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POR SANDY PETROVIC AND DAVID
Fuente: Autism Parenting Magazine | 17/02/2021
Fotografía: Pixabay.com
Una mirada a cómo el diagnóstico del trastorno de Asperger que está siendo sustituido por el diagnóstico más amplio del trastorno del espectro autista (TEA) ha tenido un impacto en una madre y su hijo.
Antes de 2013, las personas diagnosticadas con el trastorno de Asperger se describían como poseedoras de grados de características distintas y diferentes de las personas neurotípicas. Aunque varían entre sí en sus presentaciones únicas, las personas con Asperger generalmente luchaban con déficits en áreas comunes.
Tenían dificultades en varios aspectos de la comunicación y las interacciones sociales y, aunque normalmente eran inteligentes, navegar por sus días era a menudo una lucha. Los comportamientos ritualistas y repetitivos eran habituales, se resistían al cambio y a menudo mostraban un interés extremo por ciertos temas que investigaban, en los que se involucraban o de los que hablaban con fanatismo.
Las diferencias en las sensibilidades sensoriales a menudo causaban angustia y desafío, y muchas más características afectaban adicionalmente a su vida diaria. A veces se describe a estos individuos como "extravagantes" o "raros", pero también son creativos o superdotados en muchos aspectos.
Históricamente, ha habido controversia sobre si el Asperger existía en el extremo de alto funcionamiento del continuo del autismo, o más bien, si existía como un subconjunto distinto. Pero en mayo de 2013, con la nueva clasificación de la Asociación Americana de Psiquiatría (APA) en el DSM-5™, el diagnóstico del trastorno de asperger fue sustituido por el diagnóstico más amplio de trastorno del espectro autista (TEA).
En adelante, el diagnóstico de asperger no volvería a darse; fue eliminado y absorbido por el TEA. Las personas diagnosticadas con anterioridad a este momento no necesitaron una reevaluación para asumir este nuevo diagnóstico de trastorno del espectro autista. Sin embargo, muchas personas con el ahora obsoleto diagnóstico de asperger prefieren seguir utilizando la etiqueta en lugar de la terminología actualizada de TEA. Muchos se identifican con el "Asperger" y comparten una comunidad de comprensión de las características, los retos y los puntos fuertes que se han asociado a ese término superviviente.
Aceptar el "nuevo diagnóstico" de mi hijo
Así que, habiendo vivido ese cambio y el malestar que lo rodea, ¿cuáles fueron nuestras opiniones? Mi hijo, David, tenía poco más de 20 años cuando se publicó el DSM-5™. A los dos años se le había diagnosticado un trastorno generalizado del desarrollo, que evolucionó hacia el autismo de alto funcionamiento (otros dos diagnósticos que también se han eliminado de forma similar). A medida que su presentación fue emergiendo, el diagnóstico se volvió a especificar como trastorno de asperger durante sus años de edad escolar.
Al principio, admito que me preocupaba la nueva clasificación. A pesar de que los profesionales añaden más especificaciones y niveles de gravedad al diagnosticar oficialmente el TEA según los criterios del DSM-5™, todo lo que el público escucha es "autismo". Aunque entendía los fundamentos de la nueva clasificación y aceptaba el autismo de David, seguía siendo reacia a aceptar la decisión.
El espectro es muy amplio; sin conocer los niveles y las especificidades del diagnóstico profesional de una persona, el término general "autismo" puede abarcar amplias posibilidades de características y funcionamiento, y se asocia con estereotipos. A pesar de la variabilidad individual inherente al asperger, al menos acotaba las cosas. Creo que los cambios de la APA contribuyeron a la incomprensión del público.
Llevar el autismo como una 'insignia de honor'
Sorprendentemente, a pesar de la dificultad de David con el cambio, no tuvo ningún problema en aceptar su nuevo diagnóstico y etiquetado. Esta es su explicación actual de su apertura:
"Tal y como yo lo veía, los dos términos eran intercambiables. No me equivoqué al usar ninguna de las dos expresiones, y no me molestó decir que era autista. No alteraba mi vida de ninguna manera. El concepto de que tenía autismo no me era ajeno, y no cambiaba quién era ni cómo actuaba. Ya había abrazado y aceptado la vida que llevaba con mis diferencias. Nunca vi nada negativo en el término "autismo".
En cierto modo, lo llevaba como una insignia de honor. El nombre es sólo el nombre, y no afectaba a la forma en que utilizaba mis capacidades en la vida ni a la forma en que pensaba en mí misma. No cambió las adaptaciones que necesitaba para tener éxito, y nunca me hizo cuestionar mi capacidad para alcanzar el éxito. Podemos cambiar el título, pero eso no cambia a la persona".
Varios años después, estoy definitivamente más de acuerdo con la nueva clasificación y la respeto, aunque me costó un poco de ajuste. Aunque el asperger sigue formando parte de la identidad con la que creció David y es un término que seguimos utilizando de forma intermitente (de hecho, forma parte del nombre de nuestra página web), nos sentimos totalmente cómodos con el diagnóstico de TEA de David.
Personalmente, aunque creo que la nueva clasificación trajo más confusión al mundo en 2013, también trajo titulares y conversación, lo que trajo una mayor conciencia. Siento que el término "autismo" no es tan tabú para discutir o revelar como parecía ser en el pasado. Los puntos fuertes y los dones de los individuos del espectro se muestran ahora comúnmente en los medios de comunicación. Creo que la población neurotípica está más familiarizada, más abierta a aprender y más interesada.
Aunque todavía queda mucho trabajo por hacer en cuanto a los estereotipos y la comprensión, creo que estamos mucho más avanzados que en 2013. El gran obstáculo es este: No basta con aumentar la concienciación; también debemos aumentar la aceptación, y eso debe traducirse en oportunidades.
Eso es exactamente lo que David y yo nos esforzamos por hacer a través de nuestro libro, nuestros escritos y nuestras intervenciones públicas. David personifica el autismo y aporta nuevas perspectivas y conocimientos a la gente, y eso, esperamos, estimulará la comprensión y el cambio.
Este artículo apareció en el número 112 de la revista Understanding Diagnosis & Disorders: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-112-understanding-diagnosis-disorders/
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