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POR KATHERINE G. HOBBS
Fuente: Autism Parenting Magazine | 10/08/2021
Fotografía: Pixabay.com
¿Es usted un padre con una hija que cree que podría estar en el espectro del autismo? ¿Quizás no sabe por dónde empezar para llegar a un diagnóstico? No está solo.
La información de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) sugiere que el trastorno del espectro autista (TEA) afecta a 1 de cada 54 niños en Estados Unidos en todos los grupos étnicos y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas. Diversas pruebas sugieren ahora que esto es inexacto, y que hay más niñas con TEA de lo que la gente cree.
El TEA se caracteriza por las dificultades de comunicación e interacción social, según el sistema de clasificación DSM-5. Sin embargo, las investigaciones sugieren que los criterios de diagnóstico se basan en la evidencia científica del autismo en los niños. En consecuencia, el diagnóstico de autismo en las niñas suele producirse más tarde en su desarrollo que en los varones.
Debido a esto, muchas niñas del espectro se ven abocadas a ir por la vida sin el apoyo y la ayuda que podrían necesitar, sin saber cómo encontrar respuestas a las dificultades que encuentran en su vida diaria. Estas dificultades, dependiendo de su extensión y gravedad, pueden causar tensión psicológica tanto a las niñas como a sus familias.
Para ayudar a las niñas del espectro a recibir un diagnóstico de autismo más rápidamente, es importante que los padres sean conscientes de los posibles signos de autismo. Entonces, ¿cómo se manifiesta el autismo en las niñas? Echemos un vistazo a este tema y, con suerte, se ofrecerán algunas respuestas en este artículo.
¿Cuáles son los signos del autismo en las niñas?
El trastorno del espectro autista suele describirse como algo "masculino", ya que hay más niños con un diagnóstico que niñas; esto podría deberse a que los criterios de diagnóstico del autismo se basan fundamentalmente en investigaciones realizadas en niños diagnosticados de autismo y no en mujeres. En consecuencia, muchas niñas no son diagnosticadas hasta la adolescencia.
En muchos casos, las niñas con autismo a una edad más temprana muestran más capacidad, en comparación con los niños, para interactuar en entornos sociales y suelen ser capaces de hacer y mantener amistades a una edad temprana. Esta característica perjudica a las niñas con autismo no diagnosticado porque, según los criterios de diagnóstico, los autistas carecen de capacidad de interacción social y comunicación. Sin embargo, si no están diagnosticados, los rasgos del autismo se hacen más evidentes al llegar a la adolescencia, ya que la necesidad de una capacidad de interacción social compleja es mayor.
El diagnóstico de autismo es un espectro de diferentes expresiones fenotípicas en cada individuo portador del rasgo. Incluye diferentes tipos de autismo, desde los de alto funcionamiento hasta los más graves o de bajo funcionamiento, tipos que son más fáciles de diagnosticar.
Aunque el autismo es más difícil de detectar en las niñas que en los niños, hay algunos signos a los que se puede prestar atención.
Estos son algunos de los retos a los que se enfrentan las niñas autistas
Recuerde que el autismo es un espectro y se presenta de forma diferente en cada individuo. Sin embargo, la siguiente lista ofrece algunas de las dificultades "comunes" a las que pueden enfrentarse las niñas con autismo.
Dificultades con las habilidades sociales y la comunicación
Uno de los síntomas más clásicos del espectro autista se observa cuando se observan las dificultades relacionadas con las interacciones sociales. Esto es mucho más fácil de detectar en los niños, ya que las niñas y las mujeres tienden a adaptarse a las situaciones sociales de forma más natural que los hombres.
La dificultad para mantener el contacto visual durante las interacciones sociales o la evasión de los acontecimientos difíciles mediante el procesamiento mental o la ensoñación pueden dar pistas de que las niñas pueden ser autistas.
Otros ejemplos son:
Dificultad para establecer una interacción social íntima
Niveles inferiores de capacidad cognitiva verbal
Dificultad en la capacidad de adaptación
Comprensión literal de la información; lucha con el sarcasmo
Problemas de comunicación y lenguaje
Requieren más tiempo de procesamiento para participar e interactuar
A menudo les resulta difícil comunicarse; la conversación se convierte en un guión
Problemas de procesamiento sensorial
Los problemas de procesamiento sensorial incluyen dificultades para procesar la luz, el sonido o el tacto intensos. Todos ellos son síntomas característicos del autismo. En el caso de una persona con un TEA, hay entradas sensoriales que aumentan la necesidad de autorregulación a través de la estimulación, las crisis nerviosas o, en casos más extremos, los comportamientos autolesivos.
Problemas de comportamiento
Las niñas con autismo a veces pueden actuar o mostrar comportamientos agresivos. Esto puede ocurrir cuando intentan comunicar algo o cuando hay un problema sensorial que intentan regular. También puede deberse a un problema fisiológico o de salud.
Pensamiento visual
El pensamiento visual está relacionado con el concepto de que los individuos con TEA son aprendices visuales, que piensan más en imágenes que en lenguaje. Esto permite a algunas personas con autismo conceptualizar patrones en su mente y resolver problemas complejos.
Una de las mujeres más famosas con autismo, la doctora Temple Grandin, no habló durante los primeros tres años y medio de su vida. Desarrolló sus habilidades sociales y llegó a obtener un doctorado en ciencia animal donde empezó a ser pionera en conceptos revolucionarios gracias a su capacidad de pensar en imágenes.
Intereses especiales y obsesiones
Los individuos del espectro autista suelen tener tendencia a desarrollar intereses especiales y obsesiones. Los estereotipos clásicos que se utilizan en la sociedad son los intereses especiales y las obsesiones con los hechos. Las niñas con autismo suelen tener un interés limitado por las actividades y suelen ser muy específicas en lo que les gusta.
Sin embargo, una teoría de por qué las chicas no son diagnosticadas es que sus intereses especiales suelen ser más "socialmente aceptables" que los de los chicos del espectro. Por ejemplo, una adolescente puede desarrollar un intenso interés por los chicos o los famosos. Esto podría deberse a que tienen un gran deseo de "encajar" con sus compañeros.
Enmascaramiento: ¿la razón por la que no se diagnostica el TEA a las chicas?
Algunas investigaciones sugieren que la razón por la que las niñas suelen estar infradiagnosticadas de trastorno del espectro autista es que los criterios de diagnóstico actuales no se ajustan a la expresión del autismo en las niñas.
Los estudios actuales citan que al menos tres varones reciben un diagnóstico de autismo por cada mujer. Dos argumentos actuales sugieren una explicación; el primero sostiene que la razón de este hecho es que las niñas tienen un rasgo inherente que las "protege" de la probabilidad de desarrollar autismo. Mientras que el segundo argumento es que es más probable que las niñas desarrollen autismo de lo que los datos actuales estiman, el factor limitante es que el sesgo diagnóstico y las variaciones en la expresión del autismo en las niñas limitan el diagnóstico positivo.
De estos dos argumentos, el segundo está mucho más favorecido que el otro. El principal problema con los criterios de diagnóstico actuales es que los enmascaradores conductuales que se utilizan como criterio para diagnosticar el autismo se basan en concepciones preexistentes de cómo "es" el autismo. Éstas se basan predominantemente en muestras de población masculina previamente diagnosticada de autismo.
Las niñas suelen ser capaces de "enmascarar" sus rasgos autistas y, por tanto, los enmascaradores conductuales utilizados como criterios de diagnóstico no son tan evidentes; pero ¿qué significa esto?
¿Cómo enmascaran las niñas su TEA?
A menudo, las niñas con rasgos de autismo son capaces de esconderse y pasar desapercibidas, lo que se conoce como camuflaje o enmascaramiento. La aparición del enmascaramiento en las niñas se debe a la presión cultural de mostrar los "comportamientos correctos" que a menudo se esperan de ellas
Es inherentemente más fácil para las niñas autistas imitar los comportamientos de los demás cuando se trata de ciertas interacciones, al menos inicialmente. Algunos ejemplos de enmascaramiento o camuflaje incluyen: el acto de imitar las expresiones faciales, y hacer contacto visual intencional a pesar de la incomodidad interna o las emociones desencadenantes de ansiedad que esto puede provocar. La supresión de los comportamientos de estimulación, como agitar las manos, o dar respuestas a las preguntas con un guión, son otros métodos de enmascaramiento basados en los estudios actuales y en las experiencias de los clínicos.
Normalmente, las niñas adoptan estas estrategias de enmascaramiento para "encajar" o evitar destacar adaptándose al entorno escolar. La capacidad de enmascarar los rasgos autistas suele aprenderse a través de los programas de televisión, de la observación cotidiana o de los compañeros para parecer neurotípico a primera vista.
Pistas sutiles como la dificultad para mantener el contacto visual durante las interacciones sociales o la evasión de los acontecimientos difíciles a través del procesamiento mental o la ensoñación pueden proporcionar pistas de que las niñas pueden ser autistas.
Consecuencias del camuflaje
Jorgenson, et. al, citaron que el enmascaramiento o camuflaje tiene efectos perjudiciales como el desgaste mental, físico y emocional. Esto se debe a que el enmascaramiento se caracteriza por un control constante de lo que se considera un comportamiento socialmente aceptable. El enmascaramiento también está relacionado con mayores índices de depresión y sentimientos de marginación.
El impacto psicológico del diagnóstico tardío de autismo en las niñas
Los estudios realizados por Bargiela, et al., y por Leedham, et al., informaron de experiencias personales de niñas y mujeres autistas mayores que obtuvieron un diagnóstico de TEA más tarde en la edad adulta.
Se informó de que algunos participantes declararon que, a pesar de haber recibido años de terapia para tratar los síntomas del autismo, sin saberlo, ninguno de estos profesionales de la salud pudo señalar la posibilidad de un diagnóstico de autismo. Otros declararon haber sido diagnosticados con otros trastornos y ninguno les ofreció una solución a sus síntomas subyacentes; incluso llegaron a ser diagnosticados con trastornos de la personalidad.
En muchos casos, debido al estereotipo de que "las personas con TEA tienen todas problemas sociales y de comunicación graves y manifiestos", los profesionales eran reacios a diagnosticar a las niñas a una edad más temprana con autismo porque no cumplían ese criterio por mostrar capacidad de socialización con los demás.
El acto de forjar una identidad diferente trajo consigo muchas reacciones emocionales, como la rabia y el arrepentimiento por todo el tiempo invertido en intentar ser una persona diferente o en intentar "ser buena", causadas por la incapacidad de los profesionales de mirar más allá de los estereotipos y centrarse en los síntomas desde la perspectiva de las mujeres con autismo no diagnosticado.
A partir de las respuestas de este estudio, casi todas las chicas mayores declararon haber experimentado una o más dificultades de salud mental. De ellas, las más comunes fueron la ansiedad, la depresión y los trastornos alimentarios. En relación con los problemas de salud mental, algunas chicas adultas informaron de haber intentado suicidarse o autolesionarse, así como de una menor sensación de autoestima, un aumento de las dudas y sentimientos de rechazo.
¿Cómo puede ayudar un diagnóstico de TEA a una niña con autismo?
Al igual que sus homólogos masculinos, las mujeres y niñas con autismo se benefician de una intervención temprana. Un diagnóstico precoz puede significar un acceso más temprano a las terapias y los recursos. También puede significar más tiempo para que la niña y su familia aprendan a manejar un diagnóstico de TEA. La intervención temprana es fundamental, pero un diagnóstico posterior es mejor que no tenerlo.
Según la Dra. Susan F. Epstein, neuropsicóloga clínica, las niñas con autismo a menudo acaban preguntándose qué "les pasa" y sufren de baja autoestima, depresión y pueden ser vulnerables al acoso escolar.
Las mujeres jóvenes y adultas a las que se les diagnostica autismo pueden tener que ponerse al día en cuanto a habilidades sociales y mecanismos de afrontamiento. Sin embargo, tras un periodo de adaptación, la mayoría de las mujeres y niñas encuentran alivio al recibir su diagnóstico. Tras el diagnóstico, usted y/o su hija pueden reunirse con expertos en autismo, terapeutas ocupacionales, psiquiatras u otros profesionales que pueden responder a sus preguntas y ayudar a largo plazo.
Servicios de apoyo para niñas con autismo
Se han creado una serie de servicios para las familias y los padres con hijos con necesidades especiales. Algunos de ellos tienen como objetivo atender a las niñas con autismo, así como a aquellas con autismo no diagnosticado que pueden no entender sus síntomas. He aquí algunas sugerencias para las niñas que buscan apoyo:
Encontrar un grupo o comunidad de apoyo
Tanto si te han diagnosticado autismo como si no, siempre es importante tener un lugar seguro con personas que piensan como tú y que pueden experimentar síntomas similares a los tuyos.
Lee libros y artículos sobre la experiencia femenina del autismo
Hay varios libros escritos por personas con necesidades especiales o, más concretamente, con TEA. Puede que encuentres las respuestas que buscas en ellos
The Spectrum Girl's Survival Guide - How to grow up Awesome and Autistic está escrito por Siena Castellón; una chica con autismo que, a una edad temprana, está utilizando su plataforma para dar voz a las chicas autistas de todo el mundo
Habla con los profesionales de la salud de tu localidad
Puede parecer que no hay respuesta a la vista; pero una pregunta sin respuesta siempre tiene una respuesta en alguna parte. Habla con tu médico, terapeuta, consejero u otro profesional de la salud. Abandonar no es una opción, sigue adelante.
Toma clases de habilidades sociales
En ellas, las niñas autistas aprenden a enfrentarse a diferentes situaciones sociales difíciles y a entablar relaciones interpersonales. Los terapeutas también pueden ayudar a las niñas a gestionar las afecciones concurrentes con el autismo, como la ansiedad, la depresión, el trastorno bipolar, el TOC y la anorexia.
Asistir a terapias
Algunas personas creen que el Análisis Conductual Aplicado (ABA) es especialmente útil para las niñas pequeñas (menores de cinco años), pero las niñas mayores también pueden beneficiarse.
Se dice que un método llamado terapia de conversación ayuda a las niñas autistas. Durante la psicoterapia, el terapeuta presenta los problemas a la niña y ambos trabajan juntos para encontrar soluciones.
La terapia ocupacional (TO) es otra opción para los niños que necesitan ayuda para establecer rutinas y realizar tareas cotidianas. Un terapeuta ocupacional puede ayudar a las niñas autistas a aprender habilidades que le ayudarán en casa, en la escuela o en el trabajo.
Las niñas con trastornos concurrentes como el TOC, la anorexia o que son supervivientes de un trauma pueden necesitar más especialistas en su equipo. A medida que más niñas reciben un diagnóstico de TEA, los especialistas son más conscientes de la forma única en que se presentan las niñas del espectro autista y están desarrollando nuevas formas de ayudarlas a prosperar.
Consejos para los padres
Ser normal es algo que depende de la representación de lo normal que hace la sociedad y de nuestros propios prejuicios. Cuando eliminamos la presunción de cómo debe actuar o comportarse uno, aprendemos a entender que cada individuo es diferente. Enseñar a tu hijo a sentirse cómodo siendo él mismo, especialmente en el entorno familiar, puede suponer un gran avance.
Es importante que los padres escuchen a sus hijos, ya que sólo ellos saben por lo que están pasando. Escuchar también puede aplicarse a la comunicación no verbal; por ejemplo, pistas sutiles en el lenguaje corporal, como la forma en que responde en determinadas situaciones. También puede ser verbal al ser inquisitivo con los comportamientos de tu hijo y hablar de ellos. Los padres tienen la gran responsabilidad de proteger a sus hijos y garantizar su desarrollo.
Lo más importante es que, si tiene la sensación de que su hija podría estar dentro del espectro, investigue y busque ayuda profesional. Confíe en su intuición paterna y no abandone la búsqueda de respuestas.
Conclusión
El autismo se presenta de forma diferente en cada individuo. En las niñas, el autismo suele pasar desapercibido para los profesionales de la salud, porque las niñas con autismo tienden a ocultar sus rasgos autistas para sentirse "socialmente aceptables".
Si los padres son capaces de reconocer los posibles signos de autismo en las niñas, se puede intervenir antes. Si no sabe por dónde empezar, el pediatra o el médico de atención primaria de su hija puede ponerle en contacto con los recursos para el autismo de su zona.
Referencias
Bargiela, S., Steward, R. & Mandy, W. The Experiences of Late-diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions: An Investigation of the Female Autism Phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders 46, 3281–3294 (2016). https://doi.org/10.1007/s10803-016-2872-8
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Leedham, A., Thompson, A. R., Smith, R., Freeth, M. (2020) ‘I was exhausted trying to figure it out’: The experiences of females receiving an autism diagnosis in middle to late adulthood. Autism, 24(1),135-146, https://doi.org/10.1177/1362361319853442
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