Cómo explicar el autismo al resto de la familia

POR JALENE HOERNER

Fuente: Autism Parenting Magazine | 15/08/2021

Fotografía: Pixabay.com

Asumir un diagnóstico de autismo a nivel puramente parental puede ser indescriptible. Se trata de un proceso humano de emociones singularmente personal y a veces incomprendido.

Asumir un diagnóstico de autismo a nivel puramente parental puede ser indescriptible. Hay todo un espectro de emociones que van desde la tristeza inconsolable hasta el alivio incomparable cuando por fin se ha encontrado ayuda. Se trata de un proceso humano de emociones singularmente personal y a veces incomprendido.

Varias personas me han dicho que algunas personas pueden pasar por las mismas etapas de dolor cuando se descubre un diagnóstico de necesidades especiales que si hubieran perdido a un hijo. Personalmente, fui una de las personas "extrañas" que primero sintió alivio ante el diagnóstico inicial de autismo de alto funcionamiento en mi hijo, aunque rápidamente me di cuenta de que había otras emociones en el horizonte. Por un lado, sí que sentí tristeza, pero por otro lado, después de dos años intentando entender por qué mi hijo no actuaba como cualquier otro niño de su edad y culpándome a mí misma, el alivio fue la única emoción que sentí real.

Aunque mi primera respuesta a la psiquiatra infantil fue: "Gracias por darnos por fin algunas respuestas", al salir de su consulta aquel día me golpeó una ola de emociones que no estaba preparada para sentir. Fueron el alivio, la tristeza, la desesperación, la ira, la decepción, la pérdida, la iluminación y la comprensión; la lista es interminable.

Creo que la mayoría de los padres de un niño con autismo saben de dónde vengo. Sólo tenía 24 años cuando me dieron el diagnóstico de mi hijo, que tenía poco más de tres años. Recuerdo estar sentada en el aparcamiento de la consulta con mis dos pequeños abrochados en el asiento trasero, llorando a mares por teléfono con mi marido.

Las lágrimas se calmaron con el tiempo, y nos elevamos por encima del diagnóstico para ver a nuestro hijo como un regalo, en lugar de un obstáculo. Pero admito que nos llevó tiempo. En un periodo de extrema incertidumbre en la vida de nuestra familia más cercana -que nos incluía a mí, a mi marido, a nuestro hijo de tres años, a un bebé de 11 meses y a un tercer hijo en camino- nos sentíamos abrumados, pero no teníamos más remedio que seguir adelante.

Teníamos otra tarea pendiente, ya que teníamos que transmitir la información a los miembros de nuestra familia. Aunque nos sentimos como si hubiéramos abordado lo peor del impacto inicial en nuestra propia vida, no hay nada que prepare a una persona para transmitir el diagnóstico a los miembros de la familia ampliada. Me encantaría afirmar que todo el mundo nos apoyará y estará de acuerdo, pero por nuestra propia experiencia, hay que estar preparado para ver cómo cada miembro de la familia procesa el diagnóstico a su manera y en su tiempo.

Cada persona tendrá, y tiene derecho, a su propio proceso de emociones, y el impacto de las emociones iniciales puede ser una montaña rusa en sí misma. En mi caso y en el de mi marido, queríamos encontrar la mejor manera de transmitir la información en términos concretos y relativamente indiscutibles para poder explicar plenamente los "porqués" y los "cómos" a los miembros de nuestra familia en el entorno más tranquilo posible. Tras unas cuantas noches de cuidadosa reflexión, llegamos a la conclusión de que la mejor manera de presentar la información sería una explicación escrita que se leyera en voz alta.

Las emociones atravesaron la sala como un cuchillo cuando invitamos a nuestras familias a sentarse y comenzamos el proceso de información. Pedimos que todos mantuvieran sus preguntas hasta el final de lo que sería nuestro discurso. Comenzamos presentando a todos el diagnóstico que se nos había dado, diciendo el porqué y explicando el trastorno del espectro autista (TEA).

Pasamos a compartir el "por qué" y el "cómo" llegamos a aceptar un diagnóstico en un niño tan pequeño, y aseguramos a todos que no llegamos a esa conclusión a ciegas, sino que habíamos visitado a varios médicos que dieron el mismo diagnóstico. Expusimos cuáles eran nuestros planes con nuestro hijo con necesidades especiales, y resumimos nuestro tiempo leyendo una súplica pidiendo a cada persona que aceptara nuestras decisiones. Pedimos a nuestras familias que nos ayudaran con nuestro futuro en lugar de obstaculizarnos cuestionando cada uno de nuestros movimientos.

Aunque me gustaría poder afirmar que estaba preparada para las variadas respuestas, que iban desde la ira hasta las lágrimas, pasando por el silencio, sinceramente no lo estaba. Sin embargo, estoy muy agradecida de haber escrito esa hoja informativa para que cada miembro de la familia la guardara, porque esa hoja es la que, creo, frenó la mayoría de los comentarios inquisitivos a lo largo de los años. Con ese pequeño papel de tres páginas, los miembros de la familia tenían algo concreto a lo que referirse cada vez que se les ocurría una pregunta.

Ahora, cuatro años después de aquella reunión inicial, puedo afirmar que la mayoría de las preguntas han quedado atrás, y todos hemos pasado a ayudar a este niño a funcionar lo mejor posible en la vida diaria. Es una vida que nunca soñé tener, pero una vida sin la que no querría vivir ni un solo día.

Sólo tengo un deseo para todas las familias que comienzan el camino de amar a su propio y único regalo de un niño con TEA, y es que puedan ser conducidos a la vida que están destinados a poseer experimentando el mayor crecimiento en sí mismos. Es una vida que puede, de hecho, ponerte de rodillas, pero una vida, sin embargo, que está ayudando a un niño extraordinario a sentirse amado en su propia y única manera de procesar una emoción tan compleja. Un amor que le lleva a crecer en los sentimientos de felicidad haciendo un impacto sorprendente en el mundo. Tanto tú como tu hijo tenéis la posibilidad de afectar al cambio con vuestro ejemplo amoroso, que todo empieza por aprender a abandonar tu propio egoísmo por tu hijo.

Este artículo apareció en el número 58 - El mayor amor de todos: Familia: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-58-greatest-love-of-all-family/

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