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POR DONNESA MCPHERSON
Fuente: Autism Parenting | 28/09/2022
Fotografía: Autism Parenting / Pixabay
Durante mucho tiempo, tanto los profesionales como los padres se han preguntado sobre la posible conexión entre el autismo y el dolor crónico.
En el pasado, algunos suponían que las personas diagnosticadas de trastornos del espectro autista (TEA) no sentían realmente dolor. Que la intensidad del dolor era diferente para ellos de alguna manera. Se trata de una idea errónea y, afortunadamente, ahora se comprende mejor el espectro.
El artículo, Autism and Amplified Musculoskeletal Pain Syndrome (AMPS)/ El papel de los factores sensoriales y la ansiedad en Psychology Today, afirma que la presunta falta de dolor provenía de las personas que observaban comportamientos autolesivos. Los profesionales pensaban que había una menor sensibilidad al dolor en los individuos con TEA.
Esta idea preconcebida ha sido desmentida, según el artículo:
"La investigación ha examinado cuidadosamente las respuestas al dolor en entornos experimentales controlados. Estos estudios demuestran que no es que los niños del espectro no sientan dolor. En cambio, expresan el dolor de formas que pueden no ser inmediatamente reconocibles por los demás".
"De hecho, cada vez hay más investigaciones que indican que los autistas no sólo tienen dolor, sino que lo experimentan en mayor grado que los demás; sobre todo en las afecciones de dolor crónico debilitante".
Entonces, ¿cómo afecta el autismo a las respuestas al dolor?
Otro estudio que me pareció interesante fue Prevalence of autism traits and attention-deficit hyperactivity disorder symptoms in a clinical sample of children and adolescents with chronic pain (Prevalencia de rasgos autistas y síntomas del trastorno por déficit de atención con hiperactividad en una muestra clínica de niños y adolescentes con dolor crónico), que contiene investigaciones que relacionan a individuos con trastorno del espectro autista (TEA) y/o trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y dolor crónico.
El artículo afirma:
"los niños con dolor crónico debilitante, en particular las niñas, pueden presentar un riesgo elevado de tener un trastorno del neurodesarrollo comórbido, posiblemente de alto funcionamiento. Los resultados sugieren que la evaluación clínica del dolor crónico pediátrico debería incluir la detección de trastornos del neurodesarrollo."
¿Es el dolor crónico un síntoma de autismo?
Existen diferentes opiniones sobre si el dolor crónico es un síntoma conocido del TEA. El hecho es que el autismo es un trastorno del espectro y hay múltiples síntomas que dependen del individuo.
Volviendo al artículo anterior, Prevalencia de rasgos autistas y síntomas del trastorno por déficit de atención con hiperactividad en una muestra clínica de niños y adolescentes con dolor crónico, se comentan investigaciones que relacionan a los pacientes con dolor crónico con tener menores habilidades de función ejecutiva. También se afirma que los trastornos psiquiátricos, como la depresión y la ansiedad, pueden ser típicos en relación con el dolor crónico pediátrico, y las deficiencias funcionales pueden ser un factor de riesgo mayor.
Algunos estudios sobre la función neuropsicológica han relacionado síntomas de dolor crónico como el dolor estomacal y/o abdominal y las migrañas con el TEA y el TDAH. Sin embargo, debido a las posibilidades de que estas afecciones pasen desapercibidas entre los pacientes pediátricos, los resultados de una relación no están claros hasta que exista una forma definitiva y coherente de tomar medidas del dolor.
Si mi hijo siente el dolor de forma diferente, ¿cómo puedo saber que tiene dolor?
Así pues, teniendo en cuenta la investigación y la información anteriores, ¿cómo puede saber si su hijo autista siente dolor?
Es importante observar lo siguiente y actuar en consecuencia:
Cualquier cambio en el comportamiento y/o el estado de ánimo, ya que puede ser un indicador de que el individuo está experimentando dolor.
Si dispone de medios visuales, utilícelos y tenga en cuenta cómo describe la persona autista lo que siente.
Utilice otras modificaciones disponibles para la comunicación (si es necesario) para que la persona describa cómo se siente.
Hable con el médico de su hijo y mantenga una conversación abierta sobre cualquier preocupación que pueda tener si teme que su hijo esté experimentando dolor.
En el artículo de Psychology Today también se destaca el Síndrome de Dolor Musculoesquelético Amplificado (SDMA). Se trata de una afección definida por el Colegio Americano de Reumatología como un término general que engloba diferentes dolores musculoesqueléticos no inflamatorios.
Los síntomas y características del AMPS son:
Dolor extremo que empeora progresivamente
El dolor puede experimentarse en una zona o extenderse por todo el cuerpo
Debido a la falta de sueño hay fatiga y funcionamiento cognitivo confuso
Sensibilidad a la luz que empeora el dolor (Alodinia).
La Asociación Americana de Psiquiatría señala que la depresión y la ansiedad pueden hacer que aumente el dolor, dependiendo de la sensibilidad del individuo. Como muchas personas del espectro tienen problemas de ansiedad, hay que tenerlo en cuenta.
¿Qué hacer si a su hijo le duele algo?
Si teme que su hijo esté experimentando algún tipo de dolor, es muy recomendable que hable con su médico y le haga una evaluación.
Si un profesional médico le asegura que no hay dolor, usted seguirá sintiéndose bien por haber hecho examinar a su hijo. Pero si el diagnóstico no le convence, siempre vale la pena pedir una segunda opinión. Si hay dolor de cualquier tipo, sea crónico o no, el médico de su hijo puede establecer tratamientos para ayudarle a sentirse más cómodo.
Mantener una comunicación abierta con el pediatra podría llevar a que tu hijo se sometiera a un programa de tratamiento del dolor que podría incluir medicación. El médico también podría abrirle el acceso a terapias como la terapia ocupacional, la fisioterapia u otras que podrían apoyar aún más el tratamiento del dolor, o derivarle a un profesional como un quiropráctico.
La luz al final del túnel
Cada persona tiene un umbral del dolor diferente. En el caso de los niños autistas, puede ser más difícil calibrar lo que sienten y cómo experimentan el dolor.
Tanto si los niños autistas tienen un dolor agudo que aparece y desaparece como si padecen un trastorno como el síndrome AMPS, es importante obtener un diagnóstico para avanzar y elaborar un plan de tratamiento.
Todos los buenos padres quieren que sus hijos tengan una alta calidad de vida. Si son capaces de poner en marcha un plan de tratamiento del dolor para un niño que está sufriendo, es un gran paso en la dirección correcta.
Referencias
American Psychiatric Association. (2020). Chronic Pain and Mental Health Often Interconnected. https://www.psychiatry.org/News-room/APA-Blogs/Chronic-Pain-and-Mental-Health-Interconnected
Bolte, S., Hirvikoski, T., Holmstrom, L., Lekander, M., Lipsker, C.W., & Wicksell, R.K. (2018). Prevalence of autism traits and attention-deficit hyperactivity disorder symptoms in a clinical sample of children and adolescents with chronic pain. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6235327/ Lynch, C. (2020). Autism and Amplified Musculoskeletal Pain Syndrome (AMPS): The role of sensory factors and anxiety. Psychology Today. https://www.psychologytoday.com/us/blog/autism-and-anxiety/202008/autism-and-amplified-musculoskeletal-pain-syndrome-amps
Donnesa McPherson, AAS es escritora de la revista Autism Parenting Magazine, esposa, madre con necesidades especiales que educa en casa y fotógrafa de naturaleza. Es licenciada en Educación Infantil y se dedica a ayudar a la gente a entender mejor el autismo, el trastorno de procesamiento sensorial y la educación en casa. Donnesa es una ávida defensora de sus hijos y disfruta pasando tiempo con su familia jugando, leyendo una gran variedad de libros, explorando todo lo que la naturaleza tiene que ofrecer y participando en el Mes Nacional de Escritura de Novelas (NaNoWriMo). LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/donnesa-mcpherson
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