puede proporcionar estrategias para controlar el estrés, hacer frente a las exigencias emocionales del cuidado y abordar los sentimientos de agotamiento. La terapia puede ser un espacio seguro para explorar los sentimientos y desarrollar mecanismos de afrontamiento saludables.
Cuidados de relevo
Utilizar los servicios de relevo puede ofrecer un descanso temporal de las tareas de cuidado, permitiéndole descansar y dedicarse a actividades de autocuidado. Este tiempo puede ser crucial para prevenir el agotamiento y mantener su bienestar. Muchas comunidades ofrecen programas para ayudar a reembolsar los costes de los servicios de relevo a las familias que cumplen los requisitos.
Adopte la rutina
Establecer una rutina diaria coherente puede ayudarle a gestionar las expectativas de su hijo y las suyas propias, reduciendo el estrés y creando una sensación de estabilidad para toda la familia.
Establezca objetivos realistas
Reconozca y acepte que no puede hacerlo todo. Fíjese objetivos alcanzables para usted y su hijo, y celebre las pequeñas victorias. Esta mentalidad puede ayudar a reducir los sentimientos de incapacidad y frustración.
Practique la atención plena
La atención plena puede ayudarle a mantenerse conectado con el momento presente, reduciendo la ansiedad y el estrés. Esta práctica puede ser especialmente útil para gestionar la naturaleza impredecible del cuidado del autismo.
Controlar el agotamiento del cuidador para disfrutar del autismo
Incorporar estas estrategias a su vida puede ayudarle a reducir los riesgos de agotamiento, permitiéndole encontrar alegría y satisfacción en su viaje como cuidador. Recuerde que cuidarse a sí mismo es fundamental para proporcionar los mejores cuidados a su hijo. No está solo en este viaje; buscar ayuda y apoyo a lo largo del camino está bien.
Preguntas frecuentes
P: ¿Cuáles son los signos del agotamiento del cuidador?
R: Entre los signos del agotamiento del cuidador se incluyen la fatiga crónica, la irritabilidad, la ansiedad y la sensación de estar abrumado o distanciado de la persona a la que cuida. Los síntomas físicos como dolores de cabeza, cambios en los patrones de sueño y enfermedades frecuentes también son indicadores comunes.
P: ¿Cómo puede alguien recuperarse del agotamiento del cuidador?
R: Para recuperarse, dé prioridad al autocuidado estableciendo límites, tomándose descansos regulares y buscando el apoyo de amigos, familiares o grupos de apoyo. La ayuda profesional, como la terapia o el asesoramiento, también puede proporcionar estrategias de afrontamiento y alivio emocional.
P: ¿Cuánto puede durar el agotamiento del cuidador?
R: La duración del agotamiento del cuidador varía mucho, desde unas pocas semanas hasta varios meses, dependiendo de las circunstancias del cuidador y de los recursos de apoyo. La recuperación suele ser gradual y depende de la disponibilidad de descanso, ayuda y autocuidado.
P: ¿Qué aspecto tiene el agotamiento del cuidador?
R: El agotamiento del cuidador puede manifestarse como agotamiento emocional, alejamiento de los seres queridos y disminución de la empatía o la paciencia con la persona a la que cuida. También puede manifestarse físicamente, con signos como fatiga, enfermedades frecuentes o descuido de la salud personal.
Referencias
Simmons, D. M. (2023). Caregiver Burnout: What Are the Experiences of Burnout and Quality of Life of Caregivers Taking Care of Adults With Autism Spectrum Disorder? (Doctoral dissertation, Texas Wesleyan University). https://search.proquest.com/openview/c28a49b3cc98312300e53d04d00fd34b/1?pq-origsite=gscholar&cbl=18750&diss=y
Rodriguez, J. (2020). Effective Interventions in Reducing Caregiver Burnout in Parents of Children with Autism Spectrum Disorder. https://scholarworks.arcadia.edu/showcase/2020/psychology/21/
Singh, N. N., Lancioni, G. E., Medvedev, O. N., Hwang, Y. S., Myers, R. E., & Townshend, K. (2020). Using mindfulness to improve quality of life in caregivers of individuals with intellectual disabilities and autism spectrum disorder. International Journal of Developmental Disabilities, 66(5), 370-380. https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/20473869.2020.1827211
Gérain, P., & Zech, E. (2021). Do informal caregivers experience more burnout? A meta-analytic study. Psychology, Health & Medicine, 26(2), 145-161. https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/13548506.2020.1803372
Artículo original en inglés en el siguiente enlace:
excelente articulo