Cómo ayudar a los niños con bajos ingresos con autismo

POR ALISA OPAR

Fuente: Spectrum / 16/01/2019

Fotografía: Sally Ryan y Matt Roth

Los niños autistas de familias de bajos ingresos no son contados ni atendidos, para salvar la brecha, los líderes de la comunidad están trabajando y tomando medidas.

Está cayendo nieve ligera en esta somnolienta mañana de sábado de noviembre en Chicago. A pesar del clima, un flujo constante de familias se vierte en el vestíbulo de un anodino edificio de ladrillos: padres de mediana edad con adolescentes con aparatos, parejas jóvenes con niños pequeños alborotados. Algunos han viajado una hora o más para venir aquí, la Clínica Familiar de Discapacidades del Desarrollo de la Universidad de Illinois, en Chicago. Su sorteo es la reunión mensual del Grupo Salto, una organización sin fines de lucro, que ayuda a las familias hispanohablantes de bajos ingresos con niños autistas.

La mayoría de los asistentes han estado aquí antes. Se registran, intercambian algunas palabras cálidas con conocidos y se dispersan. Los padres dejan a sus hijos pequeños para una clase de arte o una obra de teatro supervisada, y luego se dirigen al auditorio para una sesión educativa. (Hoy un representante del estado está dando una visión general en español de los servicios públicos que ayudan a los individuos con discapacidades a encontrar trabajo). Una manada de jóvenes adultos en el espectro se despega a otra sala para "Tú y Yo" (Tú y yo), donde se aconsejan mutuamente en todo, desde las solicitudes de la universidad, hasta las relaciones románticas.

Revoloteando entre las familias entrantes está Matie Ovalle, quien cofundó el Grupo Salto en 2003 con su marido y el personal de la clínica universitaria. A pesar de que se acerca a los 60 y se queja del envejecimiento de sus rodillas, Ovalle se mueve entre la multitud con la gracia de una bailarina. Abraza a un miembro de hace años, cuyo pañuelo en la cabeza le hace perder sus desafíos con la quimioterapia - "¡Mami, te hemos echado de menos!" - luego gira para ofrecer garantías e indicaciones de estacionamiento a una mujer de 20 años, a cuyo hijo se le diagnosticó autismo un mes antes. Ovalle, que también es analista de políticas en la clínica, tiene dos hijos gemelos, ahora de 28 años, que están en el espectro.

El amor de la madre: Matie Ovalle cofundó el Grupo Salto cuando sus gemelos, David y Carlos (derecha), fueron diagnosticados con autismo. Fotografía de Sally Ryan.

Mientras la multitud se reduce, dos mujeres miran inciertas alrededor del vestíbulo. Han traído a su sobrino adolescente con ellas para que les hagan una prueba de autismo. Una voluntaria las lleva a conocer a Ann T. Cutler, que es pediatra del desarrollo en la universidad, y a su estudiante de posgrado bilingüe, que entrega el Cuestionario de Comunicación Social. A los pocos minutos de conversación con el chico, Cutler observa múltiples signos de autismo, incluyendo la falta de afecto y la disminución del contacto visual. Los resultados de la evaluación de 45 minutos apoyan sus observaciones, y remite al chico a una evaluación formal, que está programada para febrero. A los 13 años, es casi una década mayor que cuando se diagnostica a la mayoría de los niños. En el Grupo Salto, no es una excepción.

La mayoría de las familias de Grupo Salto califican para Medicaid, un programa del gobierno que proporciona cobertura de salud a decenas de millones de personas de bajos ingresos en los Estados Unidos. La mayoría de los cuidadores también hablan poco inglés y no tienen más que una educación secundaria. Aunque esta organización atiende específicamente a las familias de habla hispana, los niños de todos los orígenes étnicos de las comunidades de bajos ingresos son, en promedio, diagnosticados con autismo más tarde que los niños de las comunidades más ricas, si es que se les diagnostica.

Eso significa que las necesidades de un número incalculable de niños no están siendo satisfechas. También tiene serias ramificaciones para la investigación, porque puede sesgar las estimaciones de autismo, dice Maureen Durkin, epidemióloga de la Universidad de Wisconsin, Madison: "Significa que la prevalencia del autismo es probablemente incluso más alta de lo que estamos midiendo".

Conscientes de este urgente problema, los científicos y los grupos comunitarios se esfuerzan por resolverlo. Por ejemplo, están impartiendo capacitación sobre el autismo a pediatras que atienden a comunidades de bajos ingresos; están ofreciendo a las familias marginadas apoyo individual; y están poniendo en contacto a las familias con otras que han tenido experiencias similares.

La necesidad es enorme. El Grupo Salto ofrece un valioso apoyo a más de 500 familias de la zona de Chicago. "Muchos padres nunca han oído hablar del autismo antes de que su hijo sea diagnosticado", dice Ovalle. "Les ayudamos a entender qué es el autismo, qué recursos están disponibles y que tienen una comunidad que entiende por lo que están pasando".

El dinero se divide

Numerosos estudios, comenzando con el trabajo embrionario de Leo Kanner en 1943, en Nervous Child, han sugerido, erróneamente, lo qu los investigadores ahora sospechan, que el autismo se produce más a menudo en los niños de familias blancas ricas y altamente educadas. Kanner describió un "denominador común muy interesante" entre sus jóvenes pacientes, comentando que todos ellos procedían de familias prominentes, "altamente inteligentes":

Cuatro padres son psiquiatras, uno es un brillante abogado, uno es químico y licenciado en derecho empleado en la Oficina de Patentes del gobierno, uno es fitopatólogo, uno es profesor de silvicultura, uno es redactor publicitario licenciado en derecho y ha estudiado en tres universidades, uno es ingeniero de minas y uno es un exitoso hombre de negocios. Nueve de las once madres son graduadas universitarias. ... Todas menos tres de las familias están representadas en "Quién es quién en América" o en "Hombres de ciencia americanos", o en ambos.

Los primeros estudios sobre la prevalencia del autismo, un cuarto de siglo después, estimaron que la condición afectaba sólo a unos 3 niños de cada 10.000, de nuevo en su mayoría en familias de alto nivel socioeconómico.

Desde entonces, la prevalencia del autismo ha aumentado drásticamente a 1 de cada 59 niños, en parte gracias a la mayor conciencia y a las políticas de exámenes de rutina. Sin embargo, la disparidad socioeconómica que observó Kanner ha persistido. Un informe de 2015, por ejemplo, encontró aumentos constantes en la prevalencia del autismo entre los niños de bajos ingresos, que recibían algún tipo de ayuda gubernamental entre 2000 y 2012. Sin embargo, sobre la base de las estimaciones de la afección en la población general, la prevalencia seguía siendo significativamente menor de lo que debería haber sido: menos de la mitad del número previsto de niños de bajos ingresos tenía un diagnóstico de autismo.

Durkin y sus colegas vieron un patrón similar cuando analizaron los registros de salud y educación de más de un millón de niños de 11 estados a la edad de 8 años. Entre 2002 y 2010, encontraron que la prevalencia del autismo aumentó en general de 6.2 a 11.9 por cada 1,000 niños en todos los niveles socioeconómicos. Pero la brecha entre los niños de ingresos bajos, medios y altos no cambió. La mayor prevalencia de autismo seguía estando entre los grupos socioeconómicos más altos.

Varios factores sugieren firmemente, que la discrepancia no es real. Por ejemplo, de los más de 13,000 niños que el análisis identificó como que cumplían con los criterios de autismo, el 16.6 por ciento no tenía un diagnóstico oficial, y esos niños tenían más probabilidades de vivir en un área de bajos ingresos que los niños con un diagnóstico. Esta brecha socioeconómica es menos marcada en los países europeos que ofrecen servicios de salud gubernamentales.

El sistema de salud predominantemente privatizado de los Estados Unidos, puede requerir media docena de citas con el médico para obtener una remisión para una evaluación diagnóstica, y puede dar lugar a listas de espera de un año o más en algunas partes del país.

"Es muy complicado obtener un diagnóstico y tratamiento del autismo [en los Estados Unidos]", dice Katharine Zuckerman, pediatra de la Universidad de Salud y Ciencias de Oregón en Portland. "Cuando tenemos este proceso que es realmente enrevesado y complicado, siempre son las familias con menos privilegios las que no lo superan".

Esas demoras cuestan desproporcionadamente a las familias de bajos ingresos. Para empezar, sus hijos autistas pueden perderse las intervenciones tempranas. Los estudios muestran que los niños autistas que reciben intervenciones de comportamiento alrededor de los 3 años, desarrollan un mejor vocabulario de lenguaje que los que empiezan a los 4 años, sin importar que sea más tarde. Pero también, un diagnóstico temprano puede ser clave para obtener un tratamiento asequible. Wisconsin, por ejemplo, provee servicios gratuitos para cualquier niño con autismo, siempre y cuando reciban un diagnóstico a los 8 años. Para las familias de bajos ingresos, el cumplimiento de ese plazo está lejos de estar garantizado.

"Porque teníamos recursos, John obtuvo los servicios que necesitaba. ¿Qué pasa con las familias que no tienen los medios?" Wendy Shaia.

Sesgo incorporado

Los prejuicios raciales o étnicos y los efectos de la pobreza interactúan de manera complicada para impedir que algunos niños obtengan diagnósticos y servicios oportunos para el autismo.

Es un rompecabezas con el que Wendy Shaia está muy familiarizada. Shaia, directora ejecutiva del Servicio de Asistencia Social a la Comunidad de la Universidad de Maryland, Baltimore, comenzó a buscar servicios cuando su hijo John tenía unos 2 años. John era lento para hablar y no respondía a su nombre ni hacía contacto visual, y Shaia estaba convencida de que estaba en el espectro. Pero su pediatra y otros proveedores de servicios de salud le propusieron una letanía de otras afecciones, entre ellas el trastorno de procesamiento auditivo, el trastorno obsesivo-compulsivo, el trastorno de ansiedad generalizada y el trastorno de déficit de atención con hiperactividad.

"Estoy pensando, tengo mi maestría en trabajo social; estoy trabajando en mi doctorado en educación. Soy de clase media y educada, así que ¿por qué no consideran que mi hijo está en el espectro?" dice. "Somos una familia negra, eso importa. Hay una gran sensación de que el autismo es un trastorno de los blancos, una condición de los blancos."

Las investigaciones muestran que los niños negros que, eventualmente reciben un diagnóstico de autismo, tienen más probabilidades de ser inicialmente mal diagnosticados que los niños blancos. John no fue diagnosticado con autismo hasta los 10 años, momento en el que Shaia, que tenía un seguro privado y no necesitaba referencias de un médico de cabecera, ya había organizado una terapia del habla y ocupacional y un programa de educación individualizada en la escuela. Pero la experiencia la hizo pensar. "Como teníamos recursos, John obtuvo los servicios que necesitaba", dice. "¿Y qué pasa con las familias que no tienen los medios?"

Luchando contra la parcialidad: como muchos niños autistas de color, el hijo de Wendy Shaia, John, fue inicialmente mal diagnosticado. Fotografía de Matt Roth.

Ella y sus colegas exploraron esa cuestión en octubre pasado a través de las experiencias de 22 cuidadoras en Baltimore, 20 de las cuales son negras, una blanca y una hispana. De las 22 mujeres, 8, o el 36 por ciento, informaron que los proveedores de atención médica no tuvieron en cuenta sus primeras preocupaciones sobre los retrasos en el desarrollo de sus hijos. La forma en que las mujeres respondieron a esta falta de consideración, varió según la educación y el nivel socioeconómico.

"Aquéllas que ignoraron el rechazo de sus proveedores y siguieron adelante y buscaron un diagnóstico, esos padres tenían un mayor nivel educativo y un mayor ingreso", dice Sarah Dababnah, profesora asistente de la Universidad de Maryland, Baltimore. Sus hijos fueron diagnosticados con autismo a la edad promedio de 5 años, aproximadamente un tercio de un año antes que los de menor nivel socioeconómico.

Aunque el tamaño de la muestra en el estudio cualitativo de Dababnah era pequeño, el hallazgo podría ayudar a explicar por qué, en el análisis de Durkin, los niños en el extremo inferior del espectro socioeconómico, parecen mostrar consistentemente una baja prevalencia de autismo. "Si eres negro y tienes bajos ingresos, tienes muchas menos posibilidades de que te identifiquen como autista", dice Durkin. Por el contrario, las familias negras más ricas no muestran diferencias con las familias blancas más ricas, en cuanto a la prevalencia del autismo.

En comparación con los niños negros de bajos ingresos, los niños hispanos de bajos ingresos, como los que buscan ayuda del Grupo Salto, tienen aún menos probabilidades de recibir diagnósticos o servicios de autismo. Al menos parte de la diferencia se debe a las barreras del idioma. A veces, "un niño es diagnosticado y luego [los padres] no reciben información y formularios que puedan utilizar", dice Sandy Magaña, profesora de autismo y discapacidades del desarrollo neurológico en la Universidad de Texas en Austin. "Tres o cuatro años después, todavía no saben qué es el autismo en su hijo".

En 2009, Magaña informó que las familias blancas de clase media de Wisconsin tenían más probabilidades de obtener una terapia financiada por el estado para sus hijos autistas, que las familias latinas de bajos ingresos. En ese análisis de 49 condados, encontró que las familias blancas constituían el 86,2 por ciento de la población y los latinos el 4,3 por ciento. Sin embargo, entre los niños que recibían servicios de autismo, el 88,6 por ciento eran blancos y sólo el 3,2 por ciento eran latinos.

El hecho de tener un acceso deficiente a la atención médica, o no tenerlo en absoluto, sólo desalienta aún más a estas familias. En numerosas encuestas, los cuidadores negros y latinos informan que experimentan prejuicios raciales o étnicos, por parte de los proveedores de atención médica. "Cuando no sienten que pueden confiar en su proveedor", dice Dababnah, "eso es enorme".

Acceso remoto

La geografía evita que algunos niños de bajos ingresos sean diagnosticados con autismo y reciban atención de calidad. El autismo parece ser menos frecuente en las comunidades rurales que en las urbanas, pero la distancia a las clínicas puede retrasar el diagnóstico. También puede aumentar los costes de la búsqueda de servicios, a menudo poniéndolos fuera del alcance de las familias de bajos ingresos.

En Montana, el tercer estado menos poblado después de Alaska y Wyoming, el acceso es un gran desafío, dice Jake Henderson, director de servicios de AWARE, una organización sin fines de lucro de todo el estado, que presta servicios a personas con enfermedades mentales y discapacidades del desarrollo. "Si vives en el este de Montana, es posible que tengas que viajar de dos a tres horas para llegar a un médico clínico, para ir a una evaluación psiquiátrica", dice. "Incluso entonces, hay un número realmente limitado de proveedores con experiencia en autismo en el estado".

Como Shaia en Baltimore, Teri Noon, residente de Belgrado, Montana, se preocupó por la salud de su hijo cuando tenía unos 2 años. Joseph dejó de hablar e interactuar, así que Noon lo llevó a su pediatra, uno de los únicos en la ciudad.

Noon siguió el consejo del doctor de esperar y ver. Cuando Joseph no mejoró, el pediatra diagnosticó un problema de audición y le puso tubos en los oídos. No ayudó. Así que salieron las amígdalas de Joseph. Luego sus adenoides. Joseph todavía no hablaba y comenzó a mecerse violentamente, gritando y durmiendo mal. Creciendo cada vez más desesperado. Mediodía condujo varias horas a Helena, Montana, para ver a un especialista. "El neurólogo nos dijo que la parte del cerebro de Joseph que se ocupa del habla y la comprensión no funcionaba, y que nunca hablaría con otra cosa que no fueran palabras en su vida", dice Noon. Pagó 1.000 dólares de su bolsillo por esa visita y las demás facturas médicas; su familia no podía permitirse un seguro privado, pero ganaban lo justo para no tener derecho a Medicaid.

Cuando Joseph tenía 4 años, Noon lo llevó a hacerse un examen físico necesario para inscribirlo en el programa Head Start, un programa de educación infantil financiado por el gobierno federal para familias de bajos ingresos. El personal de la clínica no creía que Joseph no pudiera hablar, dice. Cuando una enfermera fue a sacarle sangre de su dedo, él lanzó repetidamente su cabeza al pecho de Noon y lo golpeó. "La enfermera le dijo: 'Si me muerdes, es lo último que harás'", recuerda Noon. "Me fui de allí llorando".

Una hora más tarde, sin embargo, alguien de la clínica llamó para concertar una cita para Joseph con un administrador de casos de AWARE. A los cinco minutos de esa reunión, la semana siguiente, la encargada del caso le dijo a Noon que pensaba que Joseph tenía autismo.

"Está bien", recuerda Noon haber dicho. "¿Qué es eso?"

A través de AWARE, Joseph, ahora de 17 años, vio a un psiquiatra y a otros terapeutas, y se le asignaron asistentes de comportamiento y un administrador de casos, que hacía visitas mensuales a domicilio y ayudaba a Noon a navegar por el sistema médico. Las cosas seguían siendo difíciles financieramente. Noon temía que, si dejaba su trabajo para obtener la cobertura de Medicaid, no podrían pagar los pagos de su casa o las facturas de la tienda de comestibles. Así que la familia pagó hasta $1,000 cada mes por los medicamentos y la terapia conductual de Joseph. Después de seis años en una lista de espera, a los 10 años, Joseph obtuvo una exención del estado para cubrir su cuidado.

Una serie de recortes al presupuesto de Montana durante el 2017 y el 2018, obligaron a AWARE a hacer sus propios recortes, Joseph perdió el acceso a muchos de los servicios de la organización, junto con su antiguo administrador de casos, asistentes y psiquiatra. Desde entonces ha tenido cuatro administradores de casos del estado, el más reciente de los cuales no ha pasado más de una hora con él, dice Noon. El administrador de casos y Noon intercambian correos electrónicos y la llamada telefónica ocasional, pero Noon dice que siente que una vez más, se tambalea y lucha con el papeleo necesario para obtener los fondos para sus servicios.

"Cuando tenemos este proceso que es realmente complicado, siempre son las familias con menos privilegios las que no lo superan". Katharine Zuckerman.

Haciendo conexiones

Una nueva ola de iniciativas tiene como objetivo asegurar que los cuidadores como Noon no tengan que descubrirlo por sí mismos.

Magaña está explorando el uso de módulos de video o de aprendizaje electrónico para llegar a comunidades remotas en Texas. Durkin, por su parte, está trabajando para que la gran cantidad de información sobre los servicios para el autismo, en el sitio web de la Universidad de Wisconsin sea más fácil de usar y más accesible para un público amplio. Su equipo también está estudiando la posibilidad de proporcionar capacitación y apoyo a los médicos, para que puedan atender a personas con autismo en comunidades rurales y urbanas desatendidas.

Este tipo de formación para pediatras podría ayudarles mucho a ayudar a las familias de bajos ingresos y de minorías, dice Zuckerman. "Encontramos que muchos pediatras se sentían realmente incómodos identificando los primeros signos de autismo en general, pero particularmente para las familias que son de una cultura diferente", dice. En mayo, Zuckerman y sus colegas informaron sobre los resultados de un proyecto de 12 meses de duración, en el que capacitaron a 42 clínicos que sirven a las comunidades latinas para detectar el autismo y derivar a los niños en riesgo para una evaluación más exhaustiva. También enseñaron a los médicos a hablar con los cuidadores sobre el autismo y los servicios disponibles. Después de la capacitación, los proveedores realizaron exámenes de autismo en el 89 por ciento de las visitas realizadas entre edades de 18 y 24 meses, en comparación con el 58 por ciento anteriores.

"En la primera infancia, especialmente si se trata de una familia de bajos ingresos o de una familia de minoría étnica racial, el proveedor de atención primaria puede ser la única persona con experiencia en el desarrollo que se encuentre", dice Zuckerman. "La forma en que actúan y lo que hacen es realmente importante en términos de los servicios a los que las familias tendrán acceso en última instancia".

Algunos investigadores están estudiando las intervenciones individuales con las familias. En 2011, Magaña encabezó un estudio piloto con 19 familias latinas en Wisconsin, emparejando a padres hispanohablantes de niños recién diagnosticados con padres voluntarios, cuyos hijos habían sido diagnosticados años antes. Su equipo dio a los voluntarios, llamados 'promotores', una sólida base de información sobre el autismo y los servicios disponibles. Luego enviaron a las promotoras a hacer visitas semanales a sus casas durante 14 semanas.

"Aborda muchos temas culturales porque son de sus propias comunidades culturales, hablan el mismo idioma y pueden relacionarse con ellas como un compañero", dice. Las familias que recibieron la intervención, aumentaron sus conocimientos sobre el autismo, su capacidad para buscar servicios y su confianza y frecuencia en el uso de estrategias basadas en la evidencia, encontraron los investigadores. Además, la comunicación de sus hijos mejoró.

Magaña está analizando los resultados de un ensayo aleatorio de cuatro años del mismo programa con 100 familias tanto en Chicago, donde los miembros del Grupo Salto asumieron el papel de promotores, como en Los Ángeles.

En Baltimore, Shaia y Dababnah también están probando un enfoque de padre a padre. Capacitaron a tres madres que comenzaron a trabajar con 20 familias negras a fines del año pasado. Con la aportación de un panel asesor, integrado por padres de niños autistas, una persona del espectro, proveedores y educadores, ajustaron el manual de Magaña, adaptando el lenguaje y las imágenes a las experiencias de la comunidad negra local. Están inscribiendo a las familias con niños recién diagnosticados, así como a los que acaban de ser examinados.

"En este momento, estamos en la etapa de viabilidad", dice Dababnah. Con resultados positivos, planean ampliar la escala.

Otra adaptación se está desplegando en el sur de California. El estado comprometió 11 millones de dólares para estas iniciativas en 2016, después de que los datos mostraran que las familias de las minorías que visitaban sus 21 centros regionales para personas con discapacidades, recibían menos servicios que las familias blancas. Cada centro está explorando estrategias específicas para disminuir la disparidad. La psicóloga Lauren Brookman-Frazee se asoció con el centro regional de San Diego para implementar intervenciones dirigidas por los padres para 40 niños. A diferencia de la mayoría de las intervenciones, que se desarrollan para niños más pequeños, ésta se centra en niños de 11 a 16 años, porque, según ella, "son los que realmente han sido pasados por alto, los que están perdiendo los servicios". El proyecto piloto, que está a punto de finalizar su segundo año, tiene por objeto examinar si las familias tienen acceso a más servicios al final de la intervención.

En New Haven, Connecticut, Boston y Filadelfia, "navegantes familiares" pagados, en lugar de voluntarios, están realizando intervenciones como parte de un ensayo de cinco años. Más del 80 por ciento de las 340 familias reciben un seguro público. Al igual que las promotoras, algunos de los navegantes están adaptados culturalmente a las familias que conocen. Hacen un seguimiento de las familias, desde una derivación inicial, cuando el niño tiene entre 15 y 27 meses, hasta 100 días después del diagnóstico, asegurándose de que el niño sea tratado. Otros sirven como administradores de casos más tradicionales y asesoran a los cuidadores por teléfono. "Uno de los principales objetivos no sólo es conseguir que los niños se conecten a los servicios, sino reducir la cantidad de tiempo para obtener el diagnóstico", dice la coordinadora del proyecto Andrea Chu.

Los resultados preliminares parecen prometedores, dice Chu, aunque es demasiado pronto para saber cuál de estas intervenciones resultará finalmente. También está la cuestión de encontrar la financiación para ampliarlas. "Es caro", dice Zuckerman, "pero no diagnosticar el autismo también es caro".

El mejor de estos esfuerzos podría sembrar comunidades como el Grupo Salto. Al final de la reunión de noviembre, el esposo de Ovalle, José, abre la sala del auditorio para preguntas. Los asistentes piden consejo sobre una situación difícil en la escuela. Se preguntan si sus hijos llegarán a conducir. Un padre pregunta a la multitud, si los niños mayores del espectro tienen relaciones románticas. Los padres comparten sus temores sobre lo que les pasará a sus hijos cuando sean demasiado mayores para cuidarlos.

José Ovalle habla de la importancia de mantener a todos sus hijos vinculados a su comunidad. Asegurar el apoyo para un niño con autismo puede ser difícil para cualquier padre. Para los cuidadores de bajos ingresos a los que se dirige, cuyos hijos son más propensos a ser pasados por alto y descontados por el sistema de salud, sabe que puede ser un desafío extra. "El autismo es para siempre", dice. "Es muy importante que trabajemos para cuidarlos tanto como podamos".

SINDICACIÓN

Este artículo fue republicado en The Independent.

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